ADHD: Forstå ADHD ifølge ICD-11

18. Juni 2018 var en milepæl i vores fælles kamp for at få udbredt den korrekte forståelse af hvad ADHD i virkeligheden er og hvad det at leve med ADHD har af personlige, sociale og helbredsmæssige konsekvenser. Få det store forkromede overblik her …

En milepæl i dansk ADHD historie ..

Siden WHO udgav ICD-10 helt tilbage i 1993, har deres definition af ADHD, eller Hyperkinetiske Forstyrrelse, været ikke blot særdeles mangelfuld, den har faktisk været direkte kontra-produktiv for vores muligheder for at opnå den bedst mulige sundhedsfaglige behandling, de bedst mulige sociale vilkår og i særdeleshed en hæmsko for den livskvalitet som #ViMedADHD har måtte nøjes med, i mere end 20 år.

Så det er med stor glæde at jeg fremover vil erklære 18. Juni 2018 som en national helligdag i ADDspeakers verden, det var nemlig dagen,, hvor WHO udgav deres nye ICD-11 diagnose revision, og med den kom der en opdateret definition på ADHD. Den har jeg Faktist-nørdet og kommer her med min fortolkning af hvad den betyder.

ADHD ifølge ICD-11

Jeg har valgt at bryde definitionen op i mindre bidder, så vi kan adressere de væsentlige nye ting i dybden.

For at opfylde ICD-11 kriterierne for ADHD, så skal personen udvise et vedvarende mønster, over en periode på mindst 6 måneder, med symptomer på letafledelighed (uopmærksomhed), hyperaktiv/impulsiv adfærd, og hvor lidelsen er opstået i løbet af den udviklingsmæssige fase, typisk fra tidlig barndom til personen er midt i sin barndom (8-12 år vil jeg mene at der er tale om, men er ikke sikker på hvad de præcist mener)

NYT: Det nye er at der ikke længere er noget specifikt krav for at symptomerne skal have været tilstede inden en vis alder, men derimod at det beror på en individuel vurdering (ikke fra udrederens side, men udfra barnets udviklingsniveau), hvilket betyder at langt flere kan få den rette diagnose, som de blevet fornægtet under ICD-10, især i Danmark hvor udredninger af børn med ADHD er styrtdykket siden 2010.

BEMÆRK: Det at der står, at lidelsen opstår i tidlig til midt-barndom IKKE er ensbetydende med at man kan FÅ ADHD i barndommen! Det betyder blot at barnet ikke behøver at udvise symptomer fra fødslen af, men derimod at de i ICD-11 nu erkender, at man kan være født med latent ADHD (via generne i sit DNA) og at disse ikke altid udvikles fra tidlig barndom, men kan blive “trigget” af psykosomatiske faktorer, neurobiologisk forurening eller ved anden somatisk sygdom.

Det er super vigtigt at du er opmærksom på dette, fordi man IKKE kan FÅ ADHD af hverken “dårlig opdragelse, sukker eller for meget TV/iPad eller for lidt fiskeolie” ?

Dette afsnit er helt genialt! Dr. Barkley har i sin teori beskrevet hvordan det at leve med ubehandlet ADHD medfører at man har en forsinket udvikling på hæmningskontrol, impuls -og selvkontrol, samt på emotionel selvkontrol og emotionel selvregulering, og at dette ikke var med i ICD-10 blev årsag til at så mange kvinder især, blev givet diagnosen “Emotionel Ustabil Personlighedsforstyrrelse” fordi man ikke tog notits af at ADHD også påvirker vores emotionelle selvkontrol og emotionelle selvregulering og dermed troede man her i Danmark at “de temperamentsfulde kvinder med ADHD” måtte have Borderline ved siden af … ikke korrekt og nu vil jeg opfordre de af jer der har fået den diagnose ved siden af jeres ADHD og at bede om en ny udredning via ICD-11, og få den Borderline fjernet, hvis der er tale om manglende viden og indsigt.

