ADHD: Hvor bliver ICD-11 af?

ADHD & ICD-11: Mens vi fortsat venter på at få ICD-11 i Danmark, så har jeg oversat den originale tekst til dansk, og forklarer her hvad den nye ADHD definition betyder.

ADHD i følge ICD-11

ICD-11 er opdelt 28 såkaldte kapitler, og kapitel 6 omhandler Mentale, Adfærdsmæssige og neuroudviklingsmæssige lidelser, Denne er så opdelt efter alle de mange forskellige diagnostiske områder under dette kapitel, hvoraf Neuroudviklingsmæssige lidelser er den der rummer ADHD (og Autisme i øvrigt)

ADHD hører til under Kapitel 6, afsnit A, kode 05 og det skrives således under ICD-11: 6A05 – Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)

Det betyder, at den diagnosekode som hed F90 under ICD-10 nu hedder 6A05.

Generelle betingelser for Mentale, Adfærdsmæssige og neuroudviklingsmæssige lidelser kan du læse her:

Generelle betingelser for Neuroudviklingsmæssige lidelser kan du læse her:

ADHD (og Autisme) hører til under Neuroudviklingsmæssige lidelser, hvilket betyder at man både skal opfylde de overordnede generelle betingelser for kapitel 6 samt de generelle betingelser for afsnit 6.

ADHD: Den nye definition for ADHD under ICD-11

I forbindelse med revisionen af ICD, har man redesignet kriterierne for ADHD, dels for at strømligne selve den menneskeretslige definition af begrebet – handicap – som det i dag fremgår af FNs Handicapkonvention, og dels strømlignet de 3 præsentationer for ADHD som man har hentet fra DSM-5, kaldet: ADHD-C, ADHD-PHI og ADHD-PI.

Dette har ICD gjort for at skabe en form for global fællesforståelse af ADHD for derigennem at skabe en bedre mulighed for at skabe en ensartet definition til brug for den videnskabelige forskning, samt for de nationale myndigheder der skal yde støtte til de handicap som personer med ADHD oplever “i mødet med samfundets normer og krav” (altså det som funktionsnedsættelserne ved symptomerne på ADHD betyder for individets muligheder for at deltage i samfundet, på lige fod med alle andre borgere).

Nye ting er kommet til, og andre er helt fjernet i den nye definition.

Ting der er fjernet i ICD-11

1. Problemer med opmærksomhed/koncentration (mindst 6)
2. Problemer med hyperaktivitet (mindst 3)
3. Problemer med impulsivitet (mindst 1)
4. Begyndelsesalder under 7 år
5. Man har fjernet kravet om at de samme symptomer skal manifestere sig i mindst 2 domæner (f.eks. både i skole og i hjemmet)
6. Forstyrrelserne optræder i flere forskellige situationer, fx både i skolen og hjemmet såvel som ved klinisk undersøgelse.
7. Forstyrrelserne forårsager betydelige vanskeligheder eller vanskeliggør sociale, skole- og beskæftigelsesmæssige funktioner
8. Skyldes ikke affektive lidelser (F30-F39) eller angsttilstande (F40-41) og opfylder ikke kriterierne for F84.

Ting der er kommet til med ICD-11

1. Begyndelsesalder under 12-års alderen, men kan variere mellem individer under hele udviklingsperioden, samt først blive “klinisk observerbare” senere i livet.
2. Manifestationen og den relative balance mellem kernesymptomerne på Letafledelighed, Hyperaktivitet og Impulsivitet ligger udenfor normalvariationen forventelig efter alder og intellektuel funktionsevne.
3. Manifestationen af Letafledelighed og/eller Hyperaktivitet/Impulsivitet skal være evident på tværs af adskillige situationer og kontekster, men kan sandsynligvis variere alt efter struktur og krav i hver kontekst.
4. Symptomerne må ikke kunne forklares af anden mental, adfærdsmæssig eller neuroudviklingsmæssig lidelse og er ikke forårsaget af rusmidler eller medicin.

Det mest væsentlige nye ved ICD-11 i forhold til ICD-10 er, at man har hævet “debutalderen” fra under 7 års-alderen til under 12-års alderen, samt at man har tilføjet at disse alderkrav er vejledende og ikke ultimative, men skal derimod ligge udenfor den “forventelige normalvariationen efter alder og intellektuel funktionsevne”, hvilket betyder at man skal tage hensyn til at en hjerne med ADHD rent fysisk/anatomisk udvikler sig med en 30% tidsmæssig forsinkelse, i forhold til den aldersmæssige forventede udviklingstid.

