Kvinder med ADHD og/eller autisme bliver desværre ofte, alt for ofte, fejldiagnosticeret med Borderline, fordi man i DK ikke forstår ADHD/Autisme kombinationen. Her er min historie, en historie som heldigvis endte lykkeligt.

OPDATERING: Siden jeg skrev denne artikel i 2018 er der kommet en masse ny viden på området, så jeg har tilføjet en referenceliste til sidst i artikelen.

Denne artikel er skrevet af en kvinde i midten af 30’erne og jeg kommenterer på hendes oplevelser og erfaringer, senere i artikelen …

Nu er jeg kommer hjem

En lang rejse har endelig nået sin ende og nu er jeg endelig kommet hjem. Min rejse har været lang og opslidende, da jeg gang på gang er blevet fejlfortolket, så jeg er dybt taknemmelig over, at jeg, 6 år efter mit første møde med psykiatrien, endelig mødte to fantastiske fagpersoner, der valgte at se MIG!

Fejldiagnoser

“Agorafobi og panikangst” blev mine første diagnoser efter en lang karriere med gentagne depressioner. Mit andet møde med psykiatrien resulterede i “Emotionel ustabil personlighedsstruktur, impulsiv type” og blev efterfølgende ændret til “Emotionel ustabil personlighedsstruktur, borderline type”, da jeg kom i gruppeterapi.

Jeg har rodet rundt i fortiden og pillet mig selv så voldsomt i navlen, at jeg har følt jeg nåede ind til tarmene og at de til tider hang udenfor kroppen. Det har været opslidende og nederlagsfyldt ikke at opleve en bedring ved terapi, ikke at blive set og hørt ved indsigelser og at blive indespærret i en kasse, som ikke passede til mig.

Fejlfortolkning af min adfærd

• Min tendens til perseveration var ikke ufølsomhed, men en del af min ADHD og autisme
• Min sort/hvide-tankegang var ikke borderline, men autisme!
• Min manglende identitetsfølelse og indre tomhed var ikke borderline, men en reaktion på at være blevet misforstået og fejlfortolket i 35 år.
• Min angst var ikke almindelige angst, men nedsmeltninger grundet overstimmulering.
• Mit tankemyller var ikke rigtigt tankemyller, men indre hyperaktivitet grundet ADHD!
• Mine impulsive beslutninger og frustrationer over, at blive afbrudt i, for mig, vigtige gøremål var ikke borderline, men ADHD, manglende impuls – og hæmningkontrol og autistisk hyperfokus på igangværende projekter.

Derfor blev jeg misforstået

Mit hjem var “specielt”, jeg blev mobbet i skolen og havde gennem mit voksenliv svært ved at sige fra overfor andre. Mit inderlige ønske har, gennem hele livet, været at blive accepteret og elsket og jeg har været villig til at gå langt, for langt, for at passe ind

Allerede der var stenene lagt til en personlighedsforstyrrelsesdiagnose, da mine vanskeligheder måtte komme udefra. Når jeg ser tilbage på mit liv, tænker jeg, at min ADHD og autisme har været en fordel, for jeg har ikke forstået halvdelen af, hvad der skete omkring mig.

Jeg havde taget en mellemlang videregående uddannelse uden faglige problemer, ergo kunne jeg ikke have ADHD. Man skal åbenbart være uintelligent, narkoman og kriminel for at være en “rigtig” ADHD’er.

Det at jeg er i stand til at holde øjenkontakt, føre en samtale om andet end mine særinteresser og har følelser gør mig til en forkert autist.

Kæmp for satan, kæmp!

Det som ingen har vidst eller har kunne se har været, hvor hårdt jeg har kæmpet og hvor meget jeg har udslettet mig selv undervejs.

Jeg er intelligent og mit fokus har været på at læse og forstå menneskelig adfærd. Psykologi-, pædagogik- og selvhjælpsbøger er blevet slugt fra en ung alder og jeg har, med alt hvad jeg havde i mig, kæmpet for at lære at agere normalt.

