Kære Camilla …

On 12. June 2018

I 2016 blev jeg, via vanligt brev mail og sågar underskrevet af selveste Jette Myglegaard, daværende formand for ADHD-foreningen, ekskluderet fra Danmarks største ADHD Facebook gruppe, med begrundelse i at jeg tilsyneladende ikke er i stand til at føre en […] saglig og målrettet dialog […]. Lad os se hvad den “dialog” gik ud på og på hvorfor jeg totalt mistede respekten for og interessen i at samarbejde med ADHD-foreningen …

Kort resumé:

I denne artikel gør jeg op med direktøren for ADHD-foreningen, over en 2 år gammel sag, som jeg fortsat kan blive gen-vred over at skrive om, da hendes adfærd dengang har været med til at præge ADHD debatten, og det ikke i en retning som kan tjene nogen med ADHD. Det forsøger jeg hermed at gøre op med og en gang for alle få den sag lukket, fra min side.

Ved du overhovedet hvad du taler om?

Debatten om ADHD medicin i Danmark har siden 2000 raset i medierne, politikerne og i den brede offentlighed. Budskaberne har været præget mere af skjulte agendaer, religiøse og økonomiske interesser, designet til at gå på følelser frem for fakta, og som ADHTist (Autist med ko-morbid ADHD) så virker den slags som en rød klud på mig.

Jeg har intet problem i at medicin ikke er den eneste mulige løsning på behandlingen af ADHD, men jeg er efter 6 års intenst research om og arbejde med, personer med ADHD, kun blevet bekræftet i, at ADHD medicin er en lige så naturlig og nødvendig del af behandling af ADHD, som insulin er det for en diabetiker.

Desuden er jeg jo selv “én af dem” der hver dag lever med konsekvenserne af ADHD, autisme, angst og depression og har levet i 40 år med alt dette ubehandlet, hvilket vel gør mig til en slags ekspert i hvad fanden vi her taler om, set indefra.

Derfor kan jeg, helt personligt, redegøre for hvorfor medicin ikke er blot er et tilvalg, det er en nødvendighed. Jeg kunne sagtens leve uden min medicin, den er ikke livstruende at undvære, men jeg ville være død uden, rent socialt og min livskvalitet ville have været en helt anden i dag, hvis ikke jeg for 6 år siden havde mødt de helt rigtige mennesker på UCLA”s Semel Institute for Neuroscience og havde fået en udredning, foretaget af vel nok nogle af verdens førende forskere indenfor klinisk behandling af ADHD og Autisme.

Dette er min baggrund og grundlaget for min holdning til og overbevisning om, hvad ADHDi virkeligheden er, og hvorfor hele debatten om hvorvidt vi er for eller imod ADHD medicin, ikke blot foregår på et komplet irrationelt grundlag, den foregår også uden at have det mindste fokus på det centrale i debatten, nemlig livskvalitet!

Personligt har jeg ingen religiøse, økonomiske, politiske eller andre bevæggrunde for at have den holdning til dette emne, end det simple faktum, at jeg selv har levet et liv med uopdaget og medicinsk ubehandlet ADHD, og det med alvorlige konsekvenser, ikke blot for mig selv, men for alle der har været en del af mit liv, indtil jeg blev 40 år.

Min agenda er meget lidt skjult, og bygger på et og kun et eneste mål:

Ingen skal nogensinde tvinges til at vokse op som jeg gjorde, når nu vi har alle muligheder for at undgå at ødelægge flere liv, og slet ikke fordi nogle har interesser i at bruge min medfødte, fysisk betingede, kroniske og livslange, psykiske lidelse, til at fremme deres egne interesser, uanset hvad deres bevæggrunde måtte være. Mit mål er alene at beskytte det barn som intet valg selv har, mod alle de undgåelige traumer, som jeg og tusindvis af andre voksne med ubehandlet ADHD, har været igennem. Det er tid til at bryde den onde cirkel …

Uden mad og drikke, duer helten ikke …

Den holdning, altså medicin først og psykosocial, pædagogisk bagefter, i kombination, er den eneste evidensbaserede måde at behandle ADHD på. Denne metafor er begrundelse for min holdning;

Forestil dig en lampe. Den har en pære der virker perfekt. Lampen er sat i stikket. Men nogen har glemt at tænde for kontakten, og uanset hvor meget jeg beder lampen pænt om at lyse, laver fine piktogrammer der viser hvordan den skal gøre, for at lyse korrekt, og selv hvis jeg stiller vores lampe ved siden af andre lamper der lyser lige så fint, eller begynder at råbe og skrige af vores lampe … så kommer der jo ikke lys i den, før vi har trykket på kontakten, vel?