Det betyder, at dit barn med medicinsk ubehandlet ADHD med en kronologisk alder på 10 år, vil have en “forventet funktionsevne for Hæmningskontrol” svarende til et barn uden ADHD med en kronologisk alder på 7 år. Det er derfor vigtigt at huske på dette når man skal vurdere barnets funktionsevne, i dén specifikke situation, med dén specifikke struktur, ud fra de “situation-specifikke og kontekstafhængige” forhold, samt vurdere disse med forståelse for den 30% reduktion i funktionsevne for Hæmningskontrol. Et eksempel kunne være, at “Lille Peters hæmningskontrol kan variere i hjemmet, alt efter om vi taler om Juleaftens dag eller en almindelig hverdag”.

Den anden meget vigtige nye ting der er kommet til med ICD-11 er at man nu anerkender, at symptomerne først bliver “klinisk observérbare senere i livet”, hvilket er rigtigt gode nyheder for især piger og kvinder, da man i ICD-10 har haft et meget stærkt kønsbias for symptomatologien for ADHD baseret på hvordan drenge og mænd typisk manifesterede deres symptomer, hvilket betød at kvinder der var dygtige til at maskere deres symptomer, ikke kunne blive udredt for ADHD som voksne, da de ikke opfyldte kravet om en begyndelsesalder under 7 år.

Det er derfor meget, meget glædeligt, at alle de piger og kvinder som har været dygtige til at “maskere” deres symptomer under opvæksten og i den tidlige voksenalder, og som derfor først bliver “klinisk observérbare” når kravene overstiger deres energi og funktionsevne – typisk når de bliver mødre første gang eller afslutter uddannelse og påbegynder deres erhvervskarriere. Disse kvinder kan nu få en officiel klinisk diagnose på ADHD – uanset hvilken alder de har – såfremt deres symptomer på Letafledelighed, Hyperaktivitet/Impulsivitet opfylder kravet om at de skal ligge “udenfor normalvariationen efter alder og intellektuel funktionsevne”.

En anden meget stor ting er det nye begreb “situantion-specifikke og kontekstafhængige funktionsevne”, hvilket betyder at man sagtens kan være velfungerende og rimeligt asymptomatisk i hjemmet, men opleve væsentlig funktionsnedsættelse i skolen, på uddannelsen eller på jobbet – uden at det dermed bremser for at få en officiel klinisk diagnose på ADHD!

Tilsammen så har disse nye tiltag under ICD-11 formået at skabe en holistisk, kønsneutral og individualiseret diagnostik for ADHD, som både lever op til og sikrer personens udvidede menneskerettigheder som de er defineret under FNs Handicapkonvention, samt at man har elimineret hele debatten om hvorvidt man er “Neurodivergent” eller ej, fordi alle nu bliver vurderet efter deres ..

De 3 nye “Præsentationer”

Med ICD-11 introduceres nu begrebet “præsentation”, som er det medicinske begreb for “det samlede symptombillede” (også kaldet for personens phenotype). Man har valgt at bruge de 3 samme betegnelser som man bruger under DSM-5, dog uden at man har adopteret de definerede sværhedsgrader fra DSM-5, da man under ICD har erkendt, at man – ikke kan gradbøje en situations-specifik og kontekstafhængig funktionsevne – ud fra fast definerede symptomer i enhver tænkelig kontekst.

Der findes 3 forskellige præsentationer under ICD-11:

• ADHD-C: Kombineret Præsentation

• ADHD-PHI: Primært Hyperaktiv/Impulsiv Præsentation

• ADHD-PI: Primært Letafledelig Præsentation

Disse defineres ved at bruge bruge såkaldte specifikatorer, som du kan læse de generelle beskrivelser for her:

Specifikatorer til beskrivelse af de fremherskende karakteristika ved den kliniske præsentation:

• Karakteristika for den aktuelle kliniske præsentation skal beskrives ved hjælp af en af følgende specifikationer, som skal hjælpe med at registrere hovedårsagen til den aktuelle henvisning eller de aktuelle ydelser.

• Overvægt af symptomer henviser til tilstedeværelsen af flere symptomer af enten letafledelig eller hyperaktiv/impulsiv karakter med få eller ingen symptomer af den anden type.

Generelt gælder, at man skal opfylde alle de diagnostiske definitionskrav for ADHD (som beskrevet ovenfor), og dernæst kan tildele en af 3 præsentationer, efter de specifikatorkrav der er beskrevet her ovenfor.

Opsummering af ADHD under ICD-11

Som du har kunnet læse her, så er der tale om en grundlæggende ny forståelsesramme for hele diagnosen ADHD. Den har været ventet med længsel siden 1994 hvor ICD-10 blev implementeret og op igennem de efterfølgende 25 år.

I samme periode er der sket fundamentale forståelsesskift i selve grundforståelse af hvad ADHD er, gør og betyder for personer der er født med denne genetisk betingede, neurofysiologiske defekt, som medfører kronisk og livslang dysfunktion af Hæmningskontrol, samt dysfunktion af samtlige andre Eksekutive Funktioner som er afhængige af en normativ funktionsevne på Hæmningskontrol, såsom verbal- og nonverbal adfærd, motorisk hyperaktivitet, emotionel regulering, samt impulsivitet og Mind Wandering, som alle er tæt knyttet til evnen til at “stoppe, overveje, og først da reagere”.

