Høringssvar til NKR 2018

On 4. October 2018

Vi har gennemgået den nye NKR for ADHD til børn og unge med ADHD og kommr her med vores høringssvar til Sundhedsstyrelsen. ADDspeaker foreslår omfattende revision af fremlagte NKR og henviser til nyeste evidens der understøtter vores argumentation


Email med høringssvar


Kære Henriette,

Hermed fremsendes, forsinket og med beklagelse, interesseorganisationenm ADDspeaker’s høringssvar til NKR 2018, i håb om at vores bidrag ligeledes vil blive inddraget i udvalgsarbejdet på lige fod med andre interessenter.

Bekræft venligst modtagelse og accept af for sen modtagelse, til nærværende email-adresse.

På forhånd tak,
/Peter

Peter ‘ADDspeaker’ Vang
Founder, ADDspeaker.net
www.ADDspeaker.net
ADDspeaker er et community for voksne med Autisme/ADHD selv eller i familien, der har til formål at skabe et fællesskab baseret på gensidig indsigt, forståelse, anerkendelse, respekt … og omsorg. Derudover kæmper vi for vores rettigheder, bekæmper stigmatisering, oplyser samfundet om Autisme/ADHD, samt yder konsulentbistand til virksomheder, kommuner og privatpersoner der har behov for vores unikke indsigt på dette område.
Alt foregår på frivillig basis, uden støtte fra nogen og uden afhængighed af hverken religiøse, politiske eller økonomiske partnere.

Høringssvar

HØRINGSSVAR TIL NKR 2018

Horsens, 4. Oktober 2018

Interesseorganisationen ADDspeaker ønsker hermed at indgive vores høringssvar til høring omhandlende NKR for ADHD til udredning og behandling af børn og unge med ADHD, version 2018. Ved gennemgang af offentliggjorte høringsversion har vi fundet at følgende evidens omkring behandling af børn og unge med ADHD, ikke er belyst i tilstrækkelig grad og vi ønsker hermed at henvise til den evidens som vi anser for at være yderst relevant og bør medtages i en kommende NKR.

I marts 2018 udkom NICE Guidelines 2018, og denne guideline indeholder en mængde opdateringer i forhold til NICE 2014, som gældende NKR iøvrigt bygger på i høj grad. Derfor er det med undren at NKR 2018 ikke indeholder de seneste opdateringer af God Praksis som fremlægges i NICE 2018. Se bilag 1 for liste over relevante afsnit, som bør implementeres i NKR 2018.

I juni 2018 udkom ICD-11 og denne indeholder den kommende definition for udredning af ADHD. I NKR 2018 høringsversion er denne kommende definition af ADHD ikke medtaget, hvilket kan undre idet ICD-11 er standard i EU og dermed implicit ligeledes i Danmark. Se bilag 2 for for liste over relevant definition som bør implementeres i NKR 2018.

I september 2018 udkom et stort review af evidens for udredning og behandling af ADHD set over hele livet (Franke et al., 2018), samt en gennemgang af seneste evidensbaserede forskning på ADHD-området, inklusiv disse væsentlige områder;

1. Et review af Apparent Adult-On-Set ADHD

2. En 1:1 sammenligning af effekt af tilgængelige behandlingsformer, samt deres indbyrdes relative effekt på symptomer på ADHD.

3. En gennemgang af psykiske og somatiske komorbide lidelser til ADHD

4. En gennemgang af evidens for genetisk, neurobiologisk, genotypisk og fænotypisk viden om ADHD

5. En samlet konklusion med anbefalinger til behandling af ADHD over hele livsperspektivet

Alle tre kilder indeholder yderst relevant evidens, anbefalinger og definitioner for en moderne forståelse af ADHD, særligt i forhold til væsentlige ændringer i God Praksis for valg af medicin til børn og unge 5 år og derover, samt påviser at kombinationsterapi med medicin og psykosociale foranstaltninger er evidensbaseret konkluderet til at være den anbefalede behandling af ADHD til børn og unge, over alle tre kilder, finder vi det essentielt at disse kilders evidens bliver inkorporeret i NKR 2018, for at sikre at de (udvidede) menneskerettigheder som børn og unge med ADHD er beskyttet af, bliver imødeset og overholdt. Se bilag 3 for dette review.