Når nu vi ved, fra 34.568 videnskabelige, evidensbaserede og peer-rewieved, artikler på PubMed, at ADHD er en medfødt, fysisk betinget, kronisk og svært socialt invaliderende, psykisk funktionedsættelse, en psykisk lidelse, der både er godkendt af EU, FN og WHO som værende af en grad, at det siddestilles med at være døv, blind eller al anden fysisk funktionsnedsættelse.

I 2006, underskrev Folktinget FN’s Handicapkonvention og dermed blev vi i Danmark underlagt de udvidede menneskerettigheder som den konvention giver til mennesker, der som jeg, lider af en kronisk funktionsnedsættelse, uanset om den er af fysisk eller psykisk art, og dermed burde vi i Danmark, her 12 år efter, have et samfund hvor indsigt, anerkendelse, respekt … og omsorg … for personer med funktionsnedsættelse, ville være en helt naturlig del af vor allesammens bevidsthed … men det er den bestemt ikke ,… langtfra!

Forstå hvad vi egentligt har krav på…

FN’s Handicapkonvention beskriver vores rettigheder således (uddrag):

a) erindrer om de principper, der er fastlagt i De Forenede Nationers Pagt, hvori menneskets naturlige værdighed og hele menneskehedens lige og umistelige rettigheder anerkendes som grundlaget for frihed, retfærdighed og fred i verden,

b) anerkender, at De Forenede Nationer i Verdenserklæringen om Menneskerettigheder og i den internationale konvention om borgerlige og politiske rettigheder og den internationale konvention om økonomiske, sociale og kulturelle rettigheder har erklæret og er blevet enige om, at enhver er berettiget til alle de rettigheder og friheder, der er indeholdt deri, uden forskelsbehandling af nogen art,

c) bekræfter på ny, at alle menneskerettigheder og grundlæggende frihedsrettigheder er universelle, udelelige, indbyrdes afhængige og indbyrdes forbundne, samt at der er behov for at sikre, at personer med handicap fuldt ud kan nyde disse uden diskrimination,

d) erindrer om den internationale konvention om økonomiske, sociale og kulturelle rettigheder, den internationale konvention om borgerlige og politiske rettigheder, den internationale konvention om afskaffelse af alle former for racediskrimination, konventionen om afskaffelse af alle former for diskrimination mod kvinder, konventionen mod tortur og anden grusom, umenneskelig eller nedværdigende behandling eller straf, konventionen om barnets rettigheder samt den internationale konvention om beskyttelse af alle vandrende arbejdstageres og deres familiemedlemmers rettigheder,

e) anerkender, at handicap er et begreb under udvikling, og at handicap er et resultat af samspillet mellem personer med funktionsnedsættelse og holdningsbestemte og omgivelsesmæssige barrierer, som hindrer dem i fuldt og effektivt at deltage i samfundslivet på lige fod med andre,

f) anerkender vigtigheden af de principper og retningslinjer for politikker, der er indeholdt i verdenshandlingsprogrammet vedrørende personer med handicap og i standardreglerne om lige muligheder for handicappede, som grundlag for at indvirke på, hvorledes politikker, planer, ordninger og indsatser kan fremmes, udformes og evalueres på nationalt, regionalt og internationalt niveau med henblik på yderligere at fremme lige muligheder for personer med handicap,

Med denne tekst i hånden, har jeg i nu 6 år forsøgt at få disse rettigheder til at blive en naturlig del af vores samfunds grundlæggende forståelse af ADHD, samt undersøgt de videnskabelige beviser for hvordan vi bedst muligt opfylder målet om at give personer med en funktionsnedsættelse, ligestilling.

Forandring, nej tak …

Gang på gang er jeg blevet mødt med modstand, og paradoksalt nok allermest fra de etablerede ADHD eksperter, ADHD-foreningen, Sundheds- og Lægemiddelstyrelsen og desværre også fra folk der selv lever med ADHD.