Prisen har været høj, da jeg gennem et helt liv har været på overarbejde. Jeg vidste godt, at jeg var “forkert” og at jeg skulle tilpasse mig, så det gjorde jeg efter bedste evne.

Selvudslettelse

Hver eneste gang jeg har slugt en kamel, har gjort noget, der var i strid med mine basale behov og værdier, har taget en maske på for at passe ind har jeg mistet et stykke af mig selv, som jeg aldrig får tilbage. Prisen for at fremstå mindre forkert er for høj og jeg nægter at blive ved med at betale.

Da jeg nåede starten af 30’erne var der ikke mere at give af, der var ikke mere af mig tilbage. Jeg knækkede og jeg knækkede for alvor. Det var ikke “bare” en svær depression, lige som de utalligt andre gange jeg gik ned, men den totale ødelæggelse af det menneske jeg var.

Jamen, der findes jo andre tosser som mig?!?

Jeg havde efter massiv kamp accepteret min borderlinediagnose, for jo mere jeg gjorde opmærksom på, at jeg ikke opfyldte kriterierne jo tungere blev stemplet presset på mig.

Min datter har ADHD og i den forbindelse søgte jeg viden og erfaring i grupperne på Facebook. Ved et tilfælde stødte jeg ind i ADDspeaker og spurgte om hjælp til at forstå mit barn.

Dette møde blev skelsættende, for brikkerne begyndte at falde på plads en efter en. For at kunne forstå samspillet og de vanskeligheder jeg havde med at give min datter de rette opvækstbetingelser, så snakkede vi også om mig.

“Du har fandme IKKE en skid borderline!”

Efter at have brugt år på at acceptere mit stempel, der føltes forkert, var det både en befrielse og angstprovokerede, at et andet menneske stillede sig på bagben overfor diagnosen.

De ting ADDspeaker stillede sig på bagben over, var også dem jeg ikke selv kunne genkende og identificere mig med.

Kampen for at blive udredt for ADHD var lang og sej. Det var som om, at min påståede “borderline” gjorde, at jeg mistede min stemme og alt hvad der kom ud blev hørt gennem et forvrænget filter.

ADHD-medicin kan åbenbart kurere Borderline

Efter massivt pres fra min side og med en henvisning til den private psykiatri fra egen læge, der gjorde jeg kunne gå andre veje, gik psykiatrien med til at udrede mig for ADHD. Jeg fik lavet en neuropsykologisk test som tydeligt viste, at jeg bestemt ikke var neurotypisk.

Min ADHD blev omsider anerkendt og jeg begyndte min medicinske behandling. Da jeg endeligt ramte den rette variant af ADHD medicin og i den rette dosis, blev min autismesymptomer meget synlige og jeg forberedte mig på endnu en krig.

Kamp for at blive hørt var ikke nødvendig og jeg startede uden besvær udredning for autisme. Endnu en gang følte jeg mig set og hørt.

Det er vist ikke ofte psykiatrien oplever jubel, når de giver en autisme diagnose

Jeg kom ind til min dejlige læge og sygeplejerske og fik tilbagemelding på min test og deres vurdering af mig på konferencen. Det var med et stort smil og oprigtig glæde, at jeg modtog mit Aspie-diplom, for det gav mig endelig det svar, jeg havde ventet på, svaret, der satte mig fri.

Med hjertet oppe i halsen spurgte jeg om de ville slette min borderline-diagnose og svaret var gudskelov ja.

Jeg jublede, svang armene op over hovedet og var lige ved at vælte den lampe, der stod bag mig. Det var en sejr, en kæmpe sejr, for jeg fik bekræftet, at den inderlige følelse af at blive misforstået ikke var noget jeg havde bildt mig selv ind.

Vi med Autisme har altså også store følelser!