Dette er ikke tilfældet i den høringsversion af NKR 2018 som SST har fremsat.

Vi står naturligvis til Deres disposition, såfremt der måtte være behov for uddybelse af ovenstående.

Med venlig hilsen,

Peter Vang

Stifter, ADDspeaker, peter.vang@addspeaker.net

For yderligere information om interesseorganisationen ADDspeaker, se venligst vores community blog på http://www.addspeaker.net


Bilag til høringssvar …


Bilag 1

NICE Guidelines 2018

Attention deficit hyperactivity disorder: diagnosis and management – NICE guideline
Published: 14 March 2018

http://nice.org.uk/guidance/ng87

Følgende afsnit bedes indraget i NKR 2018, da de er af afgørende relevans for og med diskrepans i, de i NKR 2018 anbefalede guidelines for God Praksis.

Afsnit 1.2

• Afsnit 1.2.4. (p. 9)

• Afsnit 1.2.7. (p. 10)

Afsnit 1.3

• Afsnit 1.3.3. (p. 11)

Afsnit 1.4

• Afsnit 1.4.3. til 1.4.13 (p. 12-15)

Afsnit 1.5

• Afsnit 1.5.1 til 1.5.14 (p. 16-19)

Afsnit 1.6

• Afsnit 1.6.1 til 1.6.5 (p. 20-21)

Afsnit 1.7

• Afsnit 1.7.1 til 1.7.10 (p. 21-23)

• Afsnit 1.7.18 til 1.7.29 (p. 25-29)

Afsnit 1.9

• Afsnit 1.9.1. til 1.9.6 (p. 31-32)

Afsnit 1.10

• Afsnit 1.10.1 til 1.10.3 (p. 32-33)

Samt afsnittet “Rationale and impact” (p. 39-53)

ADDspeaker:
NICE 2018 har foretaget væsentlige opdateringer af deres anbefalinger for God Praksis, set I forhold til NICE 2014, som ligger til grund for NKR 2018’s anbefalinger for God Praksis. Vi mener derfor at det ville være naturligt, at NKR 2018 bliver opdateret til at afspejle nyeste NICE 2018 og dennes anbefalinger i den nye NKR 2018, dels for at sikre kontinuitet i kildemateriale og rationale, dels for at sikre at børn og unge med ADHD for den bedste mulighed for at få højest mulige livskvalitet.


Bilag 2

ICD-11

Den 18. juni 2018 udkom version 11 af WHO’s diagnosesystem ICD. Med denne version er der sket en hel del nyt, især omkring ADHD diagnosekriterier.

De 5 nye typer kaldes for:

6A50.1 ADHD-PI
6A50.2 ADHD-PHI
6A50.3 ADHD-C
6A50.4 ADHD-Y
6A50.5 ADHD-Z

De nye definitioner, Predominately xxx Presentation (overvejende xxx præsentation) er et udtryk som ICD har hentet fra DSM-V, hvor man har anvendt ADHD-PI, ADHD-PHI og ADHD-C i nogle år nu, ICD har tilføjet to nye typer ADHD-Y og ADHD-Z som er henholdvis specifik og uspecifik type, altså der hvor man oplever ADHD-lignende symptomer, men hvor det kan være vanskeligt at fastslå præcis hvilken af de 3 hovedtyper (ADHD-PI, ADHD-PHI eller ADHD-C) personen har som deres primære (overvejende) præsentation.

ICD-11 – 6A05 – Attention deficit hyperactivity disorder

Attention deficit hyperactivity disorder is characterized by a persistent pattern (at least 6 months) of inattention and/or hyperactivity-impulsivity, with onset during the developmental period, typically early to mid-childhood. The degree of inattention and hyperactivity-impulsivity is outside the limits of normal variation expected for age and level of intellectual functioning and significantly interferes with academic, occupational, or social functioning. Inattention refers to significant difficulty in sustaining attention to tasks that do not provide a high level of stimulation or frequent rewards, distractibility and problems with organization. Hyperactivity refers to excessive motor activity and difficulties with remaining still, most evident in structured situations that require behavioural self-control. Impulsivity is a tendency to act in response to immediate stimuli, without deliberation or consideration of the risks and consequences. The relative balance and the specific manifestations of inattentive and hyperactive-impulsive characteristics varies across individuals, and may change over the course of development. In order for a diagnosis of disorder the behaviour pattern must be clearly observable in more than one setting.