Årsagen var for mig temmelig uklar i begyndelsen, jeg kom jo bare med ny viden til debatten og jeg forstod slet ikke det store billede og slet ikke hvilke personlige interesser der var på spil, for så mange aktører på ADHD området.

Derfor rendte jeg gang på gang ind i ophedede diskussioner med folk der havde en interesse i at bevare status quo, og gang på gang stod jeg tilbage med en følelse af at være blevet misforstået, tillagt alternative motiver, have til hensigt at promovere mig selv som individ og ikke mindst som genstand for andres frygt for forandring.

Paradoksalt nok, så har jeg i mange år arbejdet med forandringsledelse, ja jeg har sågar udgivet en hel bog om emnet, og alligevel faldt jeg ned i det samme hul som så mange andre i ADHD debatten, nemlig det med om man var for eller imod ADHD medicin.

I dag, 7 år senere, ser det ud til at jeg endeligt har fattet pointen og det er denne jeg gerne vil dele med jer i dag.

Han har jo ikke noget tøj på ….

Det jeg ærgrer mig allermest over er, at jeg i dag 20 år efter teorien om ADHD har beskrevet i detaljer hvad ADHD i virkeligheden er, og hvor tusindevis af forskere, klinikere og ikke mindst millioner af patienter, alle er enige om at medicin er den mest sikre, effektive og den med det bedste langvarige resultat, stadigvæk dagligt skal læse om alle de “alternative behandlinger til ADHD” som den gruppe af mennesker som jeg kalder for “De Velmenende Ignoranter”, er overbevist om er et reelt alternativ til ADHD medicin … for det er det ikke og det fastslåes nu, igen, i et helt nyt offentliggjort, såkaldt meta-studie, af 54 forskellige alternative behandlingsmuligheder til medicin, og konklusionen er helt klar:

Despite wide use, there are significant gaps in knowledge regarding the effectiveness of nonpharmacological treatments,

Upåagtet den udbredelse, så er der væsentlige mangler i viden omkring effekten af ikke-medicinske behandlinger

– American Association of Pediatrics, maj 2018
Kilde: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29848556

Kort sagt: lortet virker ikke en skid!

Som Dr. Russell. A. Barkley, Ph.D. har udtrykt det;

Efter 40 års arbejde med ADHD, ved jeg i dag at vi ikke har noget valg, medicin er nødvendigt, for uden denne grundlæggende behandling af de fysiske, neurokemiske og adfærdsmæssige symptomer, så er al anden form for forbedring af barnets livskvalitet, ikke et værdigt alternativ. Jeg plejede at give adfærdsterapi og pædagogik den første chance for at virke, men i dag kan jeg se at min holdningsændring for 20 år siden, er den helt rigtige, for uden styr på de basale funktioner såsom hæmningskontrol, impuls -og selvkontrol og hele den emotionelle del af ADHD symptomerne, så er al anden behandling nytteløst i det lange perspektiv…

Barkley, der skrev teorien om ADHD for mere end 20 år siden i dag, bygger sin holdning til dette, på 3 forskellige uddannelser indenfor klinisk neuropsykologi, 40 års pratisk erfaring, med mere end 200 offentliggjorte videnskabelige, peer-rewieved studier, 20 bøger om emnet, heriblandt “biblen” indenfor ADHD forståelse og behandling, “ADHD Handbook” der er defacto standarden for al seriøs behandling af ADHD, udenfor Danmark.

Derudover er Barkley en velkendt foredragsholder for mange af #ViMedADHD og hans viden har han delt generøst ud af på både Youtube og igennem utallige foredrag, senest her i Danmark i maj 2017, hvor han besøgte København. Personligt har jeg fået et rigtigt godt forhold til Russ, som begyndte for knap 4 år siden, da jeg skrev en mail til ham med nogle specifikke spørgsmål og hvor han til min store overraskelse, rent faktisk skrev tilbage til mig inden kort tid og det har så ledt til et professionelt bekendtskab, hvor mangt og meget er blevet drøftet, og hvor jeg har fået min basale forståelse af ADHD bekræftet.