Jeg havde på fornemmelsen, at dette var min sidste konsultation og at jeg derfra ville overgå til egen læge, så jeg havde på forhånd skrevet et farvel-brev til mine to dygtige behandlere.

Med tårerne løbende ned af kinderne så jeg dem i øjnene og sagde tak, et dybfølt tak for at have set og forstået mig, så jeg endelig kunne forstå mig selv.

Min taknemmelighed og lettelse var tydelig og jeg konkluderede, at jeg åbenbart var en skod-autist med alle de følelser jeg viste og kunne ikke lade være med, at joke med, at de for Guds skyld ikke måtte fjerne min autisme-diagose nu, hvor de så hvor føle-pøle jeg var. Jeg krammede dem farvel, sagde tak endnu en gang og forlod psykiatrien med rank ryg og følte mig fri.

Nu skal jeg i gang med at lære mig selv at kende på ny. Jeg er hverken dum, doven eller forkert – jeg er bare ADHtist.

/Ametyst1982

ADDspeaker’s kommentar

RESUMÉ

I min kommentar forklarer jeg, hvad årsagen er til at så mange kvinder mellem 25-35 år fejlagtigt bliver diagnosticeret med Borderline, hvor årsagen rent faktisk er ADHD og Autisme (oftest i kombination), samt hvordan vi hos ADDspeaker har kæmpet i årevis for at få “systemet” til at indse dette, forgæves …

Et venskab blev skabt …

Det er i dag præcis et år siden at Ametyst1982 og jeg blev venner på Facebook. Siden da er der sket en nærmest ubegribelig forvandling i hendes liv (og i mit, i øvrigt).

Ametyst1982 kontaktede mig, fordi hun havde problemer med at få en god kommunikation med sin datter. Vi drøftede, hvilke symptomer vi så, og lagde en slagplan for, hvordan vi kunne gribe det an. Vi aftalte, at jeg skulle tage en snak med pigen over Facetime, og heldigvis var der god kontakt og gensidig rapport, allerede med det samme. Ved at lave nogle ganske få korrektioner i måden, hvorpå Ametyst1982 og hendes datter indgik aftaler på, lykkedes det er nedsætte det daglige stressniveau markant, og vi kunne således se på, hvad vi ellers kunne bruge tiden på.

Det vidste sig, at vi så verden meget ens, havde mange fælles erfaringer fra vores liv og at vi havde en god måde at hjælpe hinanden med at se “den andens problemer på”. Det udviklede sig hurtigt til et stærkt venskab og vi begyndte at “coache hinanden” på de ting, som vi havde ballade med.

Genbrug og nytænkning …

I min tidligere karriere arbejdede jeg som fancy-ass konsulent indenfor forretningsudvikling og forandringsledelse, og har lavet rigtigt mange projekter med teams der skulle redefinere deres identitet, for at møde virksomhedens nye mål, formål og værdier. Til at løse denne opgave, udviklede jeg tilbage i 2010 en model for “forankring”, altså det at lave en varig forandring der er ankret i ens identitet, og denne model valgte vi at teste om vi kunne bruge til at få overblik over Ametyst1982’s udfordringer.

Efter nogle timelange snakke, uden fastlagt emne eller struktur – bare sludder for en sladder – stødte vi på nogle såkaldte “negative overbevisninger”, altså de dårlige sætninger som Ametyst1982 gik og genfortalte sig selv, og som alene bekræftede hende i, at hun var en fuck-up og fiasko. Dem skrev vi ned, og arbejdede så med at få dem omskrevet til noget der var positivt og støttende, fremfor at være fordømmende og selvudslettende.

Modsat gængs psykoterapi, så har jeg den overbevisning, at fortiden er fortid, og ikke behøver at påvirke vores nutid, for ellers har vi ingen mulighed for at få en bedre fremtid. Derfor var vi meget opmærksomme på IKKE at dykke ned i de traumer der lå til grund for hendes vanskeligheder, for der er jo ingen grund til at re-traumatisere en i forvejen usikkert fungerende person, vel?

