Elvanse gav mig et liv og Intuniv gav mig mulighed for at leve det

On 23. July 2018

Det, at finde den rette medicinske kombinationsbehandling når man har ADHD med en eller flere ko-morbide lidelser, er uhyre svært og kan føles uoverskueligt og håbløst, især pga. de overdrevne stringente regler for hvilken medicin man må få og i hvilken rækkefølge det skal afprøves, uanset hvem man er. Denne artikel beskriver hvordan det kan gøres, på den rigtige måde, hvis blot der er empati, viden og vilje til at lytte til patienten selv, i behandlingssystemet.

Resumé

ADDspeaker: Meget få #ViMedADHD får den rette medicin til at begynde med, og da vi alle reagerer og omsætter medicinens virkning på forskellig vis, så er der ikke blot én standardløsning at tage i brug, selvom NKR foreskriver en fastlåst procedure for afprøvning af ADHD-medicin, hvilken alene bygger på økonomiske hensyn og forældet viden, og hvor patientens viden, erfaring og individuelle personlige ønsker, ingen værdi tilskrives.

Dette betyder at patienterne så er tvunget til at famle rundt i mørket i månedsvis for til sidst at håbe på at finde lyset og komme hjem til der, hvor man burde have været hele sit liv, og uden at skulle have været ufrivillig ‘forsøgskanin’ for at tilfredsstille Sundheds -og Lægemiddelstyrelsen’s umenneskelige, økonomifokuserede krav til medicinering af ADHD.

Velkommen hjem, mor …

En lang rejse, der egentlig har været ganske kort i forhold til, hvad andre har måttet igennem, er ved at være slut.

Hvis jeg, for et halvt år siden, havde fået at vide, at dette resultat, jeg nu står med i dag, ville have været som det er, så havde jeg nægtet at tro på det!

Tænk sig, at den rette medicin kan skabe en så stor intrapersonel forandring (tanker, følelser, selvværd, selvtillid, kompetencer) og at den omfattende positive forandring jeg nu føler indvendigt, (emotionelt, sanseligt, kognitivt) og ikke mindst på det interpersonelle plan (adfærd), kan sprede sig ud som ringe i vandet og påvirke ikke kun mit eget liv, men også de mennesker jeg elsker, og omgåes til dagligt, i en så positiv grad. Jeg ER et bedre menneske, jeg ER et lykkeligere menneske og vigtigst af alt – jeg ER en betydeligt bedre mor, end jeg nogensinde havde turde håbe på at jeg kunne blive/være (evner) … velkommen hjem, mor!

Tilskuddet kom og jeg kunne hente Intuniv

Ding … beskeden fra Lægemiddelstyrelsen kom på e-Boks, tilskuddet til Intuniv var gået igennem og jeg reagerede som en, der lige havde vundet den store gevinst i Lotto, der blev danset, hvinet og glædens tårer løb ned af mine kinder.

ADDspeaker: Intuniv er navnet på et nyere lægemiddel, der i virkeligheden bygger på et gammelkendt virkningsstof, Guanfacin, som har været anvendt til at behandle forhøjet blodtryk hos voksne, siden slutningen af 70’erne.

I 2016 blev det godkendt af EU’s lægemiddelstyrelse, EMA, til behandling af ADHD symptomer, men kun for børn 6 -17 år, grundet manglende ADHD-specifik viden om langtidsbivirkninger, set ud fra et videnskabeligt, evidensbaseret perspektiv. Guanfacin har været gennem utallige studier til brug for voksne med forhøjet blodtryk, disse medregnes dog ikke så evidens, da Intuniv er omformuleret til at være depotmedicin og er specifikt udviklet til behandling af ADHD.

Praktisk og klinisk ved vi at Guanfacin ingen alvorlige bivirkninger har, kan give en svag vægtøgning (en stigning på 1 BMI efter 12 måneder), samt virker på både ADHD kernesymptomerne letafledelighed, hyperaktivitet og især impulskontrol, samt på TICS (verbale/nonverbale), Tremors og på stressniveauet i kroppen generelt, samt specifikt på hæmningskontrol, aggression, eksekutive funktioner og dermed også behandler mange PTSD og ASD symptomer, indirekte.

I Danmark kan der normalt kun bevilges Enkelttilskud på Intuniv til børn mellem 6 – 17 år, og voksne må derfor betale knap 800 kr månedligt, såfremt Lægemiddelstyrelsen ikke vil godkende kombinationsbehandling med Intuniv og andre ADHD-midler, på trods af at videnskabeligt evidens, samt mere end 10 års praktisk og klinisk erfaring fra USA, og ikke mindst de mange voksne der i dag får Intuniv (egenbetalt) ved siden af deres Elvanse, Strattera og Ritalin, har udvist forbløffende god effekt og forøget livskvalitet til følge.

