ADHD: Kritik af Justitsminister fører til eksklusion af ADHD-foreningens Facebook gruppe!
ADHD: Kritik af Justitsminister fører til eksklusion af ADHD-foreningens Facebook gruppe!
Det blev jeg en smule forundret over, da jeg mente (og mener) at det da vel kun kan være i fællesskabets interesse, at jeg gør opmærksom på at vores Justitsminister bryder FN’s Handicapkonvention, ved at komme med diskriminerende udtalelser på National TV, hvor han, i en debat om terrorisme, bruger ADHD i en sætning som lyder :
» Er det så svært at forstå at hvis man er en yngre mand med en ADHD diagnose hvor ens mor ikke rigtig har styr på tingene, faren gennemtæsker en, at man render rundt uden at få passet sin skole, ikke lærer noget og så i sidste ende så det eneste sted man møder struktur, det er i et bandemiljø hvor der er regler, penge, konkrete aktiviteter, vold og hvor man så bliver lokket ind i et krydsfelt hvor så religion spiller en rolle. Er det virkelig så svært for os at forstå at det er noget som har en attraktion på nogle bestemte mennesker og hvor vi så skal gå ind og bryde den mekanisme? Det synes jeg faktisk ikke, jeg synes der er nogle ting hvor vi bliver nødt til at tænke os om i stedet for bare at stemple folk som idioter, og det har der jo nok været en tendens til.
Søren Pind, Justitsminister (2015)
For at illustrere hvilket fuldstændigt klokkeklart eksempel på diskrimination, Sørens Pind’s udtalelse var, så lavede jeg denne provokation, for at sende et budskab om hvordan det føles at blive tillagt nogle synspunkter, holdninger og usandheder, om sig selv, der er taget ud af en kontekst og bragt over i en anden kontekst, i håb om, at jeg kunne få ham (og resten af Danmark) til at indse, at det bare ikke er i orden, og iøvrigt samtidigt er en klar overtrædelse af FN’s Handicapkonvention, Artikel 5 der omhandler:
» 1. Deltagerstaterne anerkender, at alle er lige for loven, og at alle uden nogen form for diskrimination har ret til lige beskyttelse og til at drage samme nytte af loven.
» 2. Deltagerstaterne skal forbyde enhver diskrimination på grund af handicap og skal sikre personer med handicap lige og effektiv retlig beskyttelse imod diskrimination af enhver grund.
» 3. Med henblik på at fremme lighed og afskaffe diskrimination skal deltagerstaterne tage alle passende skridt til at sikre, at der tilvejebringes rimelig tilpasning.
» 4. Særlige foranstaltninger, der er nødvendige for at fremskynde eller opnå reel lighed for personer med handicap, anses ikke for diskrimination i henhold til denne konvention.
I deres Statusrapport for 2014/2015 går Institut for Menneskerettigheder, ud med en offentlig kritik af Danmark for vores manglende implementering af principperne i FN’s Handicapkonvention, især på området for ligestilling og ikke-diskrimination, da det rent faktisk ikke er ulovligt, at nægte personer med et handicap adgang til din privat-ejede café, hvorimod det er stafbart, hvis du nægter andre personer adgang pga. køn, race, hudfarve, religion, politisk anskuelse, seksuel orientering, alder eller national, social eller etnisk oprindelse, men har du et handicap derimod, så siger vi i Danmark – det er da helt i orden! Der ligger ikke engang så meget som et lovforslag på at ændre det!
Læs hvad instituttet mener om artikel 5
Se lige denne kommunikation mellem mig og direktøren for ADHD-foreningen.
