En dag i 1994, gik jeg på arbejde som normalt, men denne dag viste sig at være den værste dag i mit liv. Inden dagen gik på held, havde jeg mistet mit syn. Læs min historie om hvordan Intuniv mirakuløst fixede mit syn, 22 år senere.
En dag i 1994, gik jeg på arbejde som normalt, men denne dag viste sig at være den værste dag i mit liv. Inden dagen gik på held, havde jeg mistet mit syn. Læs min historie om hvordan Intuniv mirakuløst fixede mit syn, 22 år senere.
I denne artikel forklarer jeg, hvordan jeg selv mistede synet som 22-årig pga. Synsnervebetændelse og forblev blind på begge øjne i 3-4 måneder, med en prognose fra lægerne der lød på: ”Du må forvente, at du aldrig får dit tilbage”.
Gudskelov viste det sig, at jeg ville få mit syn tilbage igen, dog med varigt nedsat syn, især på mit venstre øje, hvor mit syn i dag er svært nedsat pga. ”sorte pletter” og ”udflydende farver”, samt at mit samsyn. Mit venstre øje ”glider” derfor ud til venstre side og jeg ser alting dobbelt, især når jeg er træt.
22 år senere opdagede jeg, ved et mirakuløst tilfælde, at min ADHD-medicin kaldet Intuniv, behandlede mine varige symptomer på mit nedsatte syn.
Artiklen her gennemgår den videnskabelig evidens for Synsnervebetændelse, min personlige historie, samt hvordan jeg i dialog med min (uofficielle) mentor, Dr. Russell A. Barkley, PhD fandt en forklaring på hvorfor og hvordan Intuniv symptombehandlede min varige synsnedsættelse og gjorde at jeg fik næsten 100% genvundet mit syn, sålænge Intuniv var virksom i min krop.
Forestil dig, at du som 22-årig går på arbejde om morgenen, og inden frokost har du mistet synet – uden at du har haft en ulykke. At panikken satte ind straks, er vist en underdrivelse.
Jeg var til en reception på mit arbejde i PBS A/S (NETS) og gik rundt om tagselvbordet med smørrebrød, mens jeg frydede mig over alle de lækre retter jeg kunne vælge mellem.
Pludseligt følte jeg det som om jeg havde fået noget i mit venstre øje, det var ligesom at alt pludseligt blev tåget, og kort tid derefter begyndte det at blive sort, nederst i mit synsfelt.
Jeg tog en tur forbi min læge med det samme, og allerede inden jeg var færdig med min konsultation, havde min læge ringet efter en ambulance og jeg blev kørt på Gentofte Hospital.
Da jeg ankom, blev jeg CT-scannet og efterfølgende kom der en læge ind og gav mig denne besked: ”Du har muligvis en kræftsvulst i hjernen …” – hvilket jeg kvitterede med ved at kaste op, ud over hende.
Gudskelov viste senere undersøgelser, at der ikke var tale om nogen kræftsvulst, men derimod noget helt andet, nemlig Synsnervebetændelse.
Lad os lige forstå hvad Synsnervebetændelse er, gør og betyder, før jeg går videre med min personlige fortælling.
Synsnervebetændelse er en betændelse i synsnerven. Synsnerven er den nerve, der sender synsindtrykket fra øjet til hjernen. Synsnervebetændelse kaldes på fagsprog for opticusneuritis.
I de fleste tilfælde er der tale om en såkaldt demyeliniserende tilstand – hvilket vil sige, at isoleringen (myelinet), som omgiver nervetrådene, ødelægges.
Betændelsen kan forekomme som en isoleret episode eller som et led i sygdommen dissemineret sclerose (MS). Der opstår pludselig nedsat syn, som regel kun på det ene øje.
Synsnedsættelsen kan variere fra næsten normalt syn til så svær påvirkning af synet, at der kun er bevaret evne til at skelne lys.
