En lille sejr med torne

On 14. October 2016 by Peter 'ADDSpeaker' Vang

Lægemiddelstyrelsen mener ikke at personer med ADHD er berettiget til Generelt Tilskud på ADHD medicin, viser ny afgørelse. Begrundelsen er at der er en øget risiko for misbrug!

FORLØB

Den 26. august 2015 orienterede Sundhedsstyrelsen (nu Lægemiddelstyrelsen) på sin hjemmeside om, at de ville indlede revurdering af tilskudsstatus for lægemidler mod ADHD. Den 7. april 2016 afgav vi vores forslag til indstilling til tilskudsstatus for lægemidler mod ADHD. Dette forslag blev sendt i høring den 7. april 2016 med høringsfrist den 7. juli 20162. Vi modtog 5 høringssvar. Disse høringssvar har givet anledning til enkelte justeringer af vores indstilling.

HØRINGSSVAR

D. 7. april 2016 skrev Lægemiddelstyrelsen følgende i deres indstilling:

screen-shot-2016-10-14-at-15-42-52

Det blev jeg både stødt og harm over, i det der ingen videnskabelig fundament er for at personer med ADHD har en “særlig problematisk misbrugsrisiko” eller “har en højere risiko for videresalg” af deres medicin.

Det bygger simpelthen på uvidenhed og fordomme fra Lægemiddelstyrelsens side. Jeg talte med verdens førende forsker, Dr. Russell A. Barkley, Phd, og spurgte om han kendte noget til at der skulle være denne risiko.

Dr. Barkley svarede:

screen-shot-2016-10-14-at-15-43-45

There is certainly some involvement of ADHD in all these outcomes but many people experiencing these problems may not be ADHD so it’s not all explained by just that disorder. For instance. 25-35 percent of children with ADHD as they grow up will have substance use disorders. Studies of people with those substance use disorders show about 40% also have a history of ADHD. But notice that the majority don’t have ADHD so, as I said, ADHD may be involved in such outcomes but does not alone account for them.

Be well,

Russ Barkley, Ph.D.

Så det er altså ikke korrekt at blot fordi man har ADHD, så har man en højere risiko for at misbruge sin medicin, selvom der er en andel af personer med ADHD som udviklet et misbrug. Faktisk har et canadisk studie for ganske nyligt, påvist at medicinerede unge med ADHD, har langt lavere risiko for selvmord og misbrug, end de unge med ADHD der IKKE får medicin.

Et nyere amerikansk studie af “forgiftning med ADHD medicin” viser at “The majority of cases (76.0%) experienced no or minor effects.” ud af 24.000 sager hvor forkert brug af ADHD medicin, var blevet registreret. Ud af disse 24.000 personer, var der 4 dødsfald.

Der er kun begrænset dokumenteret viden om effekt og bivirkninger ved farmakologisk langtidsbehandling af ADHD

I “Nyt om Bivirkninger” fra Januar 2016, skriver Lægemiddelstyrelsen i en stor undersøgelse, at der ikke er nogle beviser på at ADHD medicin skulle medføre alvorlige bivirkninger eller have en negativ langtidseffekt, så man kan kun undres over at den ene hånd i Lægemiddelstyrelsen ikke ved hvad den anden hånd laver.

screen-shot-2016-10-14-at-16-20-00

MEDICINTILSKUDSNÆVNET MENER DOG …

Under alle omstændigheder er nævnets begrundelse ikke baseret på fakta, men på fordomme, uvidenhed og forældet viden om ADHD.

screen-shot-2016-10-14-at-15-22-28

Ydermere så er grundlaget for deres afgørelse ikke engang baseret på den seneste viden, men på et (i forvejen forældet) dokument fra 2013, der udelukkende taler om børn, ikke om voksne. At der ikke skulle findes videnskabeligt grundlag for effekt og bivirkninger ved farmakologisk langtidsbehandling af ADHD, er ikke blot misvisende, det er direkte ukorrekt!

MIT HØRINGSSVAR

screen-shot-2016-10-14-at-16-07-00

screen-shot-2016-10-14-at-16-08-44

screen-shot-2016-10-14-at-16-10-32

Du kan læse hele høringssvaret her

RESULTAT

I den endelige afgørelse om tilskud til ADHD medicin, har Lægemiddelstyrelsen valgt at rette deres begrundelse, således at den ikke længere er i strid med lovgivningen om forskelsbehandling og diskrimination, og det er således en lille sejr, og et skridt i den rigtige retning.

screen-shot-2016-10-14-at-16-13-15

Du kan læse den endelige afgørelse her

KONKLUSION:

Jeg fik rettet den diskriminerende formulering, men desværre ikke rettet på den faglige fejlagtige begrundelse for hvad ADHD er og medfører, men kampen fortsætter!

Så endnu engang vinder fordomme, uvidenhed og vanetænkning, over fornuft, fakta og erfaring med brug af ADHD medicin, og vi som brugere af medicinen, skal fortsat fremlægge vores sag for vores læge og Lægemiddelstyrelsen, for blot at modtage tilskud til den medicin, som vores medfødte neuropsykiatriske lidelse, ADHD, kræver. Præcis som ved diabetes og insulin, så er vores behov af fysisk karakter, men det evner Lægemiddelstyrelsen altså endnu ikke at indse.

Sørgeligt …

/ADDspeaker