Og så røg jeg … helt ud …
Jeg tweeter min artikel om Søren Pind’s udtalelser, og bringer dermed Dr. Barkley’s kommentar til sagen. Efterfølgende går CHADD (USA) så ind og støtter op om Dr. Barkley’s udtalelse og min artikel …
De går ind, med ADHD-foreningens officielle Twitter-konto og giver deres støtte til Søren Pind, ved at “like” hans tweet hvor han afviser at han skulle have udtalt det jeg har skrevet på mit billede her:
Søren Pind’s tweet er helt ok, for han har jo ikke ordret sagt det jeg skriver (men dog alligevel mener det, som man kan læse og høre på hans udtalelse i TV/2). Der hvor jeg undres, er at ADHD-foreningen komplet “overser” min provokerende mod-kampagne, men derimod giver støtte til den person som har krænket – ADHD-foreningens egne medlemmer?
[quote]Er det mig der har en psykisk funktionsnedsættelse?, der gør at jeg overhovedet ikke kan se logikken i deres måde at håndtere denne sag på?[/quote]
Formanden for ADHD-foreningen, udtaler sig helt perfekt med denne offentlige udmelding …
» ADHD-foreningen finder det bekymrende, at Søren Pind i dag på nationalt TV, i en debat om terror, vælger at koble unge mennesker med ADHD og terrorisme. Der er absolut ingen evidens for denne sammenhæng og udtalelsen fremstår fordomsfuld overfor familier med ADHD.. Jette Myglegaard, Formand, ADHD-foreningen.
Så nu er jeg sørme noget forvirret over hvad det egentligt er der foregår her, da der sendes direkte modstridende signaler, fra ADHD-foreningens side, med Formanden på den ene (og rigtige) side og med direktørens forsvar af Søren Pind på den anden.
Blot det at jeg bliver “korrekset” af selveste direktøren personligt, i offentligt forum, tak for det i øvrigt, alene fordi jeg er et meget værdibaseret menneske og derfor føler mig diskrimineret af af selveste landets Justitsminister og gør opmærksom på det, i et indlæg for ADHD-foreningens medlemmer på vores egen Facebook gruppe.
Dette billede og den tekst har, siden min depression, givet mig den inspiration, der har fik mig til at huske hvor vidt jeg havde nået at drive det til, fra en barndom og ungdom, som u-diagnosticeret og u-medicineret og socialt utilpasset, til at skabe min egen succesfulde IT virksomhed fra bunden op, blive økonomisk uafhængig som 30 årig, flytte til Bel Air i Los Angeles for at starte et datterselskab op, for pludseligt “out of nowhere” blive ramt af en alvorlig depression skabt af et 40 årigt langt liv, med en fysisk, psykisk, kronisk og ubemærket stress, der kostede mig min virksomhed, min økonomiske frihed og ikke mindst min identitet og værdighed, netop som jeg skulle til at høste frugterne af mit store arbejde. Årsagen ? ikke-diagnosticeret ADHD.
Det at kunne rejse sig fra 3 år i sengen, hvor man ikke kunne overskue så meget som at gå ud og tage et bad, og så til at være hvor jeg er i dag, fit for fight igen, kan tillægges mange faktorer, kæreste, familie, behandlerne, medicin og alle de dejlige dyr i mit liv, men fandme også min indre ildsjæl som brændte helt ud under min depression, nu gudskelov at blive genantændt! Da jeg i 2012 var blevet udredt, diagnosticeret, medicineret og endeligt begyndt at komme mig, efter snart 7 års konstant modgang, forstummede min glæde dog hurtigt.
For det Danmark jeg er “vågnet op til og hvilket er et Danmark, jeg dårligt kan genkende, viser sig at være fuld at stigmatisering og diskrimination, på alle fronter, og slet ikke er et sted jeg er stolt af at kalde mit “fædreland” længere, fordi jeg skæmmes og skammer mig over at være dansker, når jeg er vidne til den indskrænkede og uanstændige folkelige debat, der udelukkende har fokus på, at alt hvad der er anderledes og fremmedartet, det er farligt.
Jeg vidste udemærket godt hvilket signal jeg sendte, sammen med mit billede med den specifikke tekst, og det var ganske velgennemtænkt og velovervejet, så det glæder mig at flere hundrede andre af mine lidelsesfæller med ADHD, forstod mit budskab og har valgt at dele det med verden, og stolt over, at verdens førende forsker indenfor ADHD gennem de seneste 40 år, Dr. Russell A. Barkley, Ph.D, samt verdens største ADHD foreningen, der repræsenterer 15 mio. amerikanere (+ deres familie), også forstod “pointen” med provokationen.