Det nedsatte syn indtræder i løbet af timer til dage. Man får ofte smerter i øjet, og øjet er ømt, når det bevæger sig.
Ved synsnervebetændelse er det ikke bakterier eller virus som er årsag til betændelsen (inflammationen) i synsnerven, men et angreb fra kroppens eget immunforsvar ved en såkaldt autoimmun reaktion. Synsnerven bliver irriteret og svulmer op, så den ikke kan fungere normalt. Årsagen til, at dette sker, er ukendt.
I ca. halvdelen af tilfældene vil synsnervebetændelse være et forvarsel om, at man senere vil udvikle dissemineret sclerose (DS).
Den mest hyppige form for synsnervebetændelse opstår på grund af overaktivitet i kroppens eget forsvarssystem: immunsystemet. Immunsystemet beskytter os blandt andet mod infektioner og andre ydre påvirkninger.
Imidlertid kan immunsystemet være med til at skabe sygdom i kroppen. I tilfælde af synsnervebetændelse angriber immunsystemets celler synsnervens isoleringslag. Resultatet oplever du som smerte og nedsat syn. I nogle tilfælde kan dele af hjernen også blive angrebet.
Der er to typiske symptomer på synsnervebetændelse.
Det mest almindelige symptom er nedsat syn. Det kan opleves som sløret syn, eventuelt med bortfald af dele af synsfeltet. Farverne vil fremtræde som udvaskede, uden deres vanlige klarhed. Sædvanligvis vil synsnedsættelsen tiltage fra det øjeblik, man er blevet opmærksom på problemet.
Det andet symptom er, at synspåvirkningen ofte indledes af smerte omkring eller bag øjet, især ved øjendrejning.
Diagnosen kan til tider være vanskelig at stille, da øjet kan se normalt ud, både ved udvendig og ved indvendig undersøgelse. Hos nogle kan der dog være hævelse af synsnerven. Øjenlægen vil som regel komme frem til den rigtige konklusion i løbet af kort tid ved at undersøge synsfunktion og pupilreaktioner.
Det kan dog også blive aktuelt med en MR-scanning for at få et helhedsbillede af situationen.
Behandlingen afhænger af resultaterne af skanning og blodprøver. I nogle tilfælde skal man behandles med binyrebarkhormon, i andre tilfælde med interferon.
En række nyere præparater anvendes på forsøgsbasis. Disse behandlinger kan i bedste fald kun hindre, at forløbet bliver helt så alvorligt, som det ellers ville have blevet. Sygdommen kan ikke kureres.
Tilstanden fortager sig af sig selv, og smerten vil kun vare nogle få dage. Synsnedsættelsen vil bedres væsentligt hos de fleste (90 %). Der går som regel nogle måneder, før man kan betegne forholdene som stabile.
Der findes ikke noget, man selv kan gøre for at undgå synsnervebetændelse. Når man har fået tilstanden, kan behandling i mange tilfælde mildne forløbet.
Synet kommer næsten altid tilbage i løbet af dage til uger. I nogle tilfælde kan der dog gå flere måneder, før alle symptomer er forsvundet. 95 % får deres normale syn igen. Kun i sjældne tilfælde fører tilstanden til, at syret bliver varigt nedsat.
Hos børn er prognosen bedre end hos voksne. Risikoen for at udvikle dissemineret sclerose senere i livet er mindre hos børn end hos voksne, og det samme gælder tilbagefald af sygdommen.
Der vil hos de fleste være en let grad af resterende påvirkning, især i forhold til kontrast og farvesyn.
Nervebetændelse kan gentage sig. I det samme øje, det andet øje, dele af hjernen eller i rygmarven kan der komme tegn på skade i isoleringslaget omkring nerverne.
MR-scanning kan til en vis grad hjælpe med at forudsige risikoen.
Som sagt, så var jeg blevet indlagt på Gentofte Hospital som 22-årig, med en prognose på, at jeg nok aldrig ville få mit syn tilbage.
