ADHD-foreningen: “Manglende evidens er ikke ensbetydende med manglende effekt”

Når direktøren for ADHD-foreningen, Camilla Louise Lydiksen, efter år på posten som Danmarks talerør for de knap 300.000 danskere der lever med ADHD, kan udtale i det netop offentliggjorte høringssvar til NKR for børn og unge 2020, at “manglende evidens er ikke ensbetydende med manglende effekt”, så er det at jeg må anmode om en forklaring på, hvad validiteten af en sådan udtalelse, mon bygger på? Hvad er hendes alternativ til at bruge videnskabelig evidens? Mavefornemmelse, patienthistorier, følelser, eller?

Alle taler om frygten for Fake News i disse tider, og dette med meget god grund, se bare på den massive misinformation om Corona der er fremherskende overalt på de sociale medier.

Det er dog, for mig, noget meget mere alvorligt og potentielt langt mere skadende, når direktøren for Danmarks eneste officielle talerør for vi ca. 300.000 der lever med ADHD hver dag, kan læse, at “vores” direktør seriøst mener, at “blot fordi man ikke kan påvise at en given behandling har nogen effekt, så er det jo ikke ensbetydende med, at den ingen effekt har!”.

Det som direktøren er utilfreds med, fremgår af den argumentation som hun fremsætter i sit høringssvar, og hendes fokus er således på, at der ikke findes nogle alternative behandlingsformer til ADHD-medicin, som er blevet vurderet grundigt nok, og at vi derfor ikke reelt ved, om disse har en målbar, vedvarende, og replikérbar effekt på ADHD symptomer, og at NKR derfor bør indeholde det som direktøren kaldte for “alternative behandlingsformer til medicin” i sit interview med DR P1 Debat i marts 2016.

Her udtalte direktøren følgende:

Marianne Skovlund – Interviewer:

ADHD det er jo en delvist genetisk sygdom, og vil det sige at når man så får konstateret den, så er der kun en vej frem og det er at få noget medicin?

Camilla Louise Lydiksen:

Nej, det kan man da på ingen måde sige. Det er jo tydeligt at debatten her jo offentligt tit får os til at kigge på det som om det kan kun være den eneste rigtige løsning.

Øhh … Hvis man sørger for at der er individuelle udredninger og barnet, hvis det handler om børn, bliver kigget ordentligt på, inden vi begynder at medicinere, så er jeg sikker på at der vil være mange andre muligheder og alternativer, der vil kunne komme børnene rigtigt meget til gode – også i forhold til medicin.

Så jeg synes at vi har tilgode endnu at se at der bliver tilbudt andre gode ting, måske også som det første valg.

Gammel vin … på ældgamle flasker …

Når nu direktøren, igen her i 2020, forsøger at få sin kæphest anerkendt (jf. hendes seneste høringssvar) og insisterer på at få dette inkorporeret i den officielle Nationale Kliniske Retningslinje fra Sundhedsstyrelsen, altså den officielle retningslinje for alle der arbejder med børn og unge med ADHD, så er det at jeg må spørge: “Hvad er det mon som Camilla Louise Lydiksen ved, som hverken jeg, Dr. Barkley’s 40 års forskning og 200 videnskabelige studier og 20+ bøger om ADHD, eller de 40.614 peer-reviewed og publicerede studier i ADHD ikke har kunnet afklare tilstrækkeligt nok til at tilfredsstille hendes “kvalitetskrav”?

Når jeg sammenholder hendes udtalelse fra 2016 med hendes høringssvar fra 2020, så fremgår det for mig tydeligt, at hun ikke har forsøgt at tilegne sig blot en brøkdel af den videnskabeligt evidens, som ligger til grund for den soleklare, videnskabeligt evidente, anbefaling af medicin som førstevalg, for hvis hun havde sat sig ind i hvad ADHD i virkeligheden er, gør og betyder, så ville hun forhåbentligt kunne indse, at ligeså naturligt og påkrævet insulin er ved Diabetes, ligedan er ADHD medicin for vi der er født med en neurodevelopmental udviklingsforstyrrelse, hvor vi i dag ved, at 95% af alle de symptomer som kendetegner ADHD, kan føres direkte tilbage til genetik, og altså derfor ikke skyldes psykosociale forhold, men simpelthen biologi og neurokemi – sagt med andre ord – årsagen til, at vi har ligeså meget brug for vores “insulin” som en person med Diabetes har!