De eneste der ikke bakkede op om mit tiltag, var sjovt nok direktøren for den danske ADHD-forening, hun valgte at ignorere de flere hundrede medlemmer der var i vildt oprør, men derimod bruge tid på at give udtryk for sit synspunkt om at det var mig der var krænkeren, både i forhold til Søren Pind og åbenbart også hende selv med mine udtalelser?
Du er direktør for en af de største patientforeninger i Danmark, og når jeg har forsøgt at få dig personligt engageret i de sager som f.eks. Eksklusionsagen fra Ringkøbing-Skjern, så hører jeg intet fra dig. I denne sag derimod, hvor jeg ikke har bedt om din støtte, så er du der pludselig, som trold op af en æske, og tilmed til forsvar for “krænkeren” i en sag som handler om en grov krænkelse af “dine” medlemmer, fra Danmarks Justitsminister!
Hvad er logikken i det? Og at du så bliver “børnefornærmet” over at jeg tillader mig at give dig lidt intellektuelt modspil, illustrerer desværre kun endnu mere tydeligt, hvordan både du, Svend Brinkmann og Lisbeth Zornig, sagtens kan komme med jeres “partsindlæg” men så snart man giver jer en lille smule modspil, så hører jeg ikke andet end kritik af at jeg “tillader” mig at stille mig op og skrige af mine lunger fulde kraft “Han har jo ikke noget tøj på!”, for at vække resten af det danske samfund, og få dem til at forstå at det ikke kun er de “normale” og elitens Danmark, men vores Danmark og sidst jeg tjekkede var vi et demokrati med ytringsfrihed, og det er vi (vist nok) stadigvæk, så du hold dig ude af den offentlige debat om ADHD i Danmark, hvis du seriøst mener at jeg har krænket dig, for det kræver lidt mere at komme med gode argumenter, imod diskriminerende udtalelser, end det kræver at blot kritisere andres måde at “kæmpe kampen på”.
Det eneste jeg ellers nogensinde hører fra foreningen er ting såsom, at “det nok er bedst at du holder dig til et par indlæg om ugen”, så jeg ikke fylder så meget på deres Facebook gruppe, fordi nogen har “givet udtryk for denne holdning”.
Hmm … hvem er de der nogen egentligt? Siden jeg begyndte at skrive min blog, ADDspeaker.net, d. 7. september har det været en meget stor (og for mig glædelig) overraskelse i at se hvor godt det jeg skriver er blevet taget imod (og også hvordan rigtigt mange har valgt at tage debatten om de ting jeg bringer op), så hvis de dér nogen, er den samme håndfuld der prøver at “pille mig ned” ved enhver lejlighed, så vil jeg sige at de nok har lige rigeligt magt, når der er mere end 7.000 medlemmer af Facebook gruppen!
Bemærk at mere end 25% af mine læsere, er “gengangere”, så helt ude i skoven kan det vel ikke være, det jeg skriver, vel?
[quote]Et u-land er et land, hvor en stor del af befolkningen lever i fattigdom. U-land betyder ”udviklingsland”. [/quote]- Danida
Jeg ved godt at sandheden er ilde set, men faktum er at Danmark er et u-land når det kommer til forståelse, anerkendelse og respekt i forhold til de 280.000 mennesker der lever med ADHD i Danmark, og hvor blot 14,7% af har en diagnose og bliver medicinsk behandlet for det.