Fejlfinding og åbenbaring …

Det stod soleklart for mig, at hun ikke led af Borderline, bestemt ikke, for hun manglede et meget væsentligt symptom på Borderline, nemlig splitting. Splitting er når en person “laver rag i den, mellem en anden person og f.eks. en gruppe eller tredje person, alene med det formål at få en personlig gevinst ud af det”. Denne adfærd havde hun slet ikke, tværtimod. Derudover var hendes “emotionelle ustabile personlighed” ikke forankret i psykosociale faktorer, men i rent neurobiologisk og neurokemiske faktorer, nemlig en specifik udviklingsforstyrrelse (ADHD) og en generel udviklingsforstyrrelse (Autisme).

Især ADHD, men også Autisme, medfører en væsentlig reduktion i ens evne til emotionel selvkontrol og emotionel selvregulering. En emotion er en følelse af kort varighed, hvorimod mood er ens humør og dette har en længere varighed.

Borderline er kendtegnet ved, at man har flere emotionelle udbrud end gennemsnittet og disse har oftest en højere frekvens end det ses hos gennemsnittet.

ADHD har ligeledes mange emotionelle udbrud end gennemsnittet og disse er oftest også hyppigere end det ses hos gennemsnittet.

Der hvor de adskiller sig, er i årsagen til disse emotionelle udbrud. Ved Borderline skal årsagen findes i psykosociale faktorer, altså i livserfaringer, opvækstsvilkår og lignende. Ved ADHD er årsagen, at ens hæmningskontrol er forsinket i sin udvikling og i mange tilfælde aldrig rigtigt udviklet færdig.

Så ved Borderline har man altså problemer med at styre sine emotioner, fordi man “føler” sine følelser langt kraftigere end gennemsnittet, hvorimod man ved ADHD rent faktisk blot har de samme følelser som alle andre, men ikke er i stand til at “stoppe sig selv” i at udvise disse i ens adfærd. Ved ADHD kan ens livserfaringer og opvækstsvilkår også spille en rolle, men der er i graden af de emotioner man føler, ikke i frekvensen eller i årsagen.

Kort sagt, så kan man sige, at Borderline medfører, at man føler stærkere end ved ADHD, men at man ved ADHD ikke har emotionel selvkontrol til at emotionelt selvregulere (ændre en dårlig følelse i sig og afsig selv). Ved Borderline har man en normalt – FYSISKT – fungerende emotionel selvkontrol og emotionel selvregulering, hvorimod man ved ADHD har en – IKKE-NORMAL – fysisk fungerende emotionel selvkontrol og emotionel selvregulering,

Autisme har ikke samme årsag som Borderline og ADHD. Ved Autisme ligger problemet på et langt dybere fysiskt niveau, nemlig helt nede i Det Limbiske System, altså der hvor vores primale instinkter bor, og der hvor vi blot har 3 programmer at vælge vores adfærd efter, du kender dem sikkert; frys, flygt eller kæmp.

Da langt de flest med Autisme også lider af angst (grundet sanseoverstimulering), så er der en overvægt til at enten fryse, flygte eller kæmpe, når man kommer i en emotionelt stressende situation. Ligesom ved ADHD, så er man ved Autisme ikke fysisk i stand til at emotionelt selvkontrollere og emotionelt selvregulerer og dermed får man en “emotionel ustabil personlighed”, set udefra vel at mærke.

Arrogance og gensidig dis-respekt …

Når vi så støder på personer, der har autisme med ko-morbid ADHD eller ADHD med ko-morbid Autisme, så er man desværre ikke vidende nok i Danmark (endnu, vi arbejder på sagen) til at spotte forskellene mellem Borderline og ADHTisme (ADDspeaker slang-ord for ADHD med ko-morbid Autisme). Derfor ser vi i overvældende grad, desværre, at især kvinder mellem 25-35 år, får stillet en Borderline diagnose, når de kommer i kontakt med psykiatrien herhjemme.

