I medgang og modgang

Parforhold er ofte svært, når man har ADHD, da der er så mange krav og forventninger til både opførsel, deltagelse og overblik, alt sammen ting, der kræver, at de eksekutive funktioner fungerer. Her en min fortælling …

Forventninger jeg ikke kan leve op til

Jeg ved godt, at jeg som kvinde forventes at have styr på hjem og børn. Du skal vide, at jeg hver eneste dag kæmper en ulige kamp for at leve op til et kvindeideal, der ligger langt over mine evner og nederlagene æder mig op indefra.

Mit hjem føles ofte som et fængsel, hvor alle ejendele stresser mig, men jeg kan ikke overskue at sortere tingene, da det for mig ikke BARE er, at smide de ting ud, der ikke skal bruges og lave et system for fremtiden. Oprydning, rengøring og det at få et hjem til at fungere er, for mig, en uoverskuelig opgave, da mine eksekutive funktioner desværre ikke er noget at råbe hurra for.

Læs mere om hvad Eksekutive Funktioner er i ADDspeaker’s kommentar, sidst i denne artikel …

Mit problem har altid været organisering og jeg kan knokle mig selv til udmattelse og når andre ser resultatet, kan de ryste på hovedet og konkludere, at jeg er doven og fuld af løgn med, hvor lang tid sådan noget tager mig

Problemet med at organisere er en del af min ADHD og det er ikke noget jeg kan ændre på. Det jeg kan gøre er, at få skabt nogle faste systemer og få ryddet ud, men jeg vil aldrig kunne andet end at kompensere for den svaghed, som jeg er født med.

“Min ADHD er ingen undskyldning for min adfærd, men den er fandme en god forklaring på den!” – ADDspeaker

Skam, skyld og selvhad

Hvis jeg kunne give dig en time eller to i mit hoved, så tror jeg, du lettere ville kunne forstå mig, men det er desværre ikke en mulighed. Jeg dømmer mig selv hårdt og banker mig selv i hovedet mange gange i løbet af en dag, så din frustration er blot som endnu mere brænde til mit “selvhads-bål”.

Jeg skammer mig, skammer mig dybt og inderligt over, hvor svag jeg i bund og grund er, hvor let jeg mister overblikket, hvor dårlig jeg er til at håndtere mine følelser, når alt bliver for meget og kaos overtager både hjemmet og mit sind.

Jeg hader inderligt, at jeg rummer så meget kaos, hader at det er en del af mig, som jeg ikke kan kontrollere, hader den fysiske og psykiske forvirring og uro, der følger med det at leve med ADHD, og jeg hader det så dybt og inderligt, at jeg ikke ved om jeg skal råbe i arrigskab eller ligge og hulke i fosterstilling over det.

Det jeg rummer er så modsætningsfyldt, at jeg slet ikke selv kan rumme det. Jeg forstår ikke, hvordan styrke, gennemslagskraft, intens glæde og latterlig ynkelighed kan leve side om side i samme menneske. Det giver ikke rationelt mening og jeg forstår det ikke. Det giver ikke mening!

Havde jeg bare vidst…

En ting er, at skulle leve med mine egne vanskeligheder, det er svært nok i sig selv, men at skulle leve med, at min ADHD er blevet givet videre til mit barn, gør ondt helt ind i min sjæl. Jeg ville for alt i verden ikke have undværet at blive mor, for jeg elsker at være mor, men jeg ville ønske, at der ikke var så stor en arvelighed og at jeg havde vidst, hvilken risiko jeg tog.

Jeg prøver på at overbevise mig selv om, at det ikke er min skyld og at jeg ikke kunne handle på noget jeg ikke vidste, men inderst inde, føler jeg mig alligevel skyldig. Når flere psykiske lidelser koliderer, så kan et ellers fredeligt hjem føles som en krigszone. Jeg valgte ikke selv min ADHD og jeg valgte ikke selv at give den videre. Hvis jeg kunne returnere den, så gjorde jeg det!

“Det er ikke min skyld, men det er også mit ansvar” – ADDspeaker

Så kære mand, hør min bøn

Vil du ikke nok elske mig for den jeg ER og acceptere, at de ting jeg GØR ikke nødvendigvis er i overensstemmelse med mine inderste ønsker og intentioner?

Vil du ikke nok tro på mig, når jeg fortæller dig, at jeg virkelig gør mit yderste hver eneste dag?

Vil du ikke nok elske mig, for den jeg ER, på trods af min ADHD?

/ Ametyst1982

… mere …

ADDspeaker’s kommentar:

Ametyst1982 beskriver her de vidtrækkende konsekvenser der er ved at leve med ADHD, både indeni og udenfor. Det er en smuk beskrivelse af det væld af modsatrettede tanker og følelser, som livet med ADHD medfører.