Samtidigt får vi endeiigt den korrekte vurdering af “sværhedsgraden” af ens symptomer, nemlig de der bygger på hvilket funktionsniveau barnet er på, set ud fra deres akademiske, (arbejdsmæssige) og sociale funktionsevne, altså bygger dette ikke på at man opfylder x antal kriterier, men derimod går det på hvilke handicap man oplever, i mødet med samfundets normer og krav, hvilket er helt i tråd med FN’s Handicapkonvention, hvilket igen gør at #ViMedADHD endeligt får den status i selve diagnosesystemet ICD, som de der er udredt via DSM-V i USA og andre lande, har haft de seneste 10+ år.

Danmark underskrev FN’s Handicapkonvention i 2006, men har endnu ikke implementeret alle (relevante) regler i vores praksis i den offentlige forvaltning, samfundet bredt set og især ikke i befolkningens forståelse af at ADHD er en medfødt fysisk betinget, psykisk lidelse, der giver en lang række handicap i mødet med samfundets normer og krav.

Igen er dette en genial beskrivelse af hvad ADHD reelt er og hvad vores uopmærksomhed rent faktisk går ud på. Der er i bund og grund ikke tale om manglende opmærksomhed, tværtimod faktisk, for der er tale om at ADHD giver en udpræget “letafledelighed” altså at vi IKKE KAN ignorere alle de stimuli som der er omkring os, og gør at vi reagere på dem i langt højere grad, end de der ikke har ADHD.

Den korrekte årsag er, at vores hæmningskontrol ikke er udviklet i samme takt som resten af hjernen, og at vi udvikler os i en “forkert rækkefølge” som medfører at vi ikke KAN bevare vores fokus og koncentration på én ting ad gangen, fordi vores arbejdshukommelse er beskadiget og dermed er vi ikke i stand til at holde mere én ting i den, og hver gang der kommer et nyt stimuli, ja så ryger det der var i vores “RAM” ud til højre og vi kaster os over den nye stimulus …

“Se – et egern!” drilles vi ofte med, og det er lidt tarveligt, for vi er faktisk ikke uopmærksomme, vi er derimod hyper-opmærksomme og dette stresser os helt vildt. Når man så også mangler evnen til at prioriterer sin fokus og koncentration, så er det at vi fremstår som helt ustyrlige og “all over the place” …

Endnu en gang kan jeg slet ikke få hænderne ned, for endeligt er det blevet forstået at vores hyperaktivitet ikke skyldes for meget sukker, for meget energi eller dårlig opdragelse, men derimod at vores motoriske system (verbalt og non-verbalt) bliver udviklet FØR vores hæmningskontrol er færdigtudviklet, qua den specifikke udviklingsforstyrrelse som ADHD medfører.

Dette kan forklares som at vores tale, kropssprog, impulsivitet, opmærksomhed og 1000 andre ting der styres af vores motoriske og hæmningskontrollende systemer, er helt ustyrlige, da det system der skal styre den, ikke er på plads endnu, og derfor er der frit spil til at sige og gøre hvad end motorikken synes er fedt, uden at der bliver lagt en dæmper på en skid.

Det er super sjovt for den der har ADHD (jeg elsker selv at være ustyrlig hæmningsløs i tale og adfærd, efter kl 22 hvor min medicin ikke virker længere), da vi endeligt bare “kan være os selv, som vi nu er”, men rent socialt er det der vi oplever de allerstørste handicap, da vores adfærd går andre i næsen og vi bliver tillagt at vi “gør det med vilje”, hvilket er helt misforstået, det er fordi vi ingen hæmningskontrol har, ligesom når du er spritstiv til julefrokosten …

Det er præcis vores hæmningskontrol vi får tilbage når vi får medicin (og samtidigt også bedre kognitive funktioner på mange andre områder), og derfor at Dr. Barkley siger at den 30% udviklingsmæssige forsinkelse man har, når man har ADHD, faktisk forsvinder næsten helt, sålænge medicinen har sin virkning i kropppen, og derfor at vi ser at børn der har fået medicin tidligt og i en lang periode under deres opvækst, har størst chance for at blive de mest alvorlige symptomer kvit, når de bliver voksne, da hjernen gør de midlertidige forbindelser i hjernen som medicinen skaber, permanente over tid (som synapser), pga af medicinens langvarige påvirkning af hjernens funktionsmåde, rent fysiologisk set.

