Hver sommer så oplever mange forældre til børn med diagnoser, at hele familiens stressniveau stiger, og ferien kan hurtigt ende i en lang periode med utryghed, konflikter og tårer. Årsagen er, at vi der lever med f.eks. Autisme, gerne vil kunne forudse så meget af vores liv som muligt, da vi jo altid er på overarbejde for at afkode hvad der nu skal ske, hvad andre forventer af os, og om vi overhovedet har lyst til at deltage i det. I denne artikel vil jeg forsøge at komme med nogle gode råd, så alle kan få en dejlig sommerferie.
Hver sommer så oplever mange forældre til børn med diagnoser, at hele familiens stressniveau stiger, og ferien kan hurtigt ende i en lang periode med utryghed, konflikter og tårer. Årsagen er, at vi der lever med f.eks. Autisme, gerne vil kunne forudse så meget af vores liv som muligt, da vi jo altid er på overarbejde for at afkode hvad der nu skal ske, hvad andre forventer af os, og om vi overhovedet har lyst til at deltage i det. I denne artikel vil jeg forsøge at komme med nogle gode råd, så alle kan få en dejlig sommerferie.
Som en hjælp til dig som forælder, har jeg talt med Camilla Skovgård, der er pædagog, og med hvem jeg netop har afsluttet et meget spændende projekt med en familie hvor både mor og de to børn (pige 9 år, dreng 12 år) lider af et godt miks af ADHD og Autisme.
Projektet gik ud på at få sænket hele familiens stressniveau i dagligdagen, da især pigen havde det svært og udviste klare tegn på begynde PDA. I min optik, baseret på både min research og praktiske erfaring, så handler PDA primært om ‘frygten for at fejle’, og det er denne frygt der giver den kravafvisende adfærd, den der desværre alt for ofte ender i en eskaleret konflikt og nedsmeltning.
Til at hjælpe familien, gik Camilla og jeg ind med hver vores viden, erfaringer og værktøj. Camilla har netop færdiggjort udviklingen af et visuelt struktursystem, der kan hjælpe familier, især børnene selv, med at skabe forudsigelighed og overblik i deres hverdag. Systemet er baseret på Camillas praktiske erfaring som professionel pædagog med speciale i børn med diagnoser, primært autisme og ADHD.
MyMainboard, som hendes værktøj hedder, er designet af hende selv personligt, hun har selv udviklet konceptet, tegnet alle de visuelle piktogrammer der anvendes, samt lavet et visuelt system hvorpå banet med en pil kan markere deres indre sindstemning (fra rød til grøn, hvor farverne glider over i hinanden, så barnet bedre kan ramme netop det de føler indeni), og alle figurer er både kønsneutrale og har hverken næse eller mund, da Camillas erfaring har lært hende, at såfremt der er en glad pige på et piktogram der handler om tandbørstning, så siger mange børn med autisme, at ‘dét dér er ikke mig, for jeg smiler ikke når jeg skal børste mine tænder’, og derfor har piktogrammerne ikke den forventede og ønskede effekt. Dette har Camilla på indsigtsfuld måde formået at omgås, ved at undlade at give figuren, kaldet Komma, mund og næse (Se vedlagte eksempel).
Mit eget bidrag har mest gået på at lave samtaleterapi med moderen først, for at afdække familiens generelle problematikker, og dernæst har jeg afdækket hver persons specifikke udfordringer.
Sammen har Camilla, moderen og jeg, således tilpasset MyMainboard til at understøtte de mål vi havde for familien, både holistisk set, og specifikt for hvert medlem.
Jeg vil i en senere artikel tage en snak med moderen om hendes oplevelse af projektet, samt få hendes feedback på hvad der har gjort mest indtryk på hende, og hvor vi i artiklen vil forklare hvordan vores projekt nu er gået hen og blevet et fast og varigt ankringspunkt i deres hektiske hverdag, til glæde for alle.
Her følger så Camillas betragtninger om ferietid for familier med børn med diagnoser, og nederst i artiklen vil jeg linke til hendes website, hvor du både kan læse mere om MyMainboard og købe din egen version.
PS. I de 8 år jeg har arbejdet med dette område, har jeg aldrig førhen linket til eller anbefalet noget specifikt produkt, og har aldrig modtaget nogen finansiel gevinst af mit arbejde (ej heller her!) af hensyn til mit ønske om at forblive objektiv i min vurdering af mulige værktøjer og behandlinger, dog vil jeg i dette tilfælde gøre en undtagelse, dels for jeg jo ofte ‘reklamerer’ for de forskellige typer af ADHD-medicin, og dels fordi jeg gerne vil støtte Camilla med at få succes me sit nye firma. Hendes arbejde er bundsolidt, hendes produkt er unikt, og jeg ved af erfaring at det også virker i praksis, så jeg håber at du vil tage godt imod Camilla og hendes nystartede, privatejede og personlige virksomhed, You Go Girl – Respekt!
Af pædagog Camilla Skovgård, direktør i MyMainboard ApS
I ferieperioder mangler børn hverdagsstrukturen, hvor man 5 dage om ugen, skal enten i institution eller skole, hvor der er fast struktur eller et skema at forholde sig til.
For de fleste børn er dette oftest en tiltrængt pause fra hverdagens ræs, og de nyder de løsere rammer og variationen mellem afslapning og oplevelser.
Men for børn med diagnoser, kan det være meget stressende, når hverdagens strukturtæppe bliver hevet væk under dem i ferieperioder. For de trives netop bedst i med struktur og faste rutiner.
Som pædagog har jeg ofte oplevet bekymringen og nærmest angsten for ferieperioder, både hos børn og forældre, der bestemt ikke ser frem til dette.
Børnene begynder nogle gange flere uger inden en ferie at, reagere negativt på den forandring, de ved der kommer, og dette udløser en stigende bekymring hos forældrene for, hvordan ferien skal gå.
Manglen på de daglige rutiner og struktur, kan ende i daglige vredesudbrud eller isolation, og forældre der er på overarbejde 24 timer i døgnet. Mangel på søvn og pauser, er ekstremt opslidende.
Forventningen fra omgivelserne er, at man har nærvær og oplevelser med sine børn i ferier, men for familier med diagnosebørn, handler ferien ofte om overlevelse. De ender i en kulturklemme, hvor der er ringe forståelse for at forældrene, efter endt ferie i virkeligheden har brug for ferie.
Alt kommer til at dreje sig om diagnosebarnet, og det bliver begrænsninger der sætter dagsordenen. I mange af disse familier er der søskende, der har andre behov, som nødvendigvis må tilsidesættes. For disse søskende er ferier heller ikke noget at se frem til.
Men heldigvis så er det muligt at ændre feriesituationen for hele familien. Selvom man ikke kan genskabe strukturen fra barnets institution eller skole, så kan man skabe sin egen struktur i hjemmet.
For struktur handler om forudsigelighed, og den kan skabes for alle aktiviteter, og virker som et trylleslag. Hvis man dagligt bruger visuel struktur i hjemmet, så er det den struktur barnet læner sig op ad, når det er hjemme, og forskellen mellem hverdag og ferier bliver udlignet.
Trygheden ved strukturen, gør barnet i stand til at overskue mere generelt, og giver overskud. Ture ud af huset bliver nemmere, fordi barnet ved at det kommer tilbage til strukturen efterfølgende.
At investere i visuel struktur, er at investere i sit barn og dermed en investering i hele familiens trivsel og livskvalitet.
Ha’ en dejlig sommer derude!
/Camilla Skovgård
This website uses cookies.
Tilføj din kommentar her - Feedback er altid velkomment!