Min gode ven og (u)officielle mentor, Dr. Russell A. Barkley, PhD, som har hjulpet mig med at sikre kvaliteten og validiteten af den viden jeg deler via ADDspeaker siden 2015, udtalte allerede for 10 år siden følgende:

“Efter 40 års arbejde med ADHD, ved jeg i dag at vi ikke har noget valg, medicin er nødvendigt, for uden denne grundlæggende behandling af de fysiske, neurokemiske og adfærdsmæssige symptomer, så er al anden form for forbedring af barnets livskvalitet, ikke et værdigt alternativ. Jeg plejede at give adfærdsterapi og pædagogik den første chance for at virke, men i dag kan jeg se at min holdningsændring for 20 år siden, er den helt rigtige, for uden styr på de basale funktioner såsom hæmningskontrol, impuls -og selvkontrol og hele den emotionelle del af ADHD symptomerne, så er al anden behandling nytteløst i det lange perspektiv…” – Dr. Russell A. Barkley, PhD – forfatter til “The Unified theory of ADHD” (1997). Citatet her stammer fra hans forelæsning ved CADDAC konferencen i 2009 i canada.

Dr. Barkley er langtfra alene med denne erkendelse. Her er et udpluk af de seneste studier jeg har læst om ADHD, hvor man har vurderet den videnskabelige evidens (altså den faktuelle, målbare effekt af en given behandling) …

Ovenstående oversigt stammer fra den omfattende og meget anerkendte publikation som Franke et al., (2018) offentligtgjorde i 2018, og hvor man har sammenholdt den videnskabelige evidens for de mest sete behandlingsformer indenfor ADHD behandlingen.

Effect-Size er den målestok hvorefter man vurderer hvorvidt en behandling har en positiv, neutral, eller negativ effekt på de symptomer på ADHD som man forsøger at behandle.

En Effect-Size på 1.00 betyder at ALLE symptomer er forsvundet ved denne behandlingsform, en Effect-Size på <1.00 betyder at ikke alle symptomer er forsvundet og man angiver derfor et tal for den andel af symptomerne som er blevet behandlet, f.eks. kan man se, at medicin som Elvanse (amphetamines) har en Effect-Size på 0.99, hvorimod Neurofeedback har en Effect-Size på 0.21, altså en signifikant forskel i hvor effektivt medicin vs. neurofeedback behandler vores symptomer på ADHD.

De alternative behandlingsformer, som direktøren tilbage i 2016 og igen i 2020, mener om “jeg sikker på at der vil være mange andre muligheder og alternativer, der vil kunne komme børnene rigtigt meget til gode – også i forhold til medicin.” er i særdeleshed ting som Neurofeedback, forældretræning og psykosocial support (pædagogik).

Så lad os se hvordan de så klarer sig, rent videnskabeligt evident, i forhold til medicin:

• Diæt- og kost: 0.42
• Neurofeedback: 0.21
• Multimodal psychosocial (pædagogik): 0.09
• Adfærdsterapi: -0.03
• Forældretræning: -0.51
• Selv-monitorering: -5.91
• Skole-baseret indsats: -0.26 til -0.16

Når Effect-Size går fra et positivt tal til et negativt tal, så betyder det, at denne behandlingsform har en – NEGATIV – effekt på ADHD symptomerne, altså at de gør mere skade og ingen gavn!

ALTSÅ: Der er omfattende videnskabelige evidens for at de tiltag som direktøren så inderligt ØNSKER skal være et bedre alternativ end ADHD medicin, enten kun lille eller sågar en NEGATIV effekt har, på vores symptomer på ADHD!