Impulsivitet er også blevet finjusteret og har nu fået den korrekte beskrivelse, nemlig at den skyldes vores manglende alderssvarende udvikling af hæmningskontrol, kombineret med vores manglende evne til at “se tilbage” for at kunne “se fremad” for at få mulighed for at “forudse mulige fremtidige konsekvenser”, altså kort sagt vores menneskelige evne til at lære af vores erfaringer og bruge disse til at lave en behovsudsættelse i nuet, for at opnå en større gevinst på et senere tidspunkt, den evne der adskiller os fra alle andre arter.

Når man har (ubehandlet) ADHD så har man ingen eller meget nedsat evne til at “se sin fortid” samt at vores tidsfornemmelse er off, vi er såkaldt Tidsnærsynede, hvilket er endnu et Barkley begreb som beskriver det at vi ikke kan “se ud i fremtiden, fordi vi ikke kan se os tilbage, for at forberede os til, hvad fremtiden måtte bringe, det er altid NU!”.

Dette betyder samtidigt, at vi ikke kan lære af vores fejltagelser, da vi ikke kan se at de er relevante for vores NU, og dermed kan vi ikke se hvilke konsekvenser vores adfærd og handlinger kan give os ud i fremtiden. Dette faktum, koblet sammen med vores viden om hvor stor en Emotionel Dysfunktion det at leve med ubehandlet ADHD medfører, gør at vi nu forhåbentligt kan få en fælles forståelse for at #ViMedADHD ikke er dummere end andre folks børn, vi er blot ikke i stand til at lære og bruge vores erfaringer til at korrigere vores fremtidige adfærd, og at dette ikke skyldes uintelligens eller manglende vilje, men at vores hjerne er fucked up, og vi er født sådan!

I mit eget tilfælde er det iøvrigt så grelt, at jeg ikke har udviklet hverken en “indre stemme” eller “et indre øje” og derfor kan jeg ikke “se” min minder, ikke “tale” med mig selv, og det at jeg ikke kan dette, betyder at jeg ikke er i stand til at “genbruge” mine erfaringer, da jeg skal bruge “billederne” fra mine minder til at “simulere mulige fremtidige løsninger på et problem”, og læg dertil at det at jeg ikke kan “tale med mig selv” gør at jeg ikke kan “tale mig selv til ro” eller “talle mig selv til fornuft” for der er ingen erfaringer der kan hjælpe mig med at ændre mine indre følelser/emotioner og ingen minder der kan guide mig til at træffe nye og bedre valg, end jeg før har gjort … kort sagt jeg er fanget i “Groundhog Day” og dømt til at begå den/de samme fejltagelser, om og om igen, resten af mit liv …

Til slut er det med stor glæde at jeg kan læse, at man nu tager en holistisk tilgang til at forstå HELE personen med ADHD, ikke blot ser på dem som en samling symptomer, og at man lægger vægt på at ens funktionsniveau kan ændre sig over tid, fra manglende hyperaktive/impulsive symptomer i barndommen, til færre synlige, eksterne symptomer i voksenlivet, men hvor der er ligeså stor grad af nedsat funktionsevne som i barndommen, den foregår blot “inde mellem ørerne nu, fremfor ude i vores fælles kontekst”, hvilket er årsagen til at #ViMedADHD udvikler angst og depression senere i livet, grundet ubehandlet ADHD, og at 55-80% af os lider af mindst en ANDEN psykisk lidelse, udover vores ADHD.