I Danmark er det blot lige over 10% af alle med ADHD der ved at de lider af ADHD og at der findes en behandling som kan forbedre ens livskvalitet helt ubeskriveligt og med øjeblikkelig virkning fra dag 1.

Desværre er danskernes forståelse af hvad ADHD i virkeligheden er og hvad betyder for den der lever med ADHD (og deres familie), præget af direkte urigtige og forældede beskrivelser og forklaringer i store dele af den professionelle sundheds -og behandlingssektor, grundet manglende videreuddannelse og opdatering af seneste videnskabelige viden på området for ADHD forskning.

Der udkommer nye studier om ADHD, stort set hver dag, fra hele verden og en søgning på ordet ADHD på PubMed (der er en database over samtlige videnskabelige studier i verden) giver et resultat på mere end 34.000 individuelle studier, der alle indeholder ny viden, som kan medvirke til at de 90.000 børn og 220.000 voksne der efter prævalenstallet fra Sundhedsstyrelsen og WHO, kunne få forbedret deres livskvalitet, og gå fra ren overlevelse til måske endda at trives og nyde livet, på trods af deres medfødte psykiske lidelse.

Da mange fortsat forstår ADHD på en sygdom der gør at man ikke kan holde sig i ro, lade være med at tale hele tiden, ikke formår at planlægge og overskue, samt altid er i gang med flere projekter, på en gang, hvoraf blot en brøkdel bliver afsluttet, så er vi der lider af ADHD oppe imod en vældig modstand, da alle disse symptomer jo skriger til himlen at der er tale om adfærd, og adfærd som vi “burde” se at få styr på og ændret.

Derfor er der en grundlæggende misforståelse af hvad ADHD i virkeligheden er, i det danske samfund, og denne uvidenhed danner grundlaget for den massive hetz der er imod vores medicin, da folk ikke forstår hvad den gør for en hjerne med ADHD, og hvor forældre der vælger at give deres børn ADHD medicin, bliver set på som “dårlige forældre der er for dovne til at tage sig sammen og opdrage deres børn”.

Denne fordom mødes vi også ofte af, når vi er i kontakt med Folkeskolen, Jobcenter, arbejdsmarkedet og i den generelle samfundsdebat. Ydermere så mødes vi oftest også med en statisk, forældet og nytteløs forståelse af hvordan man så behandler ADHD, særligt fra psykologer, pædagoger og socialrådgivere, der jo er skolet til at se på menneskelig adfærd som værende et valg mere end et vilkår.

Da ADHD er en fysisk betinget, medfødt, kronisk og livslang, psykisk lidelse, der medfører en varig og betydelig psykisk funktionsnedsættelse, “i mødet med samfundets normer og krav” som FN’s Handicapkonvention beskriver det at leve med et handicap som, så er vi i konstant konflikt med skolelærer, børnepsykolog, jobcenterkonsulenter, arbejdsgivere, uddannelsessteder og ikke mindst … med vores egen familie …

Når man ikke forstår at “den adfærd som det at leve med ADHD medfører, ikke er et valg, men derimod ER selve kernen i denne psykiske lidelse”, så bliver vi oftest mødt med skepsis fra vores omverden, da de ikke kan relatere til at vores manglende evner, der jo for os ikke er et valg, men derimod et livsvilkår, og da de jo selv er i stand til at regulere deres adfærd, via planlægning og egen viljestyrke., så det her vi ser konflikterne opstår … om og om igen …

Som afslutning på min kommentar, vil jeg efterlade dig med dette billede som jeg håber kan give dig en større indsigt, forståelse, anerkendelse, respekt … og omsorg, for vi der (over)lever med ADHD, især de af os med ADHD, der endnu er børn:

“Forestil dig at alt hvad du tænker, bare kommer ud af din mund, ikke fordi du ønsker det, men fordi der ikke er noget der stopper os i at gå fra tanke til ytring af vores ufiltrerede indre forestilling …”

“Forestil dig at du kan lære alt, især det som virkeligt interesserer dig, og du ved udemærket hvad du bør gøre, hvilken adfærd du bør have og hvad du bør sige, men hvor du ikke selv er i stand til at bestemme hvad der bliver indeni og hvad der kommer til udtryk, udenfor … “

“Forestil dig at du i hele dit liv er blevet rettet på, skældt ud, valgt fra, stået udenfor, have svære indlæringsproblemer der gør at du ikke har lige mulighed for at afslutte en uddannelse, få et job og skabe en værdig og meningsfuld tilværelse, som alle andre mennesker i det danske samfund …”

Tager du alt dette med i din forståelse af hvad et liv levet med ADHD rent faktisk går ud på, så vil du forhåbentligt læse denne artikel fra Ametyst1982, med en forståelse, indsigt, anerkendelse, respekt … og omsorg … fremfor blot at følge med pøblen og fortsætte med at tro på at “vi ville kunne, hvis bare vi gad at gøre os umage” …

Tak for din tid!