Det kan måske lyde mega arrogant af mig at generalisere så groft, og ja det er det også, men det er ikke helt uden grund. Jeg har rent faktisk læst hele “Grundbog i Psykiatri” som er den lærebog som psykiatere (og visse psykologer) har som pensum under deres uddannelse, og dermed “ved jeg så, hvad de ved” og især hvad de ikke ved, om ADHD og Autisme.

Siden jeg selv blev udredt med ADD (Attention Deficit Disorder) og HFA (High-functioning Autism) på SEMEL INSTITUTE på UCLA, Los Angeles, tilbage i 2010, har jeg brugt al min energi og mit perseverende hyperfokus, på at dygtiggøre mig i alt omkring ADHD (og lidt om autisme) i snart 6 år, på fuld tid.

Jeg har i denne periode haft kontakte med mere end 50 forskellige forskere indenfor ADHD området, fra hele verden, har læst vel nok hovedparten af de studier der er udgivet om ADHD de seneste 6 år, samt haft en personlig og vedvarende dialog med Dr. Barkley (manden bag den teori om ADHD som vi i dag arbejder efter) i de seneste 3.-4 år.

Derudover har jeg via Facebook (over 1000 faste følgere) og ADDspeaker.net (mere end 100.000 unikke besøgende på 3 år), været i kontakt med hundredevis af mennesker der enten selv lider af disse ting eller har børn med disse ting, og igennem denne gensidige dialog har jeg lært en masse omkring hvordan ADHD og Autisme manifestere sig, på mange forskellige og uhyre komplekse måder, alt efter kombination af psykiske lidelser, psykosociale forhold og livserfaringer.

Så arrogant eller ej, så vil jeg mene, at jeg har en rimelig god ballast for at spotte nuancerne ved ADHTisme, jeg har jo trods alt også selv levet i snart 47 år med lortet selv, og derfor valgte jeg at sige til Ametyst1982; Du har sgu da ikke en skid Borderline, sikke noget sludder, du har helt klart ADHTisme, ligesom mig og så mange andre!

“Han har jo ikke noget tøj på!!!” …

Da jeg begyndte at spørge rundt omkring i mit netværk, gik det op for mig hvor mange kvinder der havde fået diagnosen Borderline, pga fejldiagnosticering og pga manglende viden og indsigt, så jeg valgte at forsøge at beskrive forskellene mellem Borderline, ADHD og Autisme, for at få dette formidlet til relevante etablerede institutioner på ADHD området.

Desværre er der ikke mange “fagfolk” der har meget tilovers for en 46 årig autodidakt ADHTist og dennes viden, så jeg mødte og møder fortsat – en mur af afvisning – fra alle sider, ADHD-foreningen, Psykiatrien, og desværre især fra mange der selv lider af disse lidelser.

Det er som om mange ikke ønsker at ændre sin foreståelse af disse ting, fordi det vil ændre væsentligt på den magtstruktur og det hieraki der er fremherskende i sundhedsektoren, hvor psykologer/pædagoger/medierne står på den ene side og stædigt holder fast i at “alt kan klares med adfærdsterapi og psykosociale støttetiltag” og så psykiaterne/forskerne/patienterne på den anden side.

I midten står så Sundhedsstyrelsen og Lægemiddelstyrelsen, der har en voldsom overvægt af vanetænkning og arrogance overfor især ADHD, der iøvrigt er dybt stigmatiserende og diskriminerende i deres beskrivelser og praksis, samt i de Nationale Kliniske Retningslinjer (NKR) som alle skal følge i sundhedvæsenet i Danmark.