Derfor føler jeg mig godt rustet til at have en stemme i debatten, på trods af min manglende formelle uddannelse i psykiatri, psykologi eller pædagogik, for den sags skyld … men jeg har levet med uopdaget, ubehandlet ADHD i 40 år, med al hvad det har medfødt af fysiologiske, psykologiske og sociale konsekvenser, i mit eget liv.

ADDspeaker bliver til – den grimme ælling …

Da jeg stod der som 40 årig, ny-diagnosticeret og komplet alene, søgte jeg et fællesskab af andre voksne med ADHD, som jeg havde det i LA og som jeg havde haft stor glæde af. Første stop var ADHD-foreningen, hvor jeg glad og fro meldte mig i selve foreningen og i deres 9.000 medlemmer store Facebook gruppe.

Da jeg jo er Faktist til fingerspidserne så kunne jeg jo ikke blot lade det passere at “de selvbestaltede eksperter” i den gruppe, rent faktisk sad og fyldte folk med forældet viden, som jeg vidste fra min tid i USA og fra min research af ADHD på PubMed, ikke blot var outdated, den var direkte i modstrid til hvad både klinisk erfaring og videnskabelig evidens sagde anno 2015.

Så jeg begyndte jo, i min sædvanlige faktuelt kompromisløse stil, at “rette misforståelserne” med største omhu og uden at ville fornærme nogen, blot ville informere om at verden rent faktisk bevæger sig omkring en, selvom man står helt stille og holder sig for øjne og ører og gentager mantraet “jeg HAR ret, jeg HAR ret, jeg HAR ret …” om og om igen.

Det var en noget blandet succes, gruppen deltes ligesom i to dele, dem der var nysgerrige, opsøgende og åbentsindede, og så dem der bare ikke kunne udstå min person, og slet ikke det at jeg bragte uorden ind i deres lille ordnede verden med årelange etablerede hierarkier …

Så inden længe fik jeg min første advarsel fra admin i gruppen, Lone Andersen, om at jeg nok skulle “nedtone” min aktivitet (jeg skrev som en sindsyg med 10+ indlæg dagligt, primært fordi der var så meget bullshit der blev cirkuleret som fakta, og den slags magter min indre autist ikke at overse!), så jeg tog et langt blik på mig selv og tænkte, ok godt så, jeg nedtoner min “prædikener” og lader debatten udvikle sig den så måtte.

Det gik også rent fint et stykke tid, indtil jeg en dag hørte et program på P1 Debat, hvor journalist, Marianne Skovlund der tydeligvist havde ikke blot en anti-medicinsk agenda, samt om at udbrede sin subjektive (misforståede) holdning til ADHD medicin og særligt til debatten om, “Diagnosesamfundet” som prægede mediebilledet på daværende tidspunkt kva Svend Brinkmann’s bog “Diagnoser” som netop var udkommet og plæderede for at alt for mange symptomer der førhen blev håndteret som forbipasserende og normale ting i et menneskes liv, i dag blev sygelig gjort og havde ført til en overdiagnosticering af mange psykisk lidelser, heriblandt ADHD.

I radio-programmet deltog folk fra forskellige faggrupper, patientforeninger og så selveste direktøren for ADHD-foreningen, Camilla Louise Lydiksen … Lyt her til selve udsendelsen eller læs min transcript af det som Camilla udtalte sig om, på vegne af Danmarks største og monopolistiske patientforening for personer med ADHD …

Radio-fadæsen der førte til at jeg blev ekskluderet …

DR P1 Debat 11. marts 2016

Hør selv hele udsendelsen selv, her: Giver vi børn for meget medicin?

Interview med ADHD-foreningen direktør, Camilla Louise Lydiksen, om medicinering af børn imod ADHD.

Marianne Skovlund – Interviewer:

En af de grupper af børn, der i dag får medicin, det er jo ADHD børnene, og med fra Odense har vi direktør for ADHD-foreningen, Camilla Louise Lydiksen, velkommen til!

Camilla Louise Lydiksen:

Tak skal du ha’

Marianne Skovlund – Interviewer:

ADHD det er jo en delvist genetisk sygdom, og vil det sige at når man så får konstateret den, så er der kun en vej frem og det er at få noget medicin?

Camilla Louise Lydiksen:

Nej, det kan man da på ingen måde sige. Det er jo tydeligt at debatten her jo offentligt tit får os til at kigge på det som om det kan kun være den eneste rigtige løsning.