De resterende 86,3% af befolkningen der burde blive udredt og behandlet, lever et liv på samfundets bund, stigmatiseret og diskrimineret i den offentlige debat, hvor vi jo er “gået diagnose amok”, ifølge nogle danske psykologer, på trods af at alle de statistikker jeg har beregnet, på baggrund af tal fra Danmarks Statistik, Sundhed.dk, WHO, CHADD, Statens Serum Institut, samt mange andre, tydeligt viser at antallet af medicinerede med ADHD medicin er faldet de senere år! Fra 2012 til 2013 var stigningen i antal medicineret faldet helt ned på blot 1,87%, mod et gennemsnit på stigninger på mere end 18% set over perioden fra 1999 til 2013, så hvordan man kan sige at vi er gået diagnose amok i Danmark, er for mig en gåde, men til gengæld et klart og tydeligt eksempel på hvad stigmatisering kan gøre for de 240.000 der lever med ubehandlet ADHD, blot fordi “nogen” vælger at slå plat på en forhadt diagnose, for at sælge deres budskaber, for egen personlig vindings skyld! Uanstændigt, det er hvad det er!
Samtidigt er antallet af de ca. 15% (ca. 40.000 personer) der er diagnosticerede og i medicinsk behandling fordelt på 27,3% børn, 12, 3% voksne og 1,5% ældre. Det betyder altså at 72,7% af børnene, 87,7% af de voksne og 98,5% af de ældre, lever med en usynlig (og uopdaget) ADHD, der ikke blot ødelægger deres eget liv, men også deres familiers liv og ikke mindst koster samfundet ca. 150.000 om året per individ, ifølge Rockwool-fondens beregninger fra 2014.
Det beløber sig til 2,8 mia. kr om året, men det tal har jeg kigget længe på og det er alt, alt for lavt for tager man udgangspunkt i prævalensen på 5% af en befolkning har ADHD (WHO et al), så lander vi på et tal på ca. 42 mia. kr. om året, og det er kun i direkte omkostninger til de 280.000 der udgør denne gruppe, hvis man ganger det antal med de 150.000 kr. som Rockwool-fonden referer til.
De beregninger, fra Copenhagen Business School, som de henviser til i deres rapport, er baseret på et samlet antal med ADHD på blot 18.666 personer i Danmark, og jeg ved med 100% sikkerhed, at der er mindst 40.000 der får ADHD medicin om året, og det får man ikke uden en diagnose!
Så de har slet ikke medtaget de resterende 240.000, der lever uden en diagnose og uden medicin! Det er ikke dem der er medicineret, der er skyld i den høje andel i samtlige negative sociale statistikker, der er mere sandsynligt at det skyldes alle dem der ikke er diagnosticeret og i medicinsk behandling, ikke?
Dem finder vi så til gengæld i stor stil i de regnskaber for offentlig forsørgelse, da 66% af vi med ADHD enten er arbejdsløse eller på førtidspension, hvilket sammenlagt koster samfundet ca. 70 mia. kr i 2014, igen i direkte omkostninger, hvor 66% af det tal er ca. 46 mia. kr. i sig selv!
Derudover kommer der så alle de andre offentlige udgifter til boligsikring, uddannelshjælp, politi, fængsler, retssystem, BorgerService og Jobcenter. Alene Jobcenter drift kostede 4,5 mia. kr. i 2014 og igen er 66% af de omkostninger relateret til personer med ADHD, altså ca. 2,8 mia. kr.
Kigger vi på medicinforbruget for de ca. 15% af os der er så heldige at have en diagnose og dermed mulighed for behandling, så kostede det i 2013, 327 mio. kr., hvoraf den regionale andel beløb sig til ca. 250 mio. kr og de resterende 77 mio. kr. kom fra Statens kasse eller borgernes lommer, hvis man ikke får kronikertilskud.
Af den medicin der så udleveres er 74,5% Methyfenidat-baseret, 23,4% Atomoxetin-baseret, 1,2% Lisdexamfetamin-baseret og blot 0,5% Dexamfetamin-baseret.
I USA er tallene helt anderledes, for her er 34,4% Dexamfetamin-baseret, 21,9% Metyfenidat-baseret, 15,8% Lisdexamfetamin-baseret, 4,3% Atomoxetin-baseret og hele 19% er baseret på andre indholdsstoffer, som vi end ikke overvejer at bruge i Danmark!