Da man dengang tilbage i 1994 ikke vidste noget om Synsnervebetændelse, blev jeg genstand for en lang række undersøgelser, bl.a. fik jeg foretaget en rygmarvsprøve, som endte med at jeg lå i 3 døgn efterfølgende med den værste hovedpine jeg nogensinde har oplevet i mit liv.
Jeg fik også sprøjtet kontrastvæske ind i mine blodårer og dernæst fik jeg taget billeder af mine øjne, hvor man kunne se, om det var nogle fysiske skader, der kunne være årsagen til mit nedsatte syn.
Da jeg jo ikke kunne klare mig derhjemme, nu hvor jeg var blevet blind, måtte jeg tilbringe 3 måneder på Gentofte Hospital. Da jeg jo ikke var ”syg” som sådan, så blev jeg indlagt på den ”lukkede afdeling” for personer med Alzheimers og Demens, fordi disse afdelinger var aflåste, så patienterne ikke kunne ”vandre afsted”.
Jeg tilbragte mine dage med at sidde ude på gangen og lytte til hvad der foregik. Jeg husker det som den mest ensomme periode af mit liv, fordi folk ikke taler til dig, når du er blind og når du ikke kan ”se på folk”, så kan du ej heller skabe nogen kontakt selv.
En dag lå jeg i min seng og havde max ondt af mig selv og overvejede mulige måder at tage mit eget liv på. Som jeg lå der i min seng, følte jeg pludseligt en varm fornemmelse min ansigt og samtidigt fyldtes min krop med en energi, som manifesterede en følelse af trodsighed.
Tidligere på dagen, havde jeg bedt en sygeplejerske om at gå med mig ned til kiosken for at købe smøger, og havde fået at vide, at det måtte blive når de havde tid. Jeg rejste mig fra min seng, fandt mit tøj og klædte mig på.
Jeg var på dette tidspunkt indlagt på Øjenafdelingen, der var åben, så jeg famlede mig ned ad gangen og fandt snoren der åbnede døren. Gik ud på trappen og fandt ned til hoveddøren og ud af den. Udenfor var der en sti, vidste jeg fra mine tidligere ture til kiosken, og jeg fulgte den ned til vejen.
Vejen var min største forhindring, fordi der ingen lysregulering med bip-lyd var, blot et fodgængerfelt, så jeg lyttede så godt jeg kunne efter trafikken, og tog så chancen og gik over vejen.
Ind i kiosken og købe mine daglige 40 Prince, dernæst ud på vejen igen, over fodgængerfeltet og hen på en bænk, jeg kendte fra mine tidligere gå ture med personalet.
Som jeg sad dér på bænken og følte mig som kongen af verden, besluttede jeg mig for, at – intet – i resten af mit liv, nogensinde skulle forhindre mig i at opnå de mål jeg satte mig.
Jeg tilbragte yderligere en måneds tid på Gentofte Hospital, mens mit syn langsomt kom tilbage, først som perifært syn, senere som centralt syn, hvorefter jeg så måtte leve med varige mén, med nedsat syn, med sorte pletter og udflydende farver, samt med et venstre øje der gled ud til siden, når jeg blev træt.
Sådan leve jeg i de efterfølgende 22 år, indtil jeg en dag oplevede noget som jeg kun kan beskrive som følelsen af et mirakel.
Jeg sad og så Tour de France og havde netop taget min første dosis af Intuniv, et middel jeg var blevet givet til at behandle symptomerne på min ADHD. Jeg opdagede pludseligt, at det virkede som mit TV pludseligt havde fået et markant bedre billede, flere detaljer og flotte farver m.m.
Det var den dag jeg oplevede, at Intuniv kunne symptombehandle mine varige mén på min synsnerve, og ved at ”isolerer” selve synsnerven, så kunne de ”data” som mine øjne sendte til mit synscenter, nu opleves helt uden synsforringelse!