Endeligt kunne jeg på min egen krop komme til at erfare den virkning, som jeg havde hørt så mange andre voksne som jeg selv, tale så varmt om i de mange fora som jeg besøger og drøfter ADHD med.

Første pille

Det var en stor dag, da jeg for første gang skulle tage min Intuniv, for jeg var rædselsslagen for, at jeg havde fået opbygget en urealistisk høj forventning til dens virkning og endnu værre, at den ikke virkede på mig!

ADDspeaker: Intuniv er en depotmedicin der har en virkningstid på mellem 10 – 30 timer (middel er ca. 20-22 timer). Intuniv indeholder det virksomme stof Guanfacin som er udviklet til at behandle forhøjet blodtryk primært, dog har man oplevet at man patienter fik en psykofarmakologisk positiv effekt af Guanfacin, hvilket gjorde at Shire udviklede Intuniv til brug i behandling af ADHD specifikt, og omformulerede det som et depotmiddel, som det ses i dag.

Du kan læse en grundig videnskabelig artikel om Guanfacin og ADHD på PubMed

Jeg slugte pillen og mærkede intenst efter i min krop for at mærke en virkning, en forandring bare et eller andet. Det eneste, der skete var, at jeg følte mig lidt ekstra træt, så jeg gik i seng og sov. Første pille var, som jeg forventede, ikke nogen magisk oplevelse.

Det virker jo ikke, eller?

Den eneste forskel jeg kunne mærke til at begynde med, var træt -og sløvhed. Det var yderst skuffende ikke at opleve et mirakel i pilleform!

Dog kunne jeg efter kort tid mærke hvordan min indre uro og anspændthed langsomt forsvandt en smule. Efter et par uger var der ingen bivirkninger tilbage (træt -og sløvhed) og jeg havde samme mængde energi som før.

ADDspeaker: Mange voksne med ADHD med ko-morbid autisme, oplever at Intuniv giver dem en uforklarlig følelse af … nedsat hyperaktiv/impulsiv energi, hvilket de føler er lidt skuffende, ja nærmest abstinensfremkaldende.

Dette er helt naturligt, da Intuniv virker ved at primært at sænke ens blodtryk, sekundært ved at lægge et “sansereguleringsfilter’ ned over Det Limbiske System, som dermed nedsætter ens indre stressniveau, og samtidigt forbedrer kommunikationen mellem Det Limbiske System og de Eksekutive funktioner i Frontallappen, således at man tænker mindre emotionelt styret, mindre sanseoverstimuleret og med mere hæmningskontrol på behovsudsættelse, impulsivitet og aggression.

Den øv-følelse der beskrives her, skyldes simpelthen at hjernen producerer mindre adrenalin (grundet lavere stressniveau) og dermed fyldes man med en uspecifik fornemmelse af “at man mangler noget”, typisk følt som mindre energi.

At man oplever dette, er ‘by design’ og helt i tråd med den overordnede, ønskede ændring i ens egentilstand, der giver en langt bedre symptomdækning af ens ADHD, autisme og PTSD symptomer, ved at sætte hele kroppen ned i gear og forbedre ens sensoriske selvregulering, emotionelle selvkontrol og kognitive funktionsevne på konsekvensberegning, arbejdshukommelse og generelle visuelle/verbale mentaliseringsevne (Indre øje, Indre stemme).

Intuniv er sgu et mirakel i pilleform

En presset situation, som før Intuniv havde væltet mig totalt, blev mit første synlige bevis på, at jeg virkeligt havde god effekt.

Jeg bevarede roen, reagerede hensigtsmæssigt og jeg havde ingen nedsmeltning efterfølgende. Det ellers så velkendte mønster med tankemyller og selvbebrejdelser var blevet brudt, jeg kunne selvregulere mine følelser og jeg var lamslået over, at opleve dette, for første gang i mit liv!

ADDspeaker: Intuniv lægger et, midlertidigt, intelligent ‘filter’ på ens sanser, således at man ikke så hyppigt bliver sansemæssigt overstimuleret (letafledelig, sansemæssig hypersensitiv, emotionel svingende), som man gjorde førhen, og da disse symptomer er den egentlige kausalitet til den (udefra sete) emotionelle letantændelighed (aggression), letafledelighed, nedsatte behov for berøring fra andre mennesker, samt i særdeleshed ens “indre følelse af ro”.