Jeg spurgte Dr. Barkley, Ph.D., om det havde nogen betydning for kvaliteten af den behandling vi fik stillet til rådighed i Danmark, da jeg f.eks. personligt kun kan tåle Dexamfetamin.
Han svarede;
[…] Your personal experience is consistent with the evidence over here for adults and even teens and that is that having amphetamine based ADHD drugs allows us to tailor our treatments to better suit more cases and achieve a higher rate of response than if only one or two drug types were available. Having more choices in patient care is always a good thing due to human individual differences. Be well. […] Dr. Russell A. Barkley, Ph.D.
Årsagen til denne ensidige brug af Metylfenidat i Danmark, fandt jeg så i Lægehåndbogen på Sundhed.dk hvor de i din praktiserende læges og din psykiaters officielle retningslinier fra Sundhedsstyrelsen, står følgende …
[…] Det er hensigtsmæssigt at begynde behandling med ikke-farmakologiske interventioner hos børn med mindre grad af funktionsnedsættelse. Børn og unge med sværere funktionsnedsættelse kan have gavn af farmakologisk behandling. Kombinationen af indsatser bør baseres på barnets eller den unges symptomer, grad af funktionsnedsættelse og almene trivsel. Der vil ofte være behov for yderligere pædagogiske og sociale indsatser for at støtte barnet eller den unge bedst muligt. Indsatserne bør være organiseret multidiciplinært og tværsektorielt […] og når de tså endeligt når til at anbefale medicin fremfor terapi, så skriver de … […] Metylfenidat (MPH) er førstevalgspræparat. […] og helt uden nogen forklaring på hvorfor det er det?
I Danmark har vi i perioden fra 2003 til 2013, brugt 1,65 mia. kr. på ADHD medicin og med en markedsandel på ca. 75% har firmaerne bag Ritalin, Concerta, Medikinet m.v. altså lagt 1,24 mia. kr. lige ned i kassen, alene fordi Sundhedsstyrelsen har monopoliseret markedet for ADHD medicin, ved at instruere til at […] Metylfenidat (MPH) er førstevalgspræparat […], stik imod hvad verdens førende forsker indenfor ADHD gennem de seneste 40 år, netop har forklaret os giver den bedst mulige behandling mod ADHD af alle varianter.
Til gengæld har Sundhedsstyrelsen nu forbudt den magistralt fremstillede Dexamfetamin, som jeg har fået i snart 3 år, med et nyt tysk markedsført præparat, Attentin, som jeg blev tvunget til bruge fordi apotekerne ikke må fremstille det magistralt længere. Ikke nok med at Attentin gav mig en masse bivirkninger, som jeg har aldrig har haft før og derfor har måttet droppe igen, så er prisen steget fra 4 kr. per pille (magistralt) til 17 kr. per pille (Attentin), hvilket jo er helt forrykt, da jeg jo selv skal betale forskellen for min andel på 25% og da regionerne skal betale de resterende 75% af prisen. Selv med kronikertilskud, betyder det jo blot at Staten skal betale 76,5% mere for Attentin end de gjorde ved at få det “håndlavet” magistralt!
Og mens jeg nu har låget af, så lad mig lige kommentere på denne her: […] ikke-farmakologiske interventioner […] fra citatet fra Lægehåndbogen ovenfor. Allerede tilbage på ADHD konferencen i Toronto i Canada i 2009, stod Dr. Barkley på scenen og indrømmede at hvis han havde vist da, hvad han og forskningen vidste nu, så havde man ikke stilt så mange år af børnenes liv på at forsøge med alt andet, før medicinen, for både hans personlige erfaringen og forskningen har sidenhen indset at, uden medicinsk hjælp, så kan man ikke opnå den bedst mulige behandling af symptomerne på ADHD, grundet at den manglende impuls -og selvkontrol simpelthen “sætter ind” på et tidligere stadie i vores hjerne, end der hvor al det vi har “lært” at gøre, bliver aktiveret. Fo nylig har man iøvrigt måtte erkende at kognitiv terapi ikke er nær så effektivt som man har antager i de sidste 40 år, altså generelt set, så der er altså substans bag det, når Dr. Barkley udtaler sig om, at det hedder medicin først og så kognitiv terapi, ikke omvendt!