Øhh … Hvis man sørger for at der er individuelle udredninger og barnet, hvis det handler om børn, bliver kigget ordentligt på, inden vi begynder at medicinere, så er jeg sikker på at der vil være mange andre muligheder og alternativer, der vil kunne komme børnene rigtigt meget til gode – også i forhold til medicin.

Så jeg synes at vi har tilgode endnu at se at der bliver tilbudt andre gode ting, måske også som det første valg.

Marianne Skovlund – Interviewer:

Jamen vil det sige at øhh der findes børn med ADHD der i dag får medicin som sagtens kunne undvære den?

Camilla Louise Lydiksen:

Øhh … Nu er jeg jo ikke lægefaglig, men jeg er jo nok tilbøjelig til at støtte op med Anne og Anders her. Vi har jo svært ved at udtale os ordentligt, fordi vi netop ikke har set hvad mange af de andre indsatser kan gøre rettidigt når vi gør det her ordentligt og som førstevalg.

Udfra mit helt eget perspektiv og fra den foreningen som jeg repræsenterer, så ved vi at der findes andre indsatser som har lige så god gavn, som medicinen har, øhh på børn ihvertfald og nogen gange også på de voksne.

Så øhh … ja …

Marianne Skovlund – Interviewer:

Men har du så nogen idé om hvorfor de får medicinen, hvis der var noget andet der kunne virke ligeså godt eller bedre?

Camilla Louise Lydiksen:

Øhh … Jeg kan ikke give dig en præcis forklaring på, hvorfor men igen så vender det lidt tilbage til mig, at det er den mulighed vi taler om og når man kommer igennem systemet fra den praktiserende læge og indtil speciallægerne, så er det det der er at tilbyde.

Vi glemmer den palette som vi faktisk har af andre gode tilbud til at hjælpe børnene med. Vi glemmer også noget andet og det tænker jeg at osse kan være en af grundene, det er jo den her opfølgning på hvad de vanskeligheder det enkelte barn har og hvad det så er reelt der er brug for, for at forbedre den situation.

Øhh … og det har vi til gode …

Og så var det at jeg sprang en sikring og gik i flæsket på Camilla …

Lidt forhistorie …

Jeg har gentagne gange været i clinch med Camilla på foreningens Facebook gruppe, værst af alle den gang daværende Justitsminister Søren Pind havde siddet i Go’ Morgen Danmark og udtalt at de terrorister der havde begået terrorangrebet i Paris dagen før, “sikkert var unge mænd med ADHD, hvor moderen ikke havde styr på en pind og hvor faderen bankede dem hver dag …” – en helt sag for sig, men vigtig i denne sammenhæng for kontekstens skyld, for da jeg fordømte Søren Pind for hans groft diskriminerende udtalelse, både direkte til ham men også i gruppen, så blev jeg mødt af en kommentar fra Camilla om at “jeg jo ikke citerede ham korrekt, det var jo ikke det han sagde”, og det blev startskuddet til en noget ophedet, men saglig og sober debat om hvad manden havde sagt og hvad det havde af betydning, både for os som enkeltpersoner der lever med ADHD, men i særdeleshed i forhold til hvordan vi som medlemmer af foreningen, ønskede at foreningen skulle reagere på denne grove overtrædelse af ikke blot vores forventelige anstændighed i en samfund som det danske, men fandme også af vores menneskerettigheder jf. FN’s Handicapkonvention, der udtrykkeligt fordømmer præcis den form for retorik, og så med den bonus at vi altså taler om en siddende, fungerende Justitsminister, med en fortid som lektor i forfatningsret, som sidder og storsviner 285.000 borgere i det land hvor han er ansat til at sikre at “alle er lige for loven” og hvor vi brøster os at være ih og åh så socialt overudviklede i forhold til resten af verden, ikke?