Så hvad f….n venter vi på!?

Det er derfor med meget stor utilfredshed og slet skjult harme, at jeg må meddele at vi i Danmark – fortsat ikke ved – hvornår også vi danskere kan få glæde og gavn af ICD-11.

Årsagen er, at man i Psykiatrien i Danmark har begået den ufattelige dumhed (og det med landets førende ADHD-eksperter såsom Prof. Niels Bilenberg (Region Syddanmark) og Prof. Per Hove Thomsen (Region Midtjylland) i spidsen – skarpt forfulgt af Region Hovedstaden i øvrigt, at man har opfundet sine egne “diagnoser” og “sværhedsgrader” og tildelt mere end 3.200 personer en såkaldt “ADD” diagnose med ICD-10 koden: F98.8c – en kode som slet ikke findes i eller nogensinde har været en del af ICD (uanset version).

Hyperkinetiske forstyrrelser under ICD-10 ifølge Lægehåndbogen

• F90.0 Forstyrrelse af aktivitet og opmærksomhed (ADHD-C i ICD-11)
• F90.1 Hyperkinetisk adfærdsforstyrrelse (ADHD-PHI i ICD-11)
• F90.8 Anden hyperkinetisk forstyrrelse (ADHD-PI i ICD-11)
• F90.9 Hyperkinetisk forstyrrelse UNS (findes ikke i ICD-11)
• F98.8c Opmærksomhedsforstyrrelse uden hyperaktivitet (findes ikke i ICD)

Samtidigt med har man taget de definitioner på sværhedsgrader som man har under DSM-5 (og som ICD-11 med overlæg jo helt har valgt at implementere grundet manglende videnskabelig evidens for en sådan mulig opdeling) – og dermed nu blokere for at vi kan få ICD-11 implementeret – før samtlige 3.204 personer der i dag har en “officiel diagnose på ADD: F98.8c” – er blevet re-diagnosticeret og gen-udredt under de nye ICD-11 kriterier, da man ikke kan “opgradere” den danske “piratversion” af ICD-10 til den valide, officielle ICD-11.

Den opgave vil være enorm ressourcekrævende og umådelig bekostelig rent økonomisk, så siden en pressemeddelse fra Sundhedsdatastyrelsen af 7. juli 2022 er der INTET nyt kommet fra officielt hold om nogen tidshorisont for at få ICD-11 implementeret i Danmark – en skandale som medierne åbenbart ikke har fattet en pind af … endnu …

Du kan læse hele baggrunden for denne fadæse herunder.

Baggrundsinformation der forklarer hvorfor vi fortsat venter på ICD-11 på ubestemt tid …

I i juni 2018 blev den nyeste revision af International Classification of Diseases – Version 11 (ICD-11) endegyldigt vedtaget af WHO og medlemslandene havde derefter 4 år til at få oversat til nationale version af de nye definitioner på ADHD (og Autisme i øvrigt). Disse skulle være implementeret og gå LIVE – senest 1. januar 2022 – men det skete ikke i Danmark.

Begrundelsen i følge den foranalyse som Sundhedsdatastyrelsen udgav i d. 29. november 2019 er, at man i det nuværende danske SundhedsIT-system, har begået den “dødssynd” at afvige fra de standard-koder og definitioner, som er lovmæssigt dikteret i ICD-10 jf. Danmarks medlemsskab af EU og dennes aftale med WHO om at anvende ICD som diagnosesystem i EU (og dermed også i Danmark).

Det er nemlig sådan, at når man får en diagnose, så bliver der skrevet en såkaldt “diagnosekode” ind i vores eJournal, og til denne diagnosekode er så en henvisning til den officielle definition for kriterierne og vilkårerne for at man opfylder de betingelser for at klinisk valid diagnostisk definition på en given sygdom, tilstand eller lidelse.

Denne diagnosekode og de dertil hørende kliniske kriterier bygger på videnskabelig evidens, altså på validerede og internationalt godkendte definitioner og beskrivelser for hvilke ting man skal opfylde for at kunne kvalificeres til den pågældende diagnose.

MEN … I Danmark mener man tilsyneladende, at “vi ved bedre end resten af verden” og derfor har man siden ICD-11 blev indført efter 1994, kontinuerligt “tilpasset” de offcielle ICD-10 definitioner, med “egne opfindelser og ting fra andre diagnosesystemer”.

Det har ført til, at man i dag, i Danmark udelukkende, kan have en diagnosekode på “ADD af mild grad” med en diagnosekode som man har opfundet til lejligheden – F98.8c – og som ikke findes i den internationale valide version af ICD-10.