Mine følelser er ikke forsvundet, de er IKKE gemt væk af medicinen, de er bare ikke ude af kontrol mere.

Jeg kan nu styre mine følelsesmæssige reaktioner fremfor, at de styrer mig. Jeg har fået en pauseknap, hvor jeg kan tænke før jeg reagerer.

ADDspeaker: Intuniv hjælper på ens udviklingsmæssigt beskadigedede hæmningskontrol (grundet enten den specifikke udviklingsforstyrrelse, ADHD eller den generelle udviklingsforstyrrelse, Autisme, samt til pådraget angst, PTSD) og det er denne hæmningskontrol der styrer vores verbale/nonverbale adfærd, vores interne emotionelle egentilstand, vores emotionelle selvkontrol og vores evne til emotionel selvregulering (evnen til at tage en ubehagelig følelse og ændre den til en mindre ubehagelig eller behagelig følelse i stedet, i sig selv og af sig selv.

Min angst for at sige fra er blevet reduceret betydeligt, for jeg ved, at jeg er i stand til at regulere mine følelser og at jeg ikke lægger mig i fosterstilling, overanalyserer hver eneste detalje og bebrejder mig selv i flere dage efterfølgende. Denne viden gøre mig tryg, for nu ved jeg, at jeg ikke længere er min egen værste fjende.

ADDspeaker: Intuniv gør, modsat f.eks. Strattera, at ens følelser bliver modereret og kontekstafstemte, fremfor blot bedøvede som vi kender det fra Strattera. Det som Intuniv gør så godt er at forbedre kvaliteten af den information der sendes fra Det Limbiske System til det Eksekutive System, således at de Eksekutive funktioner bedre kan regulere verbal og nonverbal adfærd, emotionelle egentilstand og generelle selvkontrol, på en måde som gør bedre og mere rationel brug af ens kognitive systemer, f.eks. ved at reducerer rumination, som den der beskrives ovenfor.

Forbedret forestillingsevne og sanseintegration

Intuniv hjælper ikke på min fokus -og koncentrationsevne og letafledelighed, men den virker på ALT andet. Hvis jeg kun kunne få et præparat, så ville jeg vælge Intuniv. På Intuniv alene ville jeg savne min evne til fokus, den overlevede jeg uden i 35 år, så det ville jeg nok godt kunne igen.

ADDspeaker: Al ADHD medicin virker på ca. 70% af de samme symptomer på ADHD, men adskiller sig ved måden hvorpå de hver især behandler de resterende 30% af symptomerne.

ADHD medicin såsom Ritalin, Concerta og andre Metylphenidat-baserede midler, virker primært på hæmningskontrol ift. hyperaktivitet, impulsivitet og letafledelighed, sekundært på fokus og koncentration, og indirekte på emotionel selvkontrol, men ikke på emotionel selvregulering.

Da hæmningskontrol generelt styrer stort set alle vores Eksekutive funktioner (indirekte ved at styre vores sansemæssige, emotionelle og kognitive stressniveau), påvirker den også vores fokus -og koncentrationsevne, vores hyperaktive/impulsive adfærd, samt vores letafledelighed ift. irrelevante stimuli, ved at lægge en dæmper på hvad der kommer videre op i systemet, Det Eksekutive System, og indgår i den overordnede mentale styring af vores inter -og intrapersonelle egentilstand, adfærd og udtryk.

ADHD medicin såsom Elvanse og Attentin virker virkeligt godt på fokus -og konventrationsevne, og dermed indirekte på ens stressniveau og Eksekutive funktioner. Den virker dog ikke dæmpende på ens emotionelle selvkontrol, og afhjælper ikke den manglende evne til emotionel selvregulering.

ADHD medicin såsom Strattera virker primært ved at undertrykke den sansemæssige overstimulering helt ned dybt i Det Limbiske System, og dette medfører at angst, stress og alle de ADHD relaterede symptomer dermed også formindskes (fjernes ikke, bliver blot ikke sendt videre op i hjernen, og ligger derfor ubevidst fortsat i ens Limbiske System og stresser).

Intuniv er unikt, da det primært virker på hæmningskontrol-niveau og dermed tager fat om de kausale stimuli (sanser, følelser, tanker osv.) og sætter dem i de rigtige kasser, samt sender dem direkte videre til det specifikke system som skal viderebehandle disse. At Intuniv virker så dybt nede og på så vidtrækkende et niveau, gør at det behandler stort set alle de symptomer som alle de andre ADHD midler tilsammen, blot ikke i så specifik grad som de hver især er i stand til.