Intuniv er oprindeligt et middel der blev udviklet tilbage i 1970’erne, som et middel imod forhøjet blodtryk. I 2010 blev Intuniv så godkendt af amerikanske FDA som middel til at behandle ADHD, og efterfølgende af EU’s EMA i 2015.
Da jeg i 2015 havde skrevet en email til Dr. Russell A. Barkley, PhD, for at sikre mig, at den viden jeg i dag deler via ADDspeaker, også var korrekt forstået rent videnskabeligt, da jeg jo ikke er uddannet indenfor medicin selv.
Siden da har Dr. Russell A. Barkley, PhD og jeg haft en fremragende dialog, så jeg skrev til ham og spurgte ham, om han kunne give mig en forklaring på, hvordan Intuniv dog kunne have den effekt på mit syn.
Dr. Russell A. Barkley, PhD forklarede:
”Intuniv går ind og regulere på Alpha2-portene på de synapser der indgår i reguleringen af information der modtages og sendes via synpasen (en synaps er en del af en neuron, også kaldet for en nerve). Derved ”isolerer” Intuniv selve din fysiske synsnerve og den information der sendes mellem dine øjne og dit synscenter, bliver nu sendt uden forringelse af kvaliteten undervejs.”
Se en video med Dr. Barkley hvor han forklarer hvordan ADHD-medicin fungerer: https://youtu.be/TB1XMVd5HaE
Nu har jeg fået Intuniv siden 2016, og har siden da fået behandlet min synsnedsættelse, ved et uheld, uden bivirkninger og med vedvarende effekt, lige siden.
Da jeg jo er en nørd, så gik jeg i gang med at researche om nogen andre havde gjort sig samme erfaringer og til min overraskelse fandt intet publiceret litteratur om netop dette fænomen.
Så jeg skrev til Dr. Russell A. Barkley, PhD og spurgte ham, om han vidste hvem der var den førerende ekspert på Intuniv. Han henviste mig til Dr. Amy F T Arnsten, PhD der har lavet den forskning der ligger til grund for at Intuniv blev godkendt til behandling af ADHD.
Desværre modtog jeg aldrig svar på min henvendelse til hende, så mysteriet må indtil videre forblive et mysterie … indtil videre …
/ADDspeaker
Connor, D. F., Arnsten, A. F., Pearson, G. S., & Greco, G. F. (2014). Guanfacine extended release for the treatment of attention-deficit/hyperactivity disorder in children and adolescents. Expert opinion on pharmacotherapy, 15(11), 1601–1610. https://doi.org/10.1517/14656566.2014.930437
Arnsten, A. F., & Jin, L. E. (2012). Guanfacine for the treatment of cognitive disorders: a century of discoveries at Yale. The Yale journal of biology and medicine, 85(1), 45–58. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3313539/pdf/yjbm_85_1_45.pdf
Arnsten A. F. (2009). The Emerging Neurobiology of Attention Deficit Hyperactivity Disorder: The Key Role of the Prefrontal Association Cortex. The Journal of pediatrics, 154(5), I–S43. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2009.01.018
Yang, S. T., Wang, M., Paspalas, C. D., Crimins, J. L., Altman, M. T., Mazer, J. A., & Arnsten, A. (2018). Core Differences in Synaptic Signaling Between Primary Visual and Dorsolateral Prefrontal Cortex. Cerebral cortex (New York, N.Y. : 1991), 28(4), 1458–1471. https://doi.org/10.1093/cercor/bhx357
Du kan selv finde mange flere studier fra Arnsten på PubMed her:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=Arnsten%20AF&sort=date
Du kan læse mere om min (uofficielle) mentor, Dr. Russell A. Barkley, PhD, her:
http://russellbarkley.com
This website uses cookies.
Tilføj din kommentar her - Feedback er altid velkomment!