Så når jeg siger at Danmark er et u-land, når vi taler om ADHD-området, så bygger jeg det på den offentlige stigmatisering og diskrimination, som medfører at blot 15% tør få en diagnose af frygt for at blive stemplet som psykisk syge og derved ingen mulighed have for at få et job, og i mødet med det kommunale system dermed blive udsat for en nedladende og arrogant holdning der emmer af mistro, et jobcenter der ikke aner hvad de skal stille med de ca. 110.000 der lever på kontanthjælp (170.000 var på kontanthjælp i 2014 og vi ved at 66% med ADHD er arbejdsløse) og som bruger 2,8 mia. kr. på at “servicere” os med “hele” 26% af deres arbejdstid (fordi de resterende 74% af deres arbejdstid går til administration og interne møder, ifølge en rapport fra BDO i 2014) og hvor de rask væk parkerer 15.000 kontanthjælpsmodtagere i virkningsløse og årelange ressourceforløb hvor sandsynligheden for at dø er højere end for at få et job,
Det gør dit Jobcenter, blot for at få os over i kassen med “jobparate” så de kan få dækket 2/3 af deres omkostninger til kontanthjælpsydelser, fra Statens kasse, fremfor fra 1/3 når vi kun er “aktivitetsparate”, blot fordi vi lever i et samfund hvor Staten har udliciteret velfærdssamfundet til kommunerne og Udbetaling Danmark, som så har “optimeret” hele den offentlige “service” fra “varme hænder til kolde hjerter” og dermed ikke blot giver den dårligste service vi nogensinde har set i Danmark og samtidigt til den højeste pris, nemlig de mere end 900.000 danskere der hver dag må leve på psykofarmaka (ADHD, angst, depression, bipolar osv.) medicin for at kunne holde ud at leve.
Lad os da endeligt tage Søren Pind i forsvar, Camilla Louise Lydiksen, når han vælger at gå på nationalt tv og bruge ADHD i samme åndrag som terrorisme, og dermed overtræder FN’s Handicapkonvention, Artikel 5. stk. 2., blot for at få folket opbakning til at få Folketinget til at bevilge flere penge til hans ministerium og sikkert også i håb om at vi så kan få vores helt egen “Patriot’s Act” her i Danmark, så vi lige kan få fjernet resten af forhindringerne med “de dér” basale menneskerettigheder, som vi (måske) stadigvæk er nogen der værner om, for som jeg har beskrevet i denne artikel, så går det jo bare skidegodt her i Danmark, ikke?
Kære Camilla, hvis du helt seriøst mener, at du som direktør for en af landets største patientforeninger, skal gå ud med en kritik af mig personligt, så skal du ikke spille “børnefornærmet” over at jeg så giver dig lidt modspil, det følger med jobbet (og det samme vil jeg iøvrigt sige til Lisbeth Zornig og Svend Brinkmann, i samme åndedrag)!
Igen kan jeg kun (ikke) beklage at jeg har en psykisk funktionsnedsættelse, som medfører at jeg mangler impuls – og selvkontrol og simpelthen bare ikke kan lade være med at skrige ud til hele verden – “Han har jo ikke noget tøj på!” …
Og nåh ja, til de af jer der måtte mene at jeg sikkert lider af både storhedsvanvid og mangel på anerkendelse, opmærksomhed og respekt, for jeg har kun 1 diagnose, ADHD, og da gennemsnit er 2,5 diagnoser for hver af os med ADHD, så jeg har sikkert mere “nede under kølerhjelmen” end hvad de fandt, sidst jeg var til “service”, så I har sikker ret i jeres synspunkt!
Tak for din tid!
P..s Kære Jette Myglegaard, hvis du mangler nogen til din bestyrelse, så er jeg stadigvæk ledig på 4. år ….
This website uses cookies.
Tilføj din kommentar her - Feedback er altid velkomment!