Intuniv gør derimod at de andre midler, i kombinationsterapi med Intuniv + 1 eller flere af de andre midler, giver en langt bedre dækning af flere symptomområder, og derfor er det at vi, som patienter, er så glade for Intuniv i kombinationsterapi, for det vi oplever, set indefra, er en markant forbedring af vores overordnede egentilstand og dermed af vores livskvalitet, grundet et øget overskud til at forsøge at nedsætte de handicap vi oplever i mødet med samfundets normer og krav, da vi selv føler et større overskud, en væsentlig forbedret kognitiv funktionsevne, samt en emotionel egentilstand der er mere indefra-kontrolleret og afmålt til konteksten.

Alt i alt gør Intuniv, i kombinationsterapi primært, at personer med ADHD bliver langt bedre socialt fungerende, få en bedre psykosomatisk egentilstand, nedsat risiko for livsstilssygdomme (diabetes, fedme, hjertekarsygdomme, depression m.v.) og ikke mindst en mærkbar forbedret livskvalitet, til glæde for både den enkelte og alle andre i samfundet.

Det Intuniv giver mig er en betydeligt bedre forestillingsevne, for første gang i mit liv kan jeg se konsekvenserne af mine valg. Den giver mig et ekstra filter på sanserne, så både lyd, lys og berøring ikke generer mig på samme niveau.

Jeg ELSKER min Intuniv, elsker elsker elsker den! Hvis jeg bestemte, så fik alle med ADHD lov til at få den i kombination med anden ADHD-medicin eller alene.

Et døgn uden Intuniv

Jeg havde glemt at bestille Intuniv på apoteket, så jeg uden virkning i 6 lange timer. Mest af alt havde jeg lyst til at skyde mig selv og alle andre omkring mig, for pludselig kom alle indtrykkene ufiltrerede ind.

Fuglesang, som ellers er smuk, blev til ulideligt skrigen, solens stråler skar i mine øjne og uroen i min krop var ulidelig, for jeg havde vendet mig til ikke at skulle tilbageholde tics og stims.

Det var en god reminder at prøve af undvære den, for jeg havde helt glemt, hvor forfærdelig hård verden var før Intuniv. Det er mig en gåde, hvordan jeg har kunne udholde mit liv inden medicin, hvor jeg har fundet kræfterne til at kompensere for få massive vanskeligheder og at jeg evnede at leve et “normalt” liv i 30 år inden jeg knækkede på det.

ADDspeaker: Intuniv har, modsat de andre ADHD midler, ingen umiddelbar synlig effekt, da Guanfacin virker ved at nedsætte kroppens stressniveau, forhøjet blodtryk, isolering af nervetråde (giver hurtigere og bedre dataflow i kommunikationssystemet i hjernen, tænk på det som en midlertidig opgradering til en hurtigere internetforbindelse og alle de fordele det medfører), samt understøtte at andre systemer i hjernen fungerer mere optimalt ved at finjusterer på de små alpha-2 porte på nervetrådene og giver igen mere båndbredde på ens kognitive funktionsevne.

Ligesom du kender følelsen af at skifte fra bredbånd til mobildata og den nedsatte ‘funktionsevne’ det medfører, således er virkningen også med eller uden Intuniv. Man kan godt gå på internette på sin mobil, men det er sgu federe at gøre det via sin bredbåndsforbindelse, ikke?

Jeg ER og jeg LEVER før første gang i mit liv

Intuniv har fordoblet virketiden af Elvanse, mine aftner er ikke længere præget af uro og mine tics og stims er næsten væk. Det har taget mig 8 måneder at få den rette medicinering og jeg har været priviligeret med fantastiske behandlere, der har lyttet til og forstået mig.

Elvanse gav mig et liv, Intuniv gav mig mulighed for at leve det og jeg elsker mit nye liv!

Jeg måtte kæmpe for Intuniv, da det var et nærmest ukendt præparat, der hvor jeg fik behandling. Det var kampen værd og jeg er lykkelig for, at jeg har haft et fantastisk netværk af ADHDtister* i ryggen.

*ADDspeaker: En ADHDTist er ADDspeaker-slang for en person med primær diagnose på ADHD med ko-morbid autisme.

Opgiv ikke kampen for at opnå den rette kombinationsterapeutiske medicinbehandling, for den er ikke blot din menneskeret, den er sgu også virkelig kampen værd!

/Ametyst1982

2 Responses to “Elvanse gav mig et liv og Intuniv gav mig mulighed for at leve det”

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.