Jeg har mange gange kontakte disse instanser for at få dem til at ændre på stærkt nedladende og stødende formuleringer i deres officielle dokumenter, og har sågar lykkedes med at indsende et høringssvar til Lægemiddelstyrelsen, der resulterede i at de måtte ændre på en voldsomt fordomsfuld beskrivelse i deres argumentation om, hvorfor personer med ADHD ikke kunne få “Generelt Tilskud” på deres medicin, grundet “impulsiv adfærd” og “misbrugspotentiale, samt videresalg”, ting som hverken er understøttet af videnskabelig evidens eller fakta fra statistisk materiale fra Sundhedsstyrelsens egne data.

En reel sejr – helt uden torne! …

Derfor er det en sejr af de helt store, at Ametyst1982 har formået at få omstødt og annulleret sin Borderline diagnose, og fået stillet de to korrekte, Asperger og ADHD, samt nu får både den rigtige medicin til begge lidelser, samt ikke længere skal tvinges ud i gruppeterapi for Borderline hvis eneste resultat har været en re-traumatisering af Ametyst1982, ved at trække hende igennem alle hendes tidlige traumer, der ikke skyldes at hun har haft en hård opvækst (alene), men i langt højere grad hendes psykiske funktionsnedsættelse og resultatet af medicinsk ubehandlet ADHD og autisme symptomer.

Opråb og nødråb …

Mit håb er, at vi kan få hjulpet endnu flere af jer derud, der ligeledes har fået en fejlagtig diagnose, og dermed modtager en behandling der er direkte kontraproduktiv og skadende (gruppeterapi, fremfor medicin), samt slet ikke modtager den nødvendige specielle terapi, som vi ved virke for personer med ADHTisme, når først deres alvorligste (emotionelle, impulsive og letafledelige) symptomer er tøjlet og vi dermed kan begynde at arbejde med;

At din fortid ikke behøver at være med i din nutid, og da slet ikke skal bestemme din fremtid!

Hvis du skulle være i tvivl om, hvorvidt dette virker, så ved jeg, at Ametyst1982 (og mange andre der følger ADDspeaker) kan skrive under på at #ViMedADHTisme sgu godt selv ved, hvad vi fejler og hvordan vi får den bedste hjælp til vores medfødte lidelser – hvis bare nogen gad at vise os lidt respekt og lydhørhed …

BTW: Der er ingen økonomisk/idealistisk/religiøs/politisk eller anden agenda bagved det arbejde vi laver her hos ADDspeaker … det er noget så simpelt og åbenbart meget svært forståeligt i det danske samfund, nemlig god gammeldags – medmenneskelighed – der er vores passion og drivkraft, your money is no good here …

/ADDspeaker

Referencer

Chapman A. L. (2019). Borderline personality disorder and emotion dysregulation. Development and psychopathology, 31(3), 1143–1156. https://doi.org/10.1017/S0954579419000658

Perez-Rodriguez, M. M., Bulbena-Cabré, A., Bassir Nia, A., Zipursky, G., Goodman, M., & New, A. S. (2018). The Neurobiology of Borderline Personality Disorder. The Psychiatric clinics of North America, 41(4), 633–650. https://doi.org/10.1016/j.psc.2018.07.012

Rüfenacht, E., Euler, S., Prada, P., Nicastro, R., Dieben, K., Hasler, R., Pham, E., Perroud, N., & Weibel, S. (2019). Emotion dysregulation in adults suffering from attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), a comparison with borderline personality disorder (BPD). Borderline personality disorder and emotion dysregulation, 6, 11. https://doi.org/10.1186/s40479-019-0108-1

Retz, W., Stieglitz, R. D., Corbisiero, S., Retz-Junginger, P., & Rösler, M. (2012). Emotional dysregulation in adult ADHD: What is the empirical evidence?. Expert review of neurotherapeutics, 12(10), 1241–1251. https://doi.org/10.1586/ern.12.109

Thompson R. A. (2019). Emotion dysregulation: A theme in search of definition. Development and psychopathology, 31(3), 805–815. https://doi.org/10.1017/S0954579419000282