Man har derimod taget lidt fra DSM-III (APA, 1980) – nemlig “Attention Deficit Disorder – with or without hyperactivity”, samt sværhedsgraderne (mild, middel og svær) fra DSM-5 (APA, 2013) og så “opfundet” sin helt egen og ikke videnskabelige definition og kriterier for en såkaldt “ADD” diagnose under “ICD-10” og givet den den meget officielt udseende diagnosekode F98.8 med et lille c tilføjet i enden: F98.8c.

Det er der en lang række problemer ved at gøre:

1. ADD blev afskaffet med DSM-IV tilbage i 1998, og har aldrig været en betegnelse som man har anvendt i nogen version af ICD.
2. Sværhedsgraderne stammer fra DSM-5 fra 2013, men der har aldrig været nogen definition af sværhedsgrader i nogen version af ICD.
3. Der findes ingen diagnosekode med navnet “F98.8c” og har aldrig været en del af nogen version af ICD-10.
4. Der findes i ICD-11 hverken nogen beskrivelse af, definition på eller “opgraderingsvej” fra F98.8c til ICD-11.

Derfor skriver man i foranalysen fra Sundhedsdatastyrelsen at:

[...] I forhold til statistisk anvendelse af ICD-data er den statistiske kvalitet afhængig af, hvor godt man kan mappe mellem de to klassifikationer. [...] 

og

[...] Det har ikke været muligt indenfor rammerne af denne foranalyse at foretage en mere grundig vurdering af klassifikationernes indhold, og hvis den opnåede 50%-mapping giver et retvisende billede, må man forudse betydelige databrud i statistik baseret på ICD-data. Med henblik på at mindske effekten af databrud, og i særlig grad for at sikre at databrud forekommer på en ensartet måde i forskellige opgørelser, er det vigtigt, at der foreligger en autoritativ, bilateral mapping mellem de danske ICD-10- og ICD-11-baserede diagnoser. [...]

På almindeligt jævnt dansk betyder ovenstående, at “vi har mere lort på styret, end styr på lortet” og det skyldes netop den arrogance, disrespekt og laissez faire holdning som man i Psykiatrien herhjemme har udvist – i årevis …

Da det er WHO som ejer alle rettigheder til ICD (uanset version) så har Danmark begået lovbrud ved at lave nationale udvidelser af ICD-10, fordi:

[...] Hvis ICD ønskes oversat eller suppleret med national ekstension, er dette reguleret gennem kontraktuelle aftaler med WHO. [...] 

og

[...] Reference Guiden angiver ikke noget om ekstension af klassifikationen, men kun om modifikation, hvilket WHO kræver eksplicit tilladelse til. Vejen til en sådan tilladelse synes at gå gennem en konkret vurdering af, på hvilket niveau modifikationen kan indlemmes i WHO's centrale database. [...]

Ovenstående betyder, at Danmark skulle have søgt om og opnået godkendelse fra WHO – før man blot lavede sine egne definitioner – et klart brud på reglerne for brug af ICD-10.

Derfor konkluderes det i foranalysen at:

[...] På baggrund af de foregående kapitler står det klart, at "sømløs" implementering ikke er en mulighed. [...] 

og

[...] Som tidligere nævnt udgør psykiatrien i denne henseende en undtagelse, da diagnoseklassifikationen har normativ betydning for diagnostik ved simpelthen at definere diagnosekriterier, jf afsnit 6.2.1. Foranalysen er ikke blevet bekendt med andre specialer med denne problematik. For psykiatrien har overgangen til ICD-11 flg. konsekvenser: 
- Der skal på grundlag af ICD-11 udformes en dansksproget version af WHO's diagnostiske kriterier for psykiske lidelser. 
- Der skal iværksættes landsdækkende undervisning af psykiatere i anvendelse af de  ændrede diagnosekriterier  
- En række patienter (omfang ukendt) vil skulle re-diagnosticeres, da de ikke længere opfylder samme diagnostiske kriterier. Det har som del af foranalysen ikke været muligt at få afklaret, i hvilket regi disse tiltag skal udføres. [...] 

Konklusionen er således, at der i dag findes 3.204 personer med en “ADD” diagnose (svarende til 12,5% af alle med en ADHD diagnose i Danmark) efter 2022 tal fra Landspatientregisteret. Som det fremgår af foranalysen fra Sundhedsdatastyrelsen, så skal disse mere end 3.000 personer først – re-diagnosticeres – efter ICD-11, før man kan implementere ICD-11 her i landet. Så man kan vel – uden at fornærme nogen – hermed konstatere, at Psykiatrien har skudt sig selv i foden pga. deres “selvhøjtidelige arrogance” og er nu årsag til, at vi – fortsat må vente – på endnu ubestemt tid …

/ADDspeaker