En anden publication fra 2018, der har sammenholdt videnskabelige evidens for 54 forskellige behandlingsformer for ADHD, viste følgende:

[…] We identified 54 studies of nonpharmacologic treatments, including neurofeedback, cognitive training, cognitive behavioral therapy, child or parent training, dietary omega fatty acid supplementation, and herbal and/or dietary approaches. No new guidance was identified regarding the comparative effectiveness of nonpharmacologic treatments. Pooled results for omega fatty acids found no significant effects for parent rating of ADHD total symptoms (n = 411; standardized mean difference −0.32; 95% confidence interval −0.80 to 0.15; I2 = 52.4%; P = .10) or teacher-rated total ADHD symptoms (n = 287; standardized mean difference −0.08; 95% confidence interval −0.47 to 0.32; I2 = 0.0%; P = .56). […] Goode et al., (2018)

Forfatterne til dette studier skriver i øvrigt følgende i deres konklusion:

Ser vi på den allernyeste publicerede videnskabelige evidens for hvilken HOLISTISK effekt brugen af ADHD medicin har for vi der bliver født med og dør med ADHD, så viser den følgende:

[…] Despite these considerations, results from this systematic review and meta analysis using data derived from registries and large datasets suggest that medication treatments for ADHD and stimulants in particular, are associated with decreases in the risks for a wide range of highly morbid and costly ADHD-associated functional outcomes supporting efforts aimed at early diagnosis and treatment of individuals with ADHD. Considering that the documented protective effects of medication for ADHD on functional outcomes were particularly marked when treatment was adhered to, these findings also support the critical need to develop innovative methods to improve adherence to medications in ADHD. […] Boland et al., (2020)

Så … jeg gentager …

Konklusion

Jeg ved ikke helt hvad jeg skal skrive i denne konklusion, da jeg føler mig både vred, skuffet, og direkte provokeret af, at direktøren, på vegne af ALLE vi der er født med ADHD her i Danmark, kan udtale sig på denne måde … Hun er trods alt hverken læge, forsker, eller blot Citizen Scientist (som jeg), og jeg kan vel således med ret stor rimelighed antage, at hendes holdninger (som jo så er de eneste der bliver præsenteret for Sundhedsstyrelsen fra samtlige personer med ADHD), vel må være betinget af andre formål end det at varetage vores fælles interesser, for havde hun haft vores bedste som sin egentlige agenda, så havde hun nok allerede tilbage i 2016 (hvor jeg gjorde hende opmærksom på hendes vildfarelse) udvidet sin indsigt, og måske endda igen i 2018 (hvor jeg fremlagde endnu en omgang bevismateriale der viste den videnskabelige evidens der modsagde hendes holdning) kunne have overvejet, at revidere sin agenda, baseret på den nye viden og indsigt, som hun havde fået foræret – gratis og med no strings attached fra min side – men nej, i begge tilfælde valgte hun at ignorere mit forsøg på en dialog om emnet …

Gudskelov kan jeg se, at Sundhedsstyrelsen til gengæld har valgt at vise den fornødne “rettidige omhu” og i det mindste forholde sig til den evidens som jeg fremlagde tilbage i mit høringssvar til NKR for børn og unge med ADHD i 2018, for jeg kan se, at mine anbefalinger nu er medtaget under “God Praksis” og at de sågar har været så reelle at henvise til den viden jeg (og Dr. Barkley) bidrog med i 2018.

Jeg håber inderligt, at denne artikel kan medvirke til, at folk med ADHD selv vælger at sætte sig ind i hvad ADHD i virkeligheden er, gør og betyder, fremfor blindt at følge en leder uden indsigt eller vilje, til at kæmpe for vores sag – udelukkende for at få sin egen subjektive, ikke-evidente, og følelsebetonede agenda forsøgt presset igennem som værende det vi i dag skal behandle vores børn med ADHD efter …

/ADDspeaker

EPILOG

Jeg tænkte, at jeg ville afslutte med et citat fra Dr. Barkley’s bog “ADHD and the Nature of Self-Control” (1997), der er det videnskabelige grundlag, altså den evidens, som vi i dag forstår ADHD efter, og som ligger til grund for de diagnosesystemer vi i dag udreder ADHD efter, både DSM-5 og ICD-10 (og ICD-11 som kommer i 2022), det har altid stået for mig som værende endnu et bevis på hans fremsynethed, samtidigt med at det i den grad må give røde ører hos de personer, som fortsat i 2020 fornægter selv de mest basale og banale fakta omkring ADHD …