Samtidigt er der en utrolig væsentlig ændring i kriterierne for at få en ADHD diagnose i ICD-11, hvor man blot skal have symptomer i MERE END 1 KONTEKST, hvorimod man i ICD-10 skulle opfylde at have symptomer i MINDST 2 KONTEKSTER, hvilket betød at rigtigt mange børn blev afvist hos PPR, da de primært udviste symptomer hjemme og mindre i skolen, hvilket dermed gjorde at PPR afviste at sende børnene videre til udredning hos BUC (for at spare penge eller af pædagogiske/psykologiske agendaer).

Det at ICD-11 nu blot kræver at man har symptomer i “mere end 1 kontekst” betyder i praksis at man kan argumentere for at et barn med symptomer på ADHD hyperaktivitet/impulsivitet eller uopmærksomhed, hjemme, og færre i skolen, men derimod udviser symptomer på sociale udfordringer i skolen, således nu opfylder kriterierne for at blive diagnosticeret, korrekt!

Ydermere ved vi jo, at mange kvinder først bliver udredt når de selv får et barn dermed bliver udredt og diagnosticeret med ADHD, og det har gjort at vi har set en stigning i voksne med en ADHD diagnose side 2010.

Dette skyldes at vi tidligere jo ikke vidste hvad vi skulle kigge efter og nu hvor vi ved at får man et barn med ADHD, så ved vi at mindst én af forældrene også har ADHD (skyldes den genetiske arvelighed på over 80%).

I dag ser vi at de der er i medicinsk behandling for deres ADHD, rent faktisk er 65% voksne imod 35% børn. Flere kvinder end mænd bliver udredt og behandlet med medicin mellem 25-35 års alderen, og fædrene bliver typisk udredt og medicineret fra 35-45 års alderen, når de går ned med stress, misbrug eller depression.

Selv er jeg et klassisk eksempel på dette fænomen, jeg blev udredt og kom i medicinsk behandling som 40-årig pga af stress, depression og angst, og det førte til at jeg i dag er udredt med Atypisk Autisme, ADHD, Angst, Depression og senest Diabetes Type-2, Derudover er under jeg under udredning for PTSD og Tilpasningsreaktion … alt sammen ting der burde kunne have været undgået, hvis jeg var blevet opdaget, udredt og medicineret som barn, og ikke endte med at brænde ud og gå fra at være en eftertragtet konsulent hos Danmarks største virksomheder, til at måtte overleve på Kontanthjælp på 7. år, fordi min arbejdsevne og funktionsevne er halveret siden min depression.

OPFORDRING …

Så venner, gør jeres børn den tjeneste at tro på at de ikke blot er uartige og hyperaktive, men at de lider af en medfødt, fysisk betinget, psykisk lidelse der, ligesom Diabetes kræver sin insulin, kræver sin ADHD medicin for at sikre at de får den bedst mulige chance for et værdigt liv med den bedst mulige livskvalitet, og på samme vilkår som alle andre i vores samfund (som FN’s Menneskerettigheder siger: Alle er født frie og lige …).

Tak for din tid og opmærksomhed, jeg håber at du NU forstår mere om hvad ADHD i virkeligheden er, går ud på og betyder, for de 300.000 af #ViMedADHD der lever med denne lidelse og dens konsekvenser, hver dag og for resten af vores liv.

ADHD er man født med og man dør med ADHD, derfor er det ikke en sygdom, men derimod en lidelse, for en sygdom kan helbredes, det kan en lidelse ikke, den kan kun behandles, og derfor er ADHD en livslang, alvorlig, psykisk lidelse, som vi ved kan behandles så godt i dag med medicin, at vi får mulighed for at knække kurven på 50% overdødelig, 43% flere ulykker som barn, 3x højere risiko for at dø, inden man fylder 43 år (ulykker, misbrug, selvmord) og hvor vi kan håbe på at få bugt med den 10 år kortere middellevealder som ubehandlet ADHD medfører, set i forhold til befolkningen bredt set.

/ADDspeaker