ADDspeaker:
Denne definition af ADHD afviger i væsentlig grad fra den definition som er anvendt i NKR 2018, og da ICD-11 er den standard som vi fremover vil anvende I Danmark, er det er største vigtighed, at denne definition anvendes som grundlag for de anbefalinger som bliver vurderet som God Praksis i NKR 2018, både for at overholde EU’s og FN’s regler for udvidede menneskerettigheder for personer med handicap, samt for at sikre at danske børn med ADHD bliver anerkendt, udredt og behandlet for deres medfødte lidelse, efter nyeste gældende definition og klassifikation af ADHD.


Bilag 3

Live fast, die young?
– A review on the developmental trajectories of ADHD across the lifespan

European Neuropsychopharmacology (2018) 28, 1059–1088

Barbara Franke, Giorgia Michelini, Philip Asherson, Tobias Banaschewski, Andrea Bilbow, Jan K. Buitelaar, Bru Cormand, Stephen V. Faraone, Ylva Ginsberg, Jan Haavik, Jonna Kuntsi, Henrik Larsson, Klaus-Peter Lesch, J. Antoni Ramos-Quiroga, János M. Réthelyi, Marta Ribases, Andreas Reif.

Department of Human Genetics, Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour, Radboud University Medical Center, 6500 HB Nijmegen, The Netherlands.

E-mail address: Barbara.Franke@radboudumc.nl (B. Franke)

https://doi.org/10.1016/j.euroneuro.2018.08.001

ABSTRACT

Attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) is highly heritable and the most common neu-rodevelopmental disorder in childhood. In recent decades, it has been appreciated that in a substantial number of cases the disorder does not remit in puberty, but persists into adulthood. Both in childhood and adulthood, ADHD is characterised by substantial comorbidity including substance use, depression, anxiety, and accidents. However, course and symptoms of the disorder and the comorbidities may fluctuate and change over time, and even age of onset in childhood has recently been questioned. Available evidence to date is poor and largely inconsistent with regard to the predictors of persistence versus remittance. Likewise, the development of comorbid disorders cannot be foreseen early on, hampering preventive measures. These facts call for a lifespan perspective on ADHD from childhood to old age. In this selective review, we summarise current knowledge of the long-term course of ADHD, with an emphasis on clinical symptom and cognitive trajectories, treatment effects over the lifespan, and the development of comorbidities. Also, we summarise current knowledge and important unresolved issues on biological factors underlying different ADHD trajectories. We conclude that a severe lack of knowledge on lifespan aspects in ADHD still exists for nearly every aspect reviewed. We encourage large-scale research efforts to overcome those knowledge gaps through appropriately granular longitudinal studies.

ADDspeaker:
Vi anser den viden som fremlægges I dette review for at være yderst relevant for NKR 2018, idet den anskuer den samlede videnskabelige evidens for behandling af ADHD, set over hele livet, med særig fokus på risikoen for komorbiditet, sen-følger og livskvalitet, for personer med ADHD. Derudover indeholder denne publikation også et indlæg fra ADHD-Europe der med al tydelighed beskriver den virkelighed som vi patienter dagligt lever med og som ikke kan genkendes I NKR 2018. Vi opfordrer i særdeleshed NKR-udvalget at studerer afsnittet omkring hvorvidt ADHD kan opstå i voksenlivet, samt se på den evidens for behandlingsformer og deres indbyrdes effekt-forskelle. Disse data er af yderst relevant art, og afviger fra de i NKR 2018 anførte som værende God Praksis, på væsentlige punkter.


OPFORDRING

Jeg håber at dette høringssvar vil blive medtaget i udvalgsarbejdet omkring nyeste NKR 2018, og at vi i de kommende år vil kunne se og opleve resultatet af en ny, moderne og langt mere evidensbaseret, holistisk og med-menneskelig praksis for udredning og behandling af børn og unge med ADHD i Danmark.

OG lad os så, sammen for pokker, få knækket denne anti-medicinske, fordomsfulde og objektivt sete – mangelfulde indsigt, forståelse, anerkendelse, respekt … og omsorg … der i dag hersker på ADHD-området i Danmark, så vi kan skabe de bedst mulige rammer for næste generation der skal leve med ADHD – hele livet …

/ADDspeaker

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.