“Jeg har her i bogen forsøgt at vise, at ADHD er langt mere end blot en opmærksomhedsforstyrrelse. Samtidig med at jeg har vist, at det centrale problem i forstyrrelsen er hæmning af adfærd, har jeg også forsøgt at vise, at ADHD består af langt mere end blot en mangelfuld adfærdshæmning. For det fremgår både af den neuropsykologiske og den udviklingspsykologiske forskning, at adfærdshæmning bidrager til, at hjernens eksekutive funktioner og den deraf følgende selvregulering udvikles og fungerer effektivt. Da jeg gennemgik de tidligere modeller af eksekutive funktioner forsøgte jeg at udvælge de generelle funktioner, som andre igen og igen havde fundet frem til som mest værdige til betegnelsen „eksekutive”. Disse funktioner er eksekutive af karakter i den forstand, at de hjælper os med at styre vor egen adfærd.De generelle eksekutive funktioner synes at bestå i en kraft til skjult at sanse for sig selv (nonverbal arbejdshukommelse), skjult tale (verbal arbejdshukommelse), skjult følen og motivering af sig selv samt skjult eksperimentering med egen adfærd (reorganisering). Jeg har forsøgt at vise, at disse funktioner deler en fælles oprindelse og har et fælles formål. De har deres oprindelse i offentlige adfærdsformer, som bliver vendt mod personen selv og derpå bliver private eller skjulte i form – dvs. at visse adfærdsformer internaliseres under udviklingen og dermed muliggør selvregulering i forhold til tid, så adfærden kan rettes mod en forventet fremtid. De eksekutive funktioner indebærer et skift i adfærdskontrol fra eksternt til internt repræsenteret information, fra kontrol ved hjælp af den umiddelbare kontekst og det øjeblikkelige nu, til kontrol ved hjælp af langsigtede kontekster og de konsekvenser, de rummer. Denne internt styrede og motiverede adfærd organiserer adfærden i tid og retter den mod fremtiden for at sikre det størst mulige langsigtede udbytte for personen. Deri består dens endelige psykologiske værdi. Jeg har gennem hele bogen argumenteret for, at ADHD på grund af den tilgrundliggende forsinkelse af adfærdshæmning vil forsinke og forstyrre den almindelige udviklingsbestemte internalisering af adfærd, som fører til selvregulering. Personer med ADHD er derfor ikke i samme grad som jævnaldrende i stand til at sanse for sig selv i det skjulte, tale med sig selv, motivere sig selv og føle for sig selv, manipulere med og reorganisere deres egen adfærd. De tænkemåder, som disse internaliserede adfærdsformer betinger, vil mindskes af ADHD, så tænkemåderne vil blive mere eksterne end interne, og der vil ikke i samme omfang som normalt forekomme adfærd, som er internt simuleret, udvalgt, styret og motiveret over tid. Personer med ADHD er derfor i højere grad under kontrol af den umiddelbare kontekst, ydre information og motivationskilder og det øjeblikkelige nu, og i væsentlig mindre grad under kontrol af tiden, fortiden, fremtiden og den indreskabte motivation, som styrer adfærden bort fra øjeblikket hen mod denne fremtid. Personer med ADHD lider af en form for tidsmæssig nærsynethed eller blindhed, som i høj grad vil være ødelæggende socialt, uddannelsesmæssigt og erhvervsmæssigt, fordi den spolerer deres daglige tilpasning i forhold til tid og fremtid. Jeg har forsøgt at påvise, at der følger en række vigtige implikationer af den foreslåede ændring i opfattelse af ADHD – ikke mindst en erkendelse af, at vanskelighederne med hæmning, selvregulering og tidsfornemmelse ikke skyldes personen selv. Forskningen peger massivt på, at det er arvelige og neurologiske faktorer, som er af størst betydning for forstyrrelsen, ikke dårlig opdragelse, kost eller overdrevent fjernsynskiggeri. Genetiske forskelle synes at forklare op til 80% af forskellene individer imellem med hensyn til symptomerne, hvorimod det fælles miljø forklarer meget lidt, hvis overhovedet noget. Det åg, der har ligget på skuldrene af personer med ADHD på grund af andres moralske fordømmelse, personlighedsmæssige nedgørelse, anklager for syndighed og for bevidst sjofling af social ansvarlighed kan nu fjernes. De behøver ikke længere at bære det, for det står nu klart, at det vil vidne om utrolig mangel på videnskabelig indsigt i forstyrrelsen fortsat at have denne opfattelse. Hvis vi virkelig skal sikre en effektiv behandling af ADHD, skal vi ikke blot lægge den moralske fordømmelse fra os. Det drejer sig heller ikke blot om en erkendelse af, at omverdenen skal forandres omkring personer med forstyrrelsen, samt at der for mange kan blive tale om at ordinere medicin, så der bliver tale om en medmenneskelig symptomlettende behandling af hæmningsvanskelighederne. Alt dette må tillige gøres ud fra en tanke om, at behandlingsbestræbelserne skal være langsigtede og ledsages af medfølen og accept af den berørte person. Hvis vi går videre til det større samfundsperspektiv, har jeg forsøgt at påvise, at personer med ADHD viser os et spejlbillede af os selv. For de har ved deres egen mangel på dette område vist os karakteren af vores egen selvkontrol. De har også vist os, at der sandsynligvis findes et universelt instinkt for selvkontrol vævet ind i vores neuropsykologiske udvikling samt at dette instinkt ikke er ligeligt fordelt inden for vores art. Hvis individuelle gradsforskelle i ADHD symptomer overvejende er genetisk bestemte, må dette også gælde individuelle forskelle hos den almindelige befolkning med hensyn til selvregulering og evne til at rette adfærden mod fremtiden. Det må være således, eftersom ADHD blot repræsenterer den ekstreme ende af et kontinuum for et menneskeligt træk, som er ulige fordelt i befolkningen. Personer med forstyrrelsen adskiller sig altså blot fra resten af os ved gradsforskelle. Vi må derfor udvise forsigtighed, for dømmer vi dem for hårdt, dømmer vi samtidig enhver af os, som blot i mindste mål ikke slår til i selvkontrol. Vi har ikke større ret til at gøre dette end til at dømme personer, som falder under normen på andre træk, som har tilsvarende skæve genetiske bidrag, som f.eks. højde eller for den sags skyld menneskets intelligens. Det er mit håb her til slut, at bogen ikke blot vil give en dybere videnskabelig forståelse af ADHD, men også et mere værdigt syn på forstyrrelsen og de mange, som lider af den. Hvis man undervejs har lært noget om vores egen selvkontrol og samfundet, og hvis blot vores slør af uvidenhed om dette universelle menneskelige træk er løftet en anelse, så meget desto bedre for os alle.“