/ADDspeaker

Yderligere information:

Læs min artikel om hvad ADHD i virkeligheden er og betyder her

Eksekutive Funktioner
De Eksekutive Funktioner er det system der befinder sig i den nyeste del af hjernen, den præfrontale kortex, lige over øjnene, inde bag øjenbrynene. Det er her hvor alle de stimuli (sanser, tanker, følelser m.v.) bringes sammen i ét billede, og her hvor vi beslutter hvad vi vil gøre, for at løse det forhåndenværende problem. Populært sagt, kan man sige at det er den “indre skærm” hvorpå du ser og afprøver forskellige mulige løsninger, for at finde den der giver dig det bedste resultat, med mindst muligt energi forbrug her og nu, samt medfører det bedst mulige resultat, på længst mulige sigte.

Når man har ADHD, så virker dette system ikke som det skal, og det er den reelle årsag til at vi handler impulsivt og med det der, for andre, ser komplet uoverlagt ud. Det er altså ikke en valg vi selv kan træffe bevidst, som du der ikke har ADHD kan, men noget der rent neurokemisk og neuropsykologisk er helt ude af vores hænder, det sker bare. ADHD medicin forbedrer de Eksekutive Funktioner, oftest så meget, at vi nærmest opnår en normal-forventelig evne, indtil medicinen er brændt af og vi som Askepot må tilbage til virkeligheden igen.

Derfor er det vores opfordring at du som partner til en person med ADHD husker på at “Min ADHD er ikke en undskyldning for min adfærd, men den er fandme en god forklaring på den!”

Livsvilkår for personer med ADHD

• 5% af den danske befolkning har ifølge Sundhedsstyrelsen og WHO, såkaldt prævalens (statistisk sandsynlighed) for at blive født med ADHD.
• Disse 5% svarer til ca. 350.000 personer, i Danmark alene.
• ADHD er årsag til 25% af samtlige diagnoser på psykiske lidelser i Danmark, den klart mest udbredte psykiske lidelse, vi har i Danmark.
• ADHD er fysisk betinget, det vil sige at man enten bliver født med ADHD generne (70%) eller grundet en såkaldt neurobiologisk forurening (infektion, tungmetaller, alkohol -og stofmisbrug m.fl.) i fosterstadiet (30%).
• Man kan ikke udvikle ADHD i løbet af sit liv, man er født med ADHD og man dør med ADHD. Husk på at der er tale om en fysisk udviklingsforstyrrelse i selve den måde hvorpå en hjerne med ADHD udvikler sig på, helt tilbage fra undfangelsen, og dette medfører at vores hjerne udvikler sig med 30% forsinkelse, ift til befolkningen bredt set, hvilket ikke betyder at vi er bagud på IQ, evner og talenter, blot at vores hjernen ikke udvikler sig i det normale hierarkiske, synkrone forløb som man normalt ser, men derimod udvikler sig asynkront således at vores motoriske system f.eks. Er for hurtigt udviklet, set i forhold til den del af hjernen der skal styre vores hæmningskontrol, hvilket er det der giver den fysiske og psykiske hyperaktivitet, impulsivitet og til dels er årsag til vores tilsyneladende uopmærksomhed.
• Har man ADHD så har man ikke evnen til at opfange flere stimuli end alle andre, man har derimod en fejl i det system der skal sortere og prioritere alle de stimuli som hjernen bliver bombarderet med konstant, og som i en normal hjerne blot bliver undertrykt og glemt, men hvor de i en hjerne med ADHD, blot bliver sendt ufiltreret videre “op i systemet”, hvilket er det der giver os en kronisk tilstand af indre uro, tankemylder, stresset og angstpræget egentilstand, der igen kommer til udtryk som frustration og aggression, såfremt der ikke tages hensyn til denne massive overstimulering af vores sanser.
• Børn der lever med medicinsk ubehandlet ADHD, har 43% flere ulykker end børn uden ADHD og børn med ADHD der er i medicinsk behandling. Dette skyldes den manglende alderssvarende udvikling på impuls -og selvkontrol, manglende alderssvarende hæmningskontrol og den ofte risikovillige adfærd, som tydeligt ses hos børn med ubehandlet ADHD.
• ADHD medicin er en ligeså naturlig og nødvendigt del af behandling af ADHD, som insulin er i behandlingen af Diabetes. ADHD medicin er, trods mediernes fordomsfulde og uvidende udbredelse af forståelsen af ADHD medicin og Scientology’s forsøg på at sælge deres skræmmebilleder af “onde forældre, der doper deres børn med amfetamin” og ikke mindst konspirationsteortikerene der mener at ADHD er noget der er opfundet af Big Pharma, alene for profittens skyld. Kort sagt, vi kæmper på mange fronter, hver dag, for at bekæmpe den uvidenhed som gør at vi ikke får samme livsvilkår som alle andre i det danske samfund.
• Der er 3x højere risiko for at lide en “unaturlig tidlig død” for en person med ubehandlet ADHD, end der ses hos befolkningen generelt. Det er også videnskabeligt bevist, at blot det at leve med medicinsk ubehandlet ADHD medfører at ens middellevealder er forkortet med 10 år og at der ses en overdødelighed på 50%, set ift befolkningen bredt set. Dette skyldes ulykker, misbrug, livsstilssygdomme og ikke mindst selvmord.
• Vi ved at 25-30% af alle med ADHD lider af et misbrug og at mere end 50% af alle heroinmisbrugere lever med ubehandlet ADHD. Derudover er der over 80% af alle med ADHD der lider af mindst én psykisk lidelse udover deres ADHD og at 55-60% lider af 2 yderligere psykiske lidelser, ved siden af deres ADHD, samt at hele 45% rent faktisk har 3 yderligere (eller flere) psykiske lidelse, udover ADHD. De mest almindelige er angst og depression, samt autisme, bipolar lidelse, tics, tourette, epilepsi, OCD, for at nævne nogle få af dem.
• Vi ved også i dag at ADHD medicin er både sikkert og effektivt, over 80% opnår en øjeblikkelig forbedring i deres eksekutive funktioner, impuls -og selvkontrol, hæmningskontrol og emotionelle selvkontrol og emotionelle selvregulering, samt på fokus og koncentration. Selvom medicinen indeholder amfetamin i 60% af de godkendte midler til behandling af ADHD, så medfører det ikke at det har en euforisk virkning på en person med ADHD, idet amfetamin alene regulere på det system der fejlagtigt “opsnapper” et stof, dopamin, der naturligt forkommer i vores krop, og dermed medfører at vi lever med et kronisk for lavt dopamin niveau, hvilket er det der gør at vi ikke kan motivere os selv og holde fokus og koncentration (dampen oppe) over længere tid, hvis ikke det vi foretager os, giver os noget positivt, lige nu og her, som f.eks. Computerspil kontra Lektielæsning. Dopamin er kroppens naturlige belønningsstof og er basalt for enhver menneskelig adfærd. Derfor kan man med rette se på og opfatte ADHD medicin i samme lys som vi naturligt gør med insulin til behandling af Diabetes. ADHD kan man kalde for “hjernens diabetes” for dermed bedre at forstå, hvorfor medicin i langt de fleste tilfælde er en nødvendighed og hvor vi ved at alle med ADHD, uanset graden af deres symptomer, kan få en gavnlig effekt af medicinen.
• For de resterende 20% der ikke har en positiv effekt af medicinen der er førstevalget, Metylphenidat (Ritalin), så ved vi at mellem 80 og 90% af disse, rent faktisk får positiv respons på et af de 4 andre godkendte midler til behandling af ADHD. Så langt hovedparten af alle med ADHD kan få øjeblikkelig behandling af deres symptomer, via medicin, og det er nu blevet brugt af millioner af mennesker i de seneste 60 år, hver dag, med meget få alvorlige bivirkninger eller langvarige skader. ADHD medicin er et lægemiddel hvor effekten aftager over tid og hvor der derefter ikke opleves nogen effekt, hvilket er årsagen til at man skal indtage flere doser dagligt for at opnå den bedste dækning over hele den vågne del af en dagligdag.
• Men medicin gør det ikke alene. Medicin kan blot behandle vores symptomer, men det er ingen magisk pille der automatisk giver os superkræfter som fjerner alle de andre afledte, sociale og adfærdsmæssige, ting der følger med ADHD og det er derfor absolut nødvendigt at man kombinere medicinen med pædagogiske og adfærdspsykologiske værktøjer, for at styrke personens evner til at udnytte den hæmningskontrol som medicinen giver, til at lære ny og bedre adfærd, samt mere fokus og koncentration til indlæring. Medicin virker ikke optimalt uden samtidige psykosociale tiltag, og psykosociale tiltag har ingen effekt på en hjerne med medicinsk ubehandlet ADHD, da der således ingen “stopklods” er til at bremse den uønskede adfærd og minde personen om alle de ting de har lært, inden de bare handler impulsivt. Denne “stopklods” er den øgede hæmningskontrol som medicinen skaber, og som er betingelsen for at al den viden man har, når at blive brugt, inden man blot reagerer.

Jeg kunne blive ved meget længere endnu, man er vel ikke fuldgyldigt medlem af MC Autismespektrumlidelse uden årsag, vel?

Tak for din tid og interesse, del din nye viden med alle omkring dig, det ville vi med ADHD være taknemmelig for 🙂

/Peter ‘ADDspeaker’ Vang
Stifter, blogger og samfundsdebatør