Da hun forsvarede Pind, gik jeg til den amerikanske ADHD foreningen, verdens ubestridt største og mest indflydelsesrige patientforening for ADHD området, samt til Dr. Russell A. Barkley, Ph.D. som ikke blot er ophavsmanden til den teori om ADHD som hele verden i dag arbejder ud fra og som er blevet påvist med videnskablig evidens, om og om igen, igennem de seneste 20 år, og begge vente tilbage med en klar fordømmelse af det som Pind havde udtalt og var oprigtigt chokerede over at en siddende Justitsminister kunne udvise en sådan manglende indsigt i diskrimination og i særdeleshed over den grove, og helt udokumenterede påstand om at ADHD og terrorisme skulle have nogen forbindelse, overhovedet!

Disse forelagde jeg så på for Camilla og efter et par timer kom der så en fesen, ukonkret omgang politiseret udtalelse, underskrevet af foreningens formand, Jette Myglegaard, som havde absolut nul bid og da også blev totalt overset af alle medier. Så resultatet var at Pind slap afsted med den svinestreg, og det har jeg så gjort ham opmærksom på, ved jævnlige lejligheder, hvor jeg har kontaktet ham for at få en offentlig undskyldning på vegne af de 285.000 personer der lever med ADHD i Danmark og som jeg krævede (og fortsat kræver) en udforbeholden, oprigtigt og ikke mindst meget offentlig undskyldning for, fra manden Pind himself, for det er bare ikke i orden og det danner præcedens for al den diskrimination og stigmatisering, som vi i dag oplever, fra samfundet, medierne og ikke mindst fra Sundhedsstyrelsen, Lægemiddelstyrelsen, Uddannelsessektoren og de kommunale serviceorganer i særdeleshed.

Nå, men tilbage til sagen …

Kort efter den ovennævnte radioudsendelse, skrev jeg et spørgsmål til Camilla på foreningens Facebook og selvom spørgsmålet var både sobert, sagligt og veldokumenteret, så fik jeg intet svar fra Camilla, men fik derimod en oplevelse af at min adgang til gruppen var blevet inddraget, i Påskeferien endda, og måtte så vente på at kunne spørge foreningen om hvilken grund der lå til argument for at jeg var blevet smidt ud af gruppen, uden varsel og uden at nogen så meget som havde informeret mig derom …

Jeg fik så mit svar, via almindeligt brev i min postkasse, fra selveste ADHD-foreningens formand, Jette Myglegaard hvori hun på foreningens vegne redegører for årsagen til min eksklusion fra gruppen.

Jeg må sige at jeg har før oplevet at blive smidt ud af en Facebook gruppe (No Shit, Sherlock?) men jeg har sgu aldrig fået et rigtigt snail mail brev fra en formand, så jeg var underligt “stolt”, altså lige indtil jeg fik læst hvad formanden så havde skrevet, se selv her;

WTF!? – “dialog i en ansvarlig form med et meningsfyldt og præcist indhold” … Are you fucking kidding me?

Hvis der er en ting som jeg er stolt af at jeg kan, så er det ved Gud at jeg har så meget selvindsigt og har så gode, nære venner omkring mig, at jeg om nogen er bevidst om hvordan jeg kan virke på andre og hvad årsagen til dette er, i øvrigt noget jeg sætter en stor ære i at forsøge at leve op til, netop det med at føre en sober, faktabaseret dialog med respekt for andres synspunkter, overbevisninger og følelser, også selvom jeg er ved at nedsmelte over andres, for mig, komplet ulogiske irrationelle følelsesmæssige ræsonnementer, jeg har dog ALDRIG været udsat for at blive beskyldt for at være ude af stand til at føre en “saglig og målrettet dialog”, snarere tværtimod ROFL …

Nå men så måtte jeg jo stille op til formandsvalget til ADHD-foreningen, for den stil der var kommet frem under de sager jeg havde haft med dem, havde fyldt mig med en endnu større lyst til at gøre noget radikalt ved sagen, gerne fra centralt hold, således at vi kunne få skabt en moderne, åben og inkluderende debat i samfundet, og måske fik flyttet al fokus fra de blot 60.000 børn der lever med ADHD og lidt over de 225.000 voksne (altså typisk børnenes forældre), således at vi kunne få skabt de bedst mulige rammer for fremtidige generationer, gennem uddannelse af forældre i forståelse af den komplekse psykiske lidelse, ADHD, som både de og deres børn lider af og få dem forklaret hvilken behandling der er bevist ved klinisk praksis og videnskabelig evidens, frem for via myter, fordomme, frygt og uvidenhed.

Resultatet blev ganske som forventet, jeg fik to stemmer, den ene var min egen, men jeg fik en masse ud af det alligevel, for jeg fik et indblik i hvor indspist og korrupt den forening bliver ledet på, for ikke nok med at der blev opstillet en “patsy” som kandidat, selv Camilla stillede op til valget i 11. time (for at trække stemmer fra Anne Marie Geisler og jeg som var de eneste to eksterne kandidater), for så at trække sig fra valget igen, lige inden afstemningen.

Resultatet blev at patsyen blev valgt som formand, takkede hjerteligt og med en flot skuespilpræstation, for så at trække sig som formand “af personlige årsager” efter sølle 14 dage på posten. Derefter gik formandsposten automatisk, og uden genvalg, til næstformanden (en gammel kending i foreningen), og på den måde fik Camilla & Co. lavet et generationsskifte fra Jette Myglegaard til Camilla Louise Lydiksen (som jo i dag er direktør for foreningen, men som reelt er den der dikterer hele parolen i ADHD debatten), og siden det valg, har vi set lige præcis INTET offentligt fra foreningen i debatten, og absolut intet kritisk om noget emne i debatten heller.

ADHD-foreningen – hvad er deres formål?

ADHD-foreningen burde have som grundlæggende agenda at kæmpe for vores følles rettigheder, påvirke samfundsdebatten, oplyse medlemmerne og ikke mindst deltage i hele det politiske arbejde, for at forbedre vores fælles vilkår, men det har de ikke formået.

Som eksempel kan jeg nævne at da Lægemiddelstyrelsen behandlede vores sag omkring enkelttilskud på ADHD medicin, da havde ADHD-foreningen læst afgørelsen og dens argumentation for IKKE at give os generelt tilskud, og godkendt den, på trods af at jeg gik i selvsving da jeg læste Rådets begrundelse for deres afgørelse;

Oversat til hverdagssprog er det som Rådet her skriver dette:

I er for impulsive til at kunne betroes med jeres lægeordinerede medicin, da I sikkert bare fare ned på hjørnet og sælger den til den første og bedste junkie eller måske endda selv æder den som slik for at føde jeres eget misbrug.
og …
Den videskabenlige evidens der forefindes i enorme mængder, fra USA især, vælger vi at se helt bort fra her i Danmark, da den ikke peger i den retning som vi ønsker, nemlig pædagogik og adfærdstræning, frem for medicinsk behandling, så vi bruger bare et forældet dokument fra en dinosaur af en ADHD ekspert, som vi i øvrigt også henviser til i alle vores andre vejledninger, således at al vores begrundelse reelt bygget på et forældet, direkte ukorrekt og komplet ubrugeligt syn på ADHD, der stort set stammer fra før vi brugte ADHD som beskrivelse, men derimod DAMP.

OK, måske har jeg taget mig en smule frihed i forfatterens fortolkning her, med budskabet i deres argumentation er ikke til at tage fejl af;

VI STOLER FANDME IKKE PÅ AT I KAN STYRE DET, VENNER ..

Endnu engang måtte jeg ty til både Dr. Barkley og CHADD i USA for at få skrevet et høringssvar til denne afgørelse, i et forsøg på at få ændret 1; deres beslutning og 2; deres uvidenskabelige og ikke evidensbaserede begrundelse, hvilket jeg fik medhold i, både fra CHADD og i særdeleshed fra Dr. Barkley der på det kraftigste meddelte at der absolut ingen evidens er for at personer der får ADHD medicin har en øget misbrugsrisiko, tværtimod viser al forskning at behandling med ADHD medicin nedsætter risikoen for misbrug senere i livet, markant og langvarigt, samt at deres reference til at der ikke findes nogen brugbar dokumentation for effekten af ADHD medicin er direkte usand, i USA findes der 60 års erfaring med fuld dokumentation, men det vælger vi i Danmark, bevidst, at se bort fra og erklære som “af lav kvalitet” i vejledningerne herhjemme.

Resultatet af denne politik er slående, se bare her hvilke konsekvenser det har for personer med ADHD, når de ikke har fået den korrekte medicinske behandling i barndommen:

Som det fremgår af tabellen, så er der tale om alvorlige helbredsmæssige og ikke mindst sociale konsekvenser og det er derfor at vi voksne med ADHD så snart vi når omkring 30-40 års alderen, bukker under for presset og ender i en håbløs nedadgående spiral af en tilværelse, indtil vi rammer bunden og stiller os op i rækken med alle de andre, der som os, ikke fik nogen chance for et værdigt liv, med en anstændig livskvalitet, se bare her:

Så er det altså tid til forandring …

Nu må tiden være inde til at samfundet, og især ADHD-foreningen, tager deres ansvar seriøst og kræver en radikal holdningsændring, så vi sammen kan få løftet denne alvorlige menneskelige og samfundsøkonomiske byrde, og få vendt skuden, så vi kan sejle mod nye, mere positive og produktive horisonter, for vores fælles ansvar, den næste generation …

Kære Camilla,

Er det ikke på tide at du tager dit ansvar alvorligt og gør det som dine medlemmer har ansat dig til, nemlig at kæmpe for hvad der er til deres bedste, frem for hvad der er til dit eget bedste? Og måske kunne du overveje hvad det ville give dig, at sætte dig lidt ind i den psykiske lidelse som dine medlemmer lever med og som du har til opgave at forbedre deres livskvalitet for?

Det er muligt at du og mange andre blot ser mig som en højrøstet tosse med sølvpapirshat, der alene laver al denne ballade fordi han ikke fik nok opmærksomhed som barn, hvilket i øvrigt ikke er helt forkert, men hvis I nu kunne se igennem om I bryder jer om mig som person og derimod der på det budskab som jeg bringer til din viden, så kunne du måske endda få mulighed for at blive en brugbar talsmand for ADHD-sagen, istedet for som nu, at sidde som en villig ignorant og lade dig styre som en anden marionet-dukke, at tidens trends, Scientology’s manipulation og måske endda tilmed turde at kritisere din vigtigst “kunde”, kommunerne og deres køb af kurser til dine medlemmmer?

Hvis du nu tog dit ansvar alvorligt, trådte et skridt tilbage og så tingene i et bredere perspektiv, så ville du måske også få den åbenbaring, som mere end 100.000 besøgende på min blog, ADDspeaker.net, har fået, nemlig at der er så mange andre ting vi kan gøre for at fremme vores sag, end det som den begrænsede, forældede, nedslidte og nyttesløse agenda som du og ADHD-foreningen i dag har som eneste parti parole.

Lad mig sige det helt tydeligt, så du forstår præcis hvad jeg mener;

Du må acceptere at medicin ikke er et valg, det er en basal del af enhver behandling af ADHD, da ADHD ikke er en adfærdsforstyrrelse, det er en fysisk betinget, udviklingsforstyrrelse, og præcis som vi gør det med Diabetes, så kræver vores lidelse også sin “insulin” … det er i grunden ikke særligt svært at forstå, problemet ligger alene i at man skal turde acceptere dette og stå op imod Scientology og alle de andre der har deres egne motiver og interesser for at være imod medicin, så har du modet til dette eller ej?

Jeg vedlægger seneste videnskabelige studie, af 54 alternative behandlinger til ADHD, og som entydigt konkluderer at ingen af dem har nogen evidensbaseret effekt … så lad os nu droppe hele den debat om for og imod medicin, og komme i gang med det vigtige arbejde istedet … der er blot 15% af alle med ADHD i Danmark, der i dag for den medicinske hjælp som vi VED er det bedste valg, uanset om du byder dig om det eller ej!

Blot 37% af drengebørnog 10% af pigebørn mellem 0-17 år, får i dag medicin for deres medfødte, kroniske, psykiske lidelse, og vi ved hvor det ender henne, hvis du ikke tager et radikalt valg og rent faktisk kæmper for de mere end 40.000 børn som i dag lider, hver eneste dag, fordi du ikke tager dit ansvar seriøst og kæmper for at de får de bedst mulige vilkår for at skabe et værdigt liv med en livskvalitet som er værd at leve med.

Med venlig hilsen
Peter ‘ADDspeaker’ Vang

ADDspeaker.net

– Indsigt, forståelse, anerkendelse, respekt … og omsorg …


Seneste studie om alternative behandlingsformer til ADHD behandling:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29848556

One Response to “Kære Camilla …”

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.