(Uddrag fra den danske udgave “Opmærksomhedsforstyrrelse og udvikling af selvkontrol” af Russell A. Barkley, PhD, fra 2001, Munksgaards forlag, ISBN: 8716123220, oversat fra den originale engelske udgave fra 1997)

Referencer

Barkley R. A. (1997). Behavioral inhibition, sustained attention, and executive functions: constructing a unifying theory of ADHD. Psychological bulletin, 121(1), 65–94. https://doi.org/10.1037/0033-2909.121.1.65

Boland, H., DiSalvo, M., Fried, R., Woodworth, K. Y., Wilens, T., Faraone, S. V., & Biederman, J. (2020). A literature review and meta-analysis on the effects of ADHD medications on functional outcomes. Journal of psychiatric research, 123, 21–30. https://doi.org/10.1016/j.jpsychires.2020.01.006

Franke, B., Michelini, G., Asherson, P., Banaschewski, T., Bilbow, A., Buitelaar, J. K., Cormand, B., Faraone, S. V., Ginsberg, Y., Haavik, J., Kuntsi, J., Larsson, H., Lesch, K. P., Ramos-Quiroga, J. A., Réthelyi, J. M., Ribases, M., & Reif, A. (2018). Live fast, die young? A review on the developmental trajectories of ADHD across the lifespan. European neuropsychopharmacology : the journal of the European College of Neuropsychopharmacology, 28(10), 1059–1088. https://doi.org/10.1016/j.euroneuro.2018.08.001

Goode, A. P., Coeytaux, R. R., Maslow, G. R., Davis, N., Hill, S., Namdari, B., LaPointe, N., Befus, D., Lallinger, K. R., Bowen, S. E., Kosinski, A., McBroom, A. J., Sanders, G. D., & Kemper, A. R. (2018). Nonpharmacologic Treatments for Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A Systematic Review. Pediatrics, 141(6), e20180094. https://doi.org/10.